Patientenratgeber Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)
Diagnostik, Therapie, Alltagsbewältigung
EUR 21,90
Format: 13,5 x 21,5 cm
Seitenanzahl: 102
ISBN: 978-3-7116-0160-5
Erscheinungsdatum: 12.02.2025
Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine wenig bekannte Erkrankung. Wie wird meine Krankheit diagnostiziert, welche Therapiemöglichkeiten gibt es für mich, und wie kann ich meinen Alltag gut bewältigen? In diesem Ratgeber finden Sie die Antworten!
1. Einführung
Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine äußerst komplexe, chronische Erkrankung, die sich in allen Organsystemen im Körper manifestiert und sehr vielfältige und unterschiedliche Beschwerden hervorrufen kann. Aus diesem Grund werden die Patienten häufig erst sehr spät (wenn überhaupt) richtig diagnostiziert und adäquat behandelt.
Die Diagnostik des MCAS ist meist schwierig, da die Laborparameter im Tagesverlauf und im Laufe des Krankheitsgeschehens oft massiv schwanken, sehr empfindlich sind und bei jedem Patienten unterschiedliche Ausprägungen zeigen. Einheitlich, allgemein anerkannte Diagnosekriterien, an denen sich Therapeuten orientieren können, gibt es nicht.
Deshalb erleben Betroffene in der Schulmedizin nicht selten Verständnislosigkeit, Ablehnung und Bagatellisierung ihrer Beschwerden. Patienten werden oft als psychisch krank abgestempelt und eine notwendige und adäquate Behandlung verweigert.
Für Betroffene ist es an dieser Stelle der erste und ein sehr wichtiger Schritt, einen betreuenden Arzt zu finden, der die Beschwerden ernst nimmt und bereit ist, mit ihnen gemeinsam sinnvolle Therapien und Lösungen zu suchen. Das ist sicherlich nicht sehr einfach, aber dennoch unabdingbar.
Im zweiten Schritt ist der Aufbau eines Netzwerkes aus verschiedenen Therapeuten sinnvoll, da bei einem MCAS verschiedene Disziplinen zusammenarbeiten müssen, um Sie angemessen therapieren zu können. Ihr Heilpraktiker kann an dieser Stelle möglicherweise ein guter Vermittler sein, um Sie bei der Suche zu unterstützen, aber auch erste diagnostische und therapeutische Schritte einzuleiten.
Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine ernst zu nehmende Erkrankung mit, je nach Krankheitsausprägung, deutlichen Einschränkungen in der Lebensqualität und Lebensführung der meisten Betroffenen. Mit einer guten therapeutischen Begleitung, und verschiedenen Anpassungen im Lebensstil, lassen sich viele Beschwerden deutlich verbessern und es lässt sich eine gute Lebensqualität erreichen.
Im Folgenden möchte ich Ihnen sinnvolle therapeutische Strategien vorstellen, Änderungen in der Lebensführung vorschlagen und weiterführende Literatur bzw. sinnvolle Adressen mit an die Hand geben.
2. Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)
Mastzellen sind Teil unseres Immunsystems und in fast allen Geweben unseres Körpers zu finden. Unter anderem spielen sie eine wichtige Rolle bei der Abwehr von Parasiten in unserem Körper und sind bekannt für die typischen Symptome, die auch bei einer Allergie auftreten.
Darüber hinaus haben Mastzellen viele weitere Funktionen in unserem Körper, sind an allen immunologischen Prozessen beteiligt, und stehen häufig an erster Stelle in der Immunabwehr. Ohne Mastzellen wäre menschliches Leben nicht denkbar.
Eine gesunde Mastzelle wird nur dann aktiviert, wenn sie aufgrund eines immunologischen Reizes stimuliert wird und dann spezifische Aufgaben der Immunabwehr übernimmt.
Eine kranke Mastzelle kann sich selbst aktivieren oder wird bei schon kleinsten Reizen übermäßig aktiviert. Oft vermehren sich diese gestörten Mastzellen auch noch unverhältnismäßig, sodass auch die Anzahl der Mastzellen im Körper steigt.
Mastzellen enthalten sehr viele Mediatoren bzw. Botenstoffe (Histamin, Prostaglandin, Serotonin, Dopamin, Heparin, Leukotriene, Tryptase, Serotonin, Zytokine, TNF-alpha und viele, viele mehr), die auf bestimmte Signale des Körpers freigesetzt werden und wichtige immunologische Funktionen im Körper wahrnehmen.
