Sophias Keto-Kochbuch

Kochbuch zur ketogenen Ernährungstherapie

Was uns bewegte, Sophia auf die ketogene Ernährungstherapie einstellen zu lassen


Wie alles begann

Sophia ist am 31.03.2023 als vollkommen gesundes Baby zur Welt gekommen.
Wir freuten uns riesig, sie als 4. Kind im Kreise unserer Familie begrüßen zu dürfen.
Sophia hat noch 3 weitere Geschwister im Alter von 19, 16 und 13 Jahren.
In ihrer Geschwisterschaft, so wie auch bei unseren gesamten
Familienmitgliedern, ist keine Epilepsie bekannt.
Als Sophia 5 Wochen alt war, waren wir ganz alleine zu Hause,
die Kinder in der Schule, mein Mann bei der Arbeit,
auf einmal blieb für mich die Welt stehen.
Sophia wurde auf einmal in ihrem Nestchen blau
und hatte einen Sauerstoffabfall.
In meiner Panik packte ich Sophia,
und wir fuhren selbst ins Krankenhaus.




Die Diagnose


Im Krankenhaus wurde uns recht bald gesagt, dass die kleine Maus an Epilepsie leide und wir Näheres erst abklären müssten. Für uns blieb für einen Moment die Welt stehen. Alle Untersuchungen wie das erste MRT und die ersten EEG zeigten dann ganz deutlich, dass ihre Anfälle von rechts im Hinterkopf ausgehen würden.
Gleich haben wir mit der Medikation begonnen, und alles schien wie in einem Film. Man hat ein kleines gesundes Mädchen einige Wochen zuvor auf die Welt gebracht, und auf einmal reißt es einem den Boden unter den Füßen weg.

Ich bin nicht nur leidenschaftliche Mama und Hausfrau, wir haben auch ein Restaurant und Hotel, das viel Zeit in Anspruch nimmt. Mit
Sophia durfte ich nach einigen Tagen nach Hause, und wir wussten bis dato nicht, was uns erwarten würde. Ebenfalls sagten uns die Ärzte: „Wir schauen, was die Zeit bringt, und dann sehen wir, wo die Reise uns hinführt.“

Mit Angst und vielen Sorgen verliefen die nächsten Wochen recht angespannt mit laufend kleinen Anfällen, sogenannten Absencen mit Blickrichtung nach links oben. Einige EEG-Kontrollen und Medikamenteneinstellungen folgten laufend.




Leben mit Epilepsie


Als Familie leben wir ständig in Angst, nie wissend, wann der nächste große Anfall Sophia überwältigen wird. In erschreckend kurzen Abständen folgten zahlreiche Anfälle – von leichteren Episoden bis hin zu lebensbedrohlichen Anfällen, die Notarzteinsätze, Hubschraubertransporte und häufige Aufenthalte auf der Intensivstation erforderlich machten. 10–15 Anfälle an guten Tagen, 60-plus-Anfälle an schlechten Tagen. Während wir verzweifelt versuchten, den Alltag mit unserem Betrieb und den älteren Kindern aufrechtzuerhalten, wuchs unsere Angst und Sorge um Sophia mit jedem verstreichenden Tag.
Im Krankenhaus Schwarzach, wo Sophias Epilepsie erstmals diagnostiziert wurde, erfuhren wir eine außergewöhnliche Fürsorge und fühlten uns vom ersten Moment an verstanden und bestens aufgehoben.

Unser tiefster Dank gilt dem gesamten medizinischen Team, besonders Herrn OA Dr. Kopenec sowie Herrn Primar Dr. Seelbach, Herrn OA Dr. Preisl und Herrn Univ.-Prof. Dr. Weghuber, die Sophia seit dem ersten diagnostizierten Moment ihrer Epilepsie mit großer Kompetenz begleiten. Ebenso sind wir dem gesamten Team der Kepler Universitätsklinik, Priv.-Doz. Dr. Biebl, OA Dr. Eisenkölbl und insbesondere den engagierten Diätologinnen, Sophias Physiotherapeutin, den Ergotherapeuten, der Frühförderung, den Psychologen und dem Team des LKH Salzburg zu tiefem Dank verpflichtet. In jeder noch so kritischen Situation fühlten wir uns nicht nur medizinisch gut versorgt, sondern vor allem menschlich wirklich verstanden und getragen.




