Lotti, deine Reise, auf die du uns mitgenommen hast

Lotti, deine Reise, auf die du uns mitgenommen hast

Torsten Severin


EUR 15,90
EUR 9,99

Format: 13,5 x 21,5 cm
Seitenanzahl: 184
ISBN: 978-3-95840-438-0
Erscheinungsdatum: 22.06.2017
Lotti ist unheilbar an AADC-Mangel, einem seltenen Gendefekt, erkrankt. Begleiten Sie ihre Familie, wie diese lernt, damit umzugehen, den Alltag zu meistern und auch, wie sie sich mit dem Thema des Gehenlassens, des humanen Sterbens auseinandersetzt.
Kinderhospiz Sonnenhof

29.08.2016

Den Sonnenhof, seine „Geister“, seine Bewohner, seine Möglichkeiten und seine Philosophie kannte ich nicht. Doch wird der Name sicher Programm sein, so dachte ich. Was soll man also erwarten, wenn die Familie (Diana, Emilia und ich) mit ihrer schwerstkranken Tochter (Carlotta) ins Kinderhospiz geht? Das riecht schon irgendwie nach Endstation. – Aber wenigstens ist der Name toll.

Sonnenhof … das klingt irgendwie nach schönem Wetter, glücklichen Kühen auf saftigen grünen Wiesen und schneebedeckten Bergen im Hintergrund. Kurz, Sonnenhof klingt nach heiler Welt in den Bergen (Heidi lässt grüßen).

Und dann das!
Der Sonnenhof ist als Kinderhospiz die stationäre Einrichtung der Björn-Schulz-Stiftung. Unter ihrem Dach gibt es daneben noch den mobilen „Arm“, das SAPV-Team (spezialisierte ambulante palliative Versorgung) und einiges mehr.

Doch geht es mir ausschließlich um den Sonnenhof. Um einen ersten Eindruck zu bekommen, habe ich meine Gedanken, wie ich den Sonnenhof sehe, visualisiert.

Am Freitag, dem 17. Juni, hatten wir (Carlotta, Diana und ich) eine Verabredung mit einer, auf Palliativmedizin spezialisierten, Ärztin. Bevor wir uns trafen, bot sich uns die Gelegenheit, einen ersten Eindruck vom Sonnenhof zu bekommen. In fachkundiger Begleitung wurden wir durchs Haus geführt. So ganz nebenbei bekamen wir bei dieser Gelegenheit jede Menge Informationen mit auf den Weg. Recht schnell sahen wir, dass es sich beim Sonnenhof in erster Linie nicht um einen Ort der Trauer, sondern des Lebens handelt.
Warum, so könnte man fragen, seid ihr bereits jetzt auf dem Trip der Palliativ-Medizin? Es sind noch nicht einmal vier Monate vergangen, da ihr überhaupt von Lottis Diagnose erfahren habt? Seid ihr nicht ein wenig zu schnell? Seid ihr getrieben? Was ist eigentlich euer Ziel? Eure Motivation?


All diese Fragen sind richtig und berechtigt!

Wir haben uns an die Björn-Schulz-Stiftung gewandt, da sie sich auf die Begleitung schwerst- und unheilbar kranker Kinder und junger Erwachsener spezialisiert hat. Lottis Krankheit in ihrer speziellen Ausprägung lässt uns leider keinen Raum auf Hoffnung für ihr Leben, im Sinne eines lebenswerten Lebens (so wie wir es definieren), haben. Nun sind wir im Kopf so weit klar, als dass wir diese Last (Leben), welche Lotti kaum tragen kann, nicht unnötig in die Länge ziehen wollen! Darum haben wir uns entschieden, das Kinderhospiz zu besuchen, um hier den palliativen Ansatz zu besprechen!
Um Klarheit zu schaffen; im palliativen Ansatz geht es darum, keine lebensverlängernden Maßnahmen zu ergreifen, das Leiden des Betroffenen zu lindern und ihm oder ihr, einschl. der Angehörigen, in der verbleibenden Lebenszeit die bestmögliche Qualität zu bieten.


Das Angebot

Das Gespräch gestaltete sich derart, dass uns die Ärztin anbot, als gesamte Familie den Sonnenhof zu besuchen! Sie hatte sich in Lottis Krankheitsbild eingelesen und sah nun unsere Maus. Sie wollte, so hatte ich den Eindruck, Lotti und uns als gesamte Familie besser kennenlernen. Sie wollte wissen, wie wir ticken. Wie sich Lottis Krankheit unter der jetzigen Medikamentengabe darstellt und wie wir, auch Emilia, damit umgehen.


Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!