Diese Mediatoren finden Sie später auch in der Diagnostik wieder und geben einen Hinweis auf die Aktivität der Mastzellen.
Bei einer Allergie werden aufgrund des Kontaktes mit einem Allergen die Mastzellen aktiviert und Histamin ausgeschüttet (Abbildung oben).
Bei einem MCAS dagegen werden diese Mediatoren ausgeschüttet, obwohl es keinen Kontakt mit einem Antigen (Allergieauslöser) gibt. Die Mastzellen reagieren bei einem MCAS sehr empfindlich auf viele, normalerweise harmlose Reize (Geräusche, Gerüche, leichter Stress, Nahrungsmittel etc.) und schütten unkontrolliert ihre Mediatoren aus. Diese Reize bezeichnen wir auch als Trigger. Sie spielen in der Therapie und Prävention eine wichtige Rolle.
Der bekannteste, und für die Beschwerden bei einem MCAS wichtigste Mediator, ist das Histamin.
Oft werden Sie auch den Begriff des systemischen Mastzellaktivierungssyndroms hören oder lesen. Systemisch bedeutet, dass die Mediatoren, die an einer Stelle des Körpers freigesetzt werden, sich über das Blut oder die Lymphbahnen im ganzen Körper verteilen und in allen Körpergeweben und Organen Symptome hervorrufen können.
Zu einem MCAS kommt es durch Veränderungen in der genetischen Information, also in unserem Erbgut. Diese genetischen Veränderungen werden häufig nicht wie bei einer Erbkrankheit von den Eltern auf das Kind übertragen, sondern entstehen durch spontane Mutationen des Erbgutes im Laufe des Lebens, häufig bereits am Beginn des Lebens.
Wenn eine Erkrankung genetisch bedingt ist, heißt das nicht automatisch, dass wir dieser Erkrankung hilflos ausgesetzt sind. Sogenannte epigenetische Faktoren haben einen großen Einfluss darauf, wie sich die Gene „ausdrücken“.
Die Gene selbst werden dabei nicht verändert, aber deren Aktivität wird zum Teil erheblich beeinflusst. Auf diese Weise können einzelne Gene sogar komplett ausgeschaltet werden. Man spricht hier in der Fachsprache von Genexpression. Wenig vorteilhafte Gene können so in ihrer Genexpression gehemmt werden. Damit wird der Krankheitsverlauf positiv beeinflusst.
Zu den epigenetischen Faktoren zählen insbesondere der Lebensstil, die Ernährung und Umweltbedingungen.
1. Histamin
Histamin ist ein Gewebshormon und Neurotransmitter mit verschiedenen Funktionen:
- Schlaf-Wach-Rhythmus
- Regulation der Durchblutung (Weitstellung der Gefäße)
- Abwehrfunktion (Entzündungsreaktion)
- Regulation der Magensäureproduktion und Motilität des Darmes
Zum besseren Verständnis ist es wichtig, die drei Orte, in denen Histamin vorwiegend produziert wird, zu unterscheiden:
- In Mastzellen in den Geweben, die meist in der Nähe von Blutgefäßen und Nervenzellen liegen
- In Nervenzellen und Mastzellen des Hypothalamus im Gehirn
- In der Nahrung, die wir aufnehmen
Diese Unterscheidung ist, wie Sie später sehen werden, für die Diagnostik, Therapie und die Ernährungsempfehlungen sehr wichtig.
Bei einem vermehrten Anfall von Histamin kann es zu Blutdruckabfall mit Schwindel und Schwäche bis zur Ohnmacht, zu Herzklopfen oder Herzrhythmusstörungen, asthmaähnlichen Atemstörungen bzw. Atemnot, Kopfschmerzen, Schwellungen und Rötungen der Haut, Juckreiz und Hitzewallungen u. v. m. kommen.
Der Abbau von Histamin im Körper erfolgt über die Enzyme Diaminoxidase (DAO) und Histamin-N-Methyl-Transferase (HNMT).
Für die Funktion der DAO wiederum sind als Kofaktoren das Vitamin B6, Zink und Kupfer und für die HNMT sind SAMe, Vitamin B6, B12, Folsäure, Magnesium, Mangan essenziell und Teil der Diagnostik.
Diese beiden Enzyme (DAO und HNMT) und deren Funktion sind entscheidend für das Verständnis Ihrer Erkrankung.
Liegt ein Mangel dieser Enzyme vor, handelt es sich i. d. R. um eine Histamin-Abbaustörung und damit um eine sogenannte Histaminintoleranz.