Medikamente und ihre Grenzen


Nach etlichen Medikamentenversuchen war am Anfang kurz eine kleine Besserung zu verzeichnen, aber nach und nach kamen laufend Anfälle zurück. Neben den Nebenwirkungen, die mich zutiefst traurig stimmten, machte mich sehr nachdenklich und traurig, so einem kleinen Geschöpf jeden Tag bis zu drei Medikamente verabreichen zu müssen. Im Krankenhaus hatte ich als Mama viel Zeit zu lesen. Mein Mann war mit dem Betrieb allein zu Hause, hat diese Lage dank eines super Teams hinter uns immer gut gemeistert, doch die Kinder waren ohne Mama, und Sophia ging es immer schlechter.

Natürlich machte sich im Laufe der Zeit auch eine Entwicklungsverzögerung bemerkbar. Wenn ich andere Kinder im selben Alter beobachtete, brachen bei mir die Tränen aus. Ich wollte mich über die Krankheit informieren und las irrsinnig viele Bücher. Mir lag es am Herzen, diese Krankheit zu verstehen.




Entdeckung der ketogenen Ernährungstherapie


In einem Buch bin ich auf die ketogene Ernährungstherapie gestoßen. Der unglaublich bewegende Film „Solange es noch Hoffnung gibt“ von 1997 bewegte mich und meine Familie, Sophia auf die ketogene Ernährungstherapie einstellen zu lassen.

Sophia kam in die Kepler Universitätsklinik nach Linz. Dort begann ein mehrwöchiger Aufenthalt mit vielen Voruntersuchungen und anschließend der Therapiebeginn. Da unsere Tochter am Tag bis zu 60 Anfälle hatte, trotz zwei bis drei Medikamenten am Tag, war für uns die einzig richtige Entscheidung, die Keto-Diät zu versuchen. Gleich am Anfang der Therapie ging es Sophia schon um einiges besser. Sie war von Anfang an viel frischer, und sie ist auch gleich gut in die Ketose gekommen. Wir haben das Krankenhaus mit einer Einstellung 3 : 1 verlassen.




Herausforderungen der ketogenen Ernährung


Im Krankenhaus war ich als Mama am Anfang überfordert und fragte mich, ob ich alles in seinen gewohnten Tagesablauf einbringen könnte: die anderen Kinder, die Arbeit und eigenes Essen für Sophia zubereiten?
Ständiger Kontakt mit den lieben Diätologen gab mir viel Sicherheit. Einige Firmen bieten verschiedenste Hilfsmittel an, etwa Puddings u. v. m. Dafür bedarf es aber einer Verordnung seitens der Krankenkassen. Die Produkte wären wirklich sehr hilfreich, aber kosten, wenn man sie normal kauft, horrende Summen an Geld.
Ich kaufte mir Bücher, bekam Produktproben und vieles mehr. Aber zu Hause wurde mir dann erst richtig bewusst, was es heißt, KETOGEN zu kochen. Alle Bücher und Rezepte sind sehr komplex und stehen meist mit den nicht verfügbaren Produkten in Einklang.
Da meine Tochter auch noch an einer Entwicklungsverzögerung leidet und noch nicht gut essen kann, musste ich viele Breie zubereiten, die ihr aber sehr gut schmecken. Dank unserer lieben Diätologinnen bekamen wir den Tipp, HiPP-Gläser zu präparieren, was sehr viel Zeitaufwand erspart und vor allem im Urlaub oder bei einem Ausflug sehr hilfreich ist.




Ein Wort der Ermutigung


Ich möchte euch lieben Mamas und Papas Mut machen, mithilfe der Keto-Diät zu ermöglichen, leichte und gute Rezepte für die kleinen KÄMPFER zuzubereiten. Ein großes Dankeschön meiner Familie und unseren Freunden für die Unterstützung in jeder Lebenslage. Der Spruch „Nach einem Gewitter kommt meist ein Regenbogen“ schenkt viel Hoffnung und Zuversicht in noch so schweren Situationen. Gebt nicht auf, am Ende des Tages wird alles gut, und wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende …

Herzlichst

Sophia & Stefanie




Einblicke in die Keto-Diät


Eine alte Heilmethode mit großer Wirkung.
Bereits seit vielen Jahrhunderten ist bekannt, dass Heilfasten bemerkenswerte therapeutische Effekte haben kann. Die ketogene Diät ist eine kohlenhydrat-, protein- und energiebilanzierte therapeutische Ernährungsform, die das Fasten in bestimmten Aspekten imitiert. Besonders bei pharmakoresistenter Epilepsie, wenn mehrere Medikamente keinen oder nur teilweise Erfolg versprechen, wird die Keto-Diät in immer mehr Krankenhäusern eingesetzt. Sie ist sehr fettreich und extrem arm an Kohlenhydraten. Dadurch werden im Gehirn statt Glukose die sogenannten Ketone gebildet. Dieser Prozess führt dazu, dass der Körper in die Ketose übergeht.
Die ketogene Diät besteht üblicherweise aus 90 % Fett sowie 5 % Eiweiß und 5 % Kohlenhydraten. Der Eiweißanteil variiert entsprechend dem Alter des Kindes oder des erwachsenen Patienten.
Für Sophia bedeutet dies in meinem Buch ein Verhältnis von 3 Teilen Fett zu 1 Teil Eiweiß und Kohlenhydraten. Das nennt man „Ratio 3 : 1“.
Die ketogene Diät bei Epilepsie sollte ausschließlich unter Aufsicht von Ärzten und Ernährungsexperten durchgeführt werden. Die Einstellung erfolgt über einen stationären Aufenthalt unter genauer Beobachtung. Unter der ketogenen Diät treten meist wenige Nebenwirkungen auf, zum Beispiel bei Sophia Verstopfung, die man gut mit Movicol-Zugabe verhindern kann.
Eine genaue Einhaltung des Ernährungsplans ist sehr wichtig, um effektiv in der Ketose zu bleiben. Selbst kleine Ausnahmen bei Oma und Opa dürfen nicht gemacht werden. Darum ist es entscheidend, dass die gesamte Familie involviert ist.
Ich möchte euch einige Einblicke geben, wie man die ketogene Diät erfolgreich in den Alltag integrieren kann und wie sie sich besonders schmackhaft für die kleinen Kämpfer zubereiten lässt.

Viel Erfolg und gutes Gelingen!




Kleine Alltagshelfer


Vor dem Start der ketogenen Diät wird empfohlen, sich einige wichtige Utensilien und Lebensmittel vorab zu besorgen. Vieles davon findet sich bereits im Küchenschrank, wenn auch manchmal hinten versteckt.

Erstausstattung:
2 Küchenwaagen mit hoher Präzision (0,1 g bis 5 kg). Zwei sind wichtig, da eine jederzeit kaputtgehen kann. Aus eigener Erfahrung:
Bei einem geplanten Thermenaufenthalt wollte ich Sophia gerade das KetoCal®-Pulver abwiegen und ihr ein Fläschchen machen,
als die Waage plötzlich kaputtging. Da steht man plötzlich ratlos da. Tipp: Immer 2 Waagen auf Reisen mitnehmen!
Viele kleine Aufbewahrungsdosen mit Deckel (auch zum Einfrieren und Frischhalten)
Sticker zum Beschriften
Kleine Silikonförmchen mit Tiermotiven
Mixer oder Thermomix®
Kleine Pfannen oder Töpfe
Kleine Gefrierbox für Ausflüge
Kinderschalen & Kinderteller zum lustigen Anrichten
Messbecher & kleine Löffel
Kleine Kuchenformen




Wichtige Lebensmittel


Öle: Rapsöl, Olivenöl, Walnussöl
Milchprodukte: Mascarpone, Topfen, Crème fraîche, Skyr-Joghurt, Sahne
Fette: Butter, Margarine, Kokosfett, Butterschmalz
Nüsse und Samen: Nussmus, Mandeln, Mandelmehl, Kokosraspeln, Leinsamen, Chiasamen
Süßungsmittel: flüssiger Süßstoff, Erythrit
Bindemittel: Johannisbrotkernmehl, Flohsamenschalen
Weiteres: Mayonnaise (80 %), Kakao (entölt), dunkle Schokolade
Getränke: ungezuckerte Mandelmilch, Sojadrink, ungezuckerte Säfte (z. B. Yo-Fruchtsäfte, Mautner-Markhof-0-%-Sirup)
Fertigprodukte: HiPP-Gläser, KetoCal®-Milchnahrung
Nicht vergessen: ungezuckerte Zahnpasta (z. B. Weleda)

Mit dieser Grundausstattung lässt sich der Alltag mit der ketogenen Diät gut meistern und auch abwechslungsreich gestalten.
...