Sind die Enzyme im Normbereich, und produziert der Körper selbst zu viel Histamin, handelt es sich um ein Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) oder eine Mastozytose. Denkbar ist auch eine Kombination beider.
In den Geweben unseres Körpers finden sich vier bisher bekannte Rezeptoren für Histamin. Je nachdem, welche Wirkung das Histamin an einem bestimmten Rezeptor hervorruft, ergeben sich unterschiedliche Symptome.
Der H1-Rezeptor ist z. B. für die typischen Symptome Rhinitis (Fließschnupfen), Schwellungen, Juckreiz, Herzklopfen und Durchfall zuständig, während der H2-Rezeptor eher für Störungen im Verdauungstrakt (z. B. Sodbrennen) und für Veränderungen im Immunsystem verantwortlich ist. Den H3-Rezeptor finden wir vorwiegend im zentralen Nervensystem und den H4-Rezeptor ebenfalls im Immunsystem.
Für den H1- und H2-Rezeptor gibt es die klassischen Antihistaminika, die auch bei Allergien eingesetzt werden. Eine Kombination aus beiden wird typischerweise bei einem MCAS verordnet.
2. Symptome beim MCAS
Die Liste an möglichen Symptomen ist unendlich lang, und durch eine Kombination ganz unterschiedlicher Symptome bei den Betroffenen entstehen häufig sehr verwirrende Krankheitsbilder.
Einer der wichtigsten Experten auf dem Gebiet des MCAS, Dr. Lawrence B. Afrin, hat dies wie folgt formuliert: „Es ist kaum möglich, sich eine komplexere Erkrankung vorzustellen als die des Mastzellaktivierungssyndroms“.
Viele seiner Erfahrungen und therapeutischen Ansätze, aber auch die Expertise anderer Experten und meine eigenen Erfahrungen spiegeln sich in diesem Ratgeber wider.
Auch die anderen Mediatoren der Mastzellen können weitere Symptome hervorrufen und das Beschwerdebild komplexer machen. Eine Aufzählung würde den Rahmen hier überschreiten und ist in der Fachliteratur nachzulesen.
3. Trigger der Mastzellaktivierung
Bei einem MCAS existieren viele verschiedene Trigger, die häufig in Schüben die Degranulation (Ausschüttung der Mediatoren) der Mastzellen bewirken und dann die Beschwerden verursachen. In der Therapie spielt die Vermeidung dieser Trigger eine zentrale Rolle.
Da die Trigger bei jedem Patienten unterschiedliche sein können, lohnt es sich oft, diese gezielt herauszufinden und dafür zu Beginn ein Tagebuch zu führen.
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Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine äußerst komplexe, chronische Erkrankung, die sich in allen Organsystemen im Körper manifestiert und sehr vielfältige und unterschiedliche Beschwerden hervorrufen kann. Aus diesem Grund werden die Patienten häufig erst sehr spät (wenn überhaupt) richtig diagnostiziert und adäquat behandelt.
Die Diagnostik des MCAS ist meist schwierig, da die Laborparameter im Tagesverlauf und im Laufe des Krankheitsgeschehens oft massiv schwanken, sehr empfindlich sind und bei jedem Patienten unterschiedliche Ausprägungen zeigen. Einheitlich, allgemein anerkannte Diagnosekriterien, an denen sich Therapeuten orientieren können, gibt es nicht.
Deshalb erleben Betroffene in der Schulmedizin nicht selten Verständnislosigkeit, Ablehnung und Bagatellisierung ihrer Beschwerden. Patienten werden oft als psychisch krank abgestempelt und eine notwendige und adäquate Behandlung verweigert.
Für Betroffene ist es an dieser Stelle der erste und ein sehr wichtiger Schritt, einen betreuenden Arzt zu finden, der die Beschwerden ernst nimmt und bereit ist, mit ihnen gemeinsam sinnvolle Therapien und Lösungen zu suchen. Das ist sicherlich nicht sehr einfach, aber dennoch unabdingbar.
Im zweiten Schritt ist der Aufbau eines Netzwerkes aus verschiedenen Therapeuten sinnvoll, da bei einem MCAS verschiedene Disziplinen zusammenarbeiten müssen, um Sie angemessen therapieren zu können. Ihr Heilpraktiker kann an dieser Stelle möglicherweise ein guter Vermittler sein, um Sie bei der Suche zu unterstützen, aber auch erste diagnostische und therapeutische Schritte einzuleiten.
Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine ernst zu nehmende Erkrankung mit, je nach Krankheitsausprägung, deutlichen Einschränkungen in der Lebensqualität und Lebensführung der meisten Betroffenen. Mit einer guten therapeutischen Begleitung, und verschiedenen Anpassungen im Lebensstil, lassen sich viele Beschwerden deutlich verbessern und es lässt sich eine gute Lebensqualität erreichen.
Im Folgenden möchte ich Ihnen sinnvolle therapeutische Strategien vorstellen, Änderungen in der Lebensführung vorschlagen und weiterführende Literatur bzw. sinnvolle Adressen mit an die Hand geben.
2. Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)
Mastzellen sind Teil unseres Immunsystems und in fast allen Geweben unseres Körpers zu finden. Unter anderem spielen sie eine wichtige Rolle bei der Abwehr von Parasiten in unserem Körper und sind bekannt für die typischen Symptome, die auch bei einer Allergie auftreten.
Darüber hinaus haben Mastzellen viele weitere Funktionen in unserem Körper, sind an allen immunologischen Prozessen beteiligt, und stehen häufig an erster Stelle in der Immunabwehr. Ohne Mastzellen wäre menschliches Leben nicht denkbar.
Eine gesunde Mastzelle wird nur dann aktiviert, wenn sie aufgrund eines immunologischen Reizes stimuliert wird und dann spezifische Aufgaben der Immunabwehr übernimmt.
Eine kranke Mastzelle kann sich selbst aktivieren oder wird bei schon kleinsten Reizen übermäßig aktiviert. Oft vermehren sich diese gestörten Mastzellen auch noch unverhältnismäßig, sodass auch die Anzahl der Mastzellen im Körper steigt.
Mastzellen enthalten sehr viele Mediatoren bzw. Botenstoffe (Histamin, Prostaglandin, Serotonin, Dopamin, Heparin, Leukotriene, Tryptase, Serotonin, Zytokine, TNF-alpha und viele, viele mehr), die auf bestimmte Signale des Körpers freigesetzt werden und wichtige immunologische Funktionen im Körper wahrnehmen.
Diese Mediatoren finden Sie später auch in der Diagnostik wieder und geben einen Hinweis auf die Aktivität der Mastzellen.
Bei einer Allergie werden aufgrund des Kontaktes mit einem Allergen die Mastzellen aktiviert und Histamin ausgeschüttet (Abbildung oben).
Bei einem MCAS dagegen werden diese Mediatoren ausgeschüttet, obwohl es keinen Kontakt mit einem Antigen (Allergieauslöser) gibt. Die Mastzellen reagieren bei einem MCAS sehr empfindlich auf viele, normalerweise harmlose Reize (Geräusche, Gerüche, leichter Stress, Nahrungsmittel etc.) und schütten unkontrolliert ihre Mediatoren aus. Diese Reize bezeichnen wir auch als Trigger. Sie spielen in der Therapie und Prävention eine wichtige Rolle.
Der bekannteste, und für die Beschwerden bei einem MCAS wichtigste Mediator, ist das Histamin.
Oft werden Sie auch den Begriff des systemischen Mastzellaktivierungssyndroms hören oder lesen. Systemisch bedeutet, dass die Mediatoren, die an einer Stelle des Körpers freigesetzt werden, sich über das Blut oder die Lymphbahnen im ganzen Körper verteilen und in allen Körpergeweben und Organen Symptome hervorrufen können.
Zu einem MCAS kommt es durch Veränderungen in der genetischen Information, also in unserem Erbgut. Diese genetischen Veränderungen werden häufig nicht wie bei einer Erbkrankheit von den Eltern auf das Kind übertragen, sondern entstehen durch spontane Mutationen des Erbgutes im Laufe des Lebens, häufig bereits am Beginn des Lebens.
Wenn eine Erkrankung genetisch bedingt ist, heißt das nicht automatisch, dass wir dieser Erkrankung hilflos ausgesetzt sind. Sogenannte epigenetische Faktoren haben einen großen Einfluss darauf, wie sich die Gene „ausdrücken“.
Die Gene selbst werden dabei nicht verändert, aber deren Aktivität wird zum Teil erheblich beeinflusst. Auf diese Weise können einzelne Gene sogar komplett ausgeschaltet werden. Man spricht hier in der Fachsprache von Genexpression. Wenig vorteilhafte Gene können so in ihrer Genexpression gehemmt werden. Damit wird der Krankheitsverlauf positiv beeinflusst.
Zu den epigenetischen Faktoren zählen insbesondere der Lebensstil, die Ernährung und Umweltbedingungen.
1. Histamin
Histamin ist ein Gewebshormon und Neurotransmitter mit verschiedenen Funktionen:
- Schlaf-Wach-Rhythmus
- Regulation der Durchblutung (Weitstellung der Gefäße)
- Abwehrfunktion (Entzündungsreaktion)
- Regulation der Magensäureproduktion und Motilität des Darmes
Zum besseren Verständnis ist es wichtig, die drei Orte, in denen Histamin vorwiegend produziert wird, zu unterscheiden:
- In Mastzellen in den Geweben, die meist in der Nähe von Blutgefäßen und Nervenzellen liegen
- In Nervenzellen und Mastzellen des Hypothalamus im Gehirn
- In der Nahrung, die wir aufnehmen
Diese Unterscheidung ist, wie Sie später sehen werden, für die Diagnostik, Therapie und die Ernährungsempfehlungen sehr wichtig.
Bei einem vermehrten Anfall von Histamin kann es zu Blutdruckabfall mit Schwindel und Schwäche bis zur Ohnmacht, zu Herzklopfen oder Herzrhythmusstörungen, asthmaähnlichen Atemstörungen bzw. Atemnot, Kopfschmerzen, Schwellungen und Rötungen der Haut, Juckreiz und Hitzewallungen u. v. m. kommen.
Der Abbau von Histamin im Körper erfolgt über die Enzyme Diaminoxidase (DAO) und Histamin-N-Methyl-Transferase (HNMT).
Für die Funktion der DAO wiederum sind als Kofaktoren das Vitamin B6, Zink und Kupfer und für die HNMT sind SAMe, Vitamin B6, B12, Folsäure, Magnesium, Mangan essenziell und Teil der Diagnostik.
Diese beiden Enzyme (DAO und HNMT) und deren Funktion sind entscheidend für das Verständnis Ihrer Erkrankung.
Liegt ein Mangel dieser Enzyme vor, handelt es sich i. d. R. um eine Histamin-Abbaustörung und damit um eine sogenannte Histaminintoleranz.
Sind die Enzyme im Normbereich, und produziert der Körper selbst zu viel Histamin, handelt es sich um ein Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) oder eine Mastozytose. Denkbar ist auch eine Kombination beider.
In den Geweben unseres Körpers finden sich vier bisher bekannte Rezeptoren für Histamin. Je nachdem, welche Wirkung das Histamin an einem bestimmten Rezeptor hervorruft, ergeben sich unterschiedliche Symptome.
Der H1-Rezeptor ist z. B. für die typischen Symptome Rhinitis (Fließschnupfen), Schwellungen, Juckreiz, Herzklopfen und Durchfall zuständig, während der H2-Rezeptor eher für Störungen im Verdauungstrakt (z. B. Sodbrennen) und für Veränderungen im Immunsystem verantwortlich ist. Den H3-Rezeptor finden wir vorwiegend im zentralen Nervensystem und den H4-Rezeptor ebenfalls im Immunsystem.
Für den H1- und H2-Rezeptor gibt es die klassischen Antihistaminika, die auch bei Allergien eingesetzt werden. Eine Kombination aus beiden wird typischerweise bei einem MCAS verordnet.
2. Symptome beim MCAS
Die Liste an möglichen Symptomen ist unendlich lang, und durch eine Kombination ganz unterschiedlicher Symptome bei den Betroffenen entstehen häufig sehr verwirrende Krankheitsbilder.
Einer der wichtigsten Experten auf dem Gebiet des MCAS, Dr. Lawrence B. Afrin, hat dies wie folgt formuliert: „Es ist kaum möglich, sich eine komplexere Erkrankung vorzustellen als die des Mastzellaktivierungssyndroms“.
Viele seiner Erfahrungen und therapeutischen Ansätze, aber auch die Expertise anderer Experten und meine eigenen Erfahrungen spiegeln sich in diesem Ratgeber wider.
Auch die anderen Mediatoren der Mastzellen können weitere Symptome hervorrufen und das Beschwerdebild komplexer machen. Eine Aufzählung würde den Rahmen hier überschreiten und ist in der Fachliteratur nachzulesen.
3. Trigger der Mastzellaktivierung
Bei einem MCAS existieren viele verschiedene Trigger, die häufig in Schüben die Degranulation (Ausschüttung der Mediatoren) der Mastzellen bewirken und dann die Beschwerden verursachen. In der Therapie spielt die Vermeidung dieser Trigger eine zentrale Rolle.
Da die Trigger bei jedem Patienten unterschiedliche sein können, lohnt es sich oft, diese gezielt herauszufinden und dafür zu Beginn ein Tagebuch zu führen.
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