Die Stationsverwaltung hat in den Zimmerbelegungsplan geschaut und uns gleich alle Unterlagen mitgegeben. Wir könnten, so wir wollten, gleich am kommenden Montag (20. Juni) kommen und 5 Tage, bis Freitag, dem 24. Juni, bleiben. Kurz entschlossen sagten wir zu! Nun galt es noch, die Formalitäten zu erledigen, und schwuppdiwupp kam der Montag.


Spontane Dinge sind meist die besten

Da waren wir nun. Bis hierher ging nun alles Hals über Kopf. Mein gepflegtes Vorurteil gegenüber dem Hospiz, die Führung durch das Haus, das Ende vom Vorurteil, das unverbindliche Treffen mit der Ärztin, dann die verbindliche Möglichkeit, einzuziehen, dann unsere Zusage und schließlich die Anreise. Und das alles in vier Tagen (Fr., Sa., So. und Mo.).


Angekommen (20. Juni)

Und da waren wir nun. Es war mittlerweile 17:00 Uhr, als wir vier das Kinderhospiz betraten. Als Erstes nahm uns Schwester Erika in Empfang und führte uns in Lottis Zimmer, wo auch gleich eine ausführliche Aufnahme gemacht wurde.


Der erste Eindruck vom Sonnenhof

Das Haus konnten wir bereits, wenn auch sehr flüchtig, kennenlernen. Hier hatten wir schon einen ersten Eindruck. Dieser war warm, offen, herzlich, liebevoll. Die Mitarbeiter von der Hauswirtschaft, über die Pflege, den Therapeuten bis hin zur Verwaltung kannten wir bis dato nicht. Doch haben wir in den ersten Sekunden gemerkt, dass Schwester Erika ein ganz besonderer Mensch ist. Ihre gerade, ehrliche, realistische und zugleich warmherzige Art hat uns ganz schnell ganz viel Vertrauen aufbauen lassen. Wir fühlten uns einfach geborgen und aufgefangen!
In den folgenden Tagen lernten wir den Sonnenhof, seine Gäste und Hausgeister immer besser kennen.


Das Haus

Der Sonnenhof liegt in Berlin-Pankow, in der Wilhelm-Wolff-Straße. Er ist ein Alt-Neubau, wobei er sich nicht so recht entscheiden kann, was dominiert. Auf alle Fälle war er in früheren Jahren ein jüdisches Kinderheim, deren Bewohner (Pfleger wie Kinder) von den Nationalsozialisten kaltblütig ermordet wurden. Eine Erinnerungstafel im Eingangsbereich hat der unbeschreiblichen Grausamkeit, durch Namen sowie Geburts- und Todestag der wehrlosen Opfer, ein Gesicht gegeben.
Während der zentrale Eingangsbereich ein architektonisch gestalteter Neubau ist, sind die Flügel Altbauten, die durch ein grundhaftes Facelifting weit, offen und hell daherkommen. Sowohl die Patientenzimmer als auch die Elternzimmer sind großzügig und funktionell eingerichtet, wobei der Komfort keineswegs vergessen wird (TV, Kühlschrank, WC & Dusche im Zimmer). Im Sonnenhof, und das war unser Gefühl vom ersten Tag, wird Wohlfühlen in liebevoll betreuter Atmosphäre gelebt! Und genau das spürten wir auch. Wenn man vom „Haus“ spricht, darf man jedoch keinesfalls den Gemeinschaftsraum unerwähnt lassen. Hier wird gemeinsam (Patienten , Eltern, Geschwisterkinder, Pfleger, Krankenschwestern, Therapeuten, Pädagogen, Hauswirtschaft, Verwaltung, Leitung) gegessen, getrunken, erzählt, gelacht, geweint … gelebt! Besonders der Blick durch die riesige Panoramascheibe in den weiten Garten ist atemberaubend! Aber das Haus bietet noch viel mehr. Da gibt es Therapieräume, einen Wintergarten, einen Snoozle-Raum, den Kreativraum, das Spielzimmer, die riesige Sonnenterrasse mit Hängematte, das Elterncafé mit Küche, ein Schwimmbad und nicht zu vergessen den Entspannungsraum mit dem Massagesessel. Natürlich gibt es aber auch einen Abschieds- und Trauerraum.


Der Garten

Das Haus muss ja irgendwo stehen. Und drum herum ist es grün! Ja, die Rede ist vom Garten. Dieser ist riesengroß (ich würde ihn auf mindestens 4.000 m² schätzen) und super gepflegt. Die Bäume spenden an heißen Sommertagen kühlenden Schatten, die Schaukel im japanischen Stil lädt geradezu ein, den Augenblick hin- und herwiegend zu genießen, der Dreier-Strandkorb, gleich nebenan, macht die Schnatter-Ecke zu einem äußerst beliebten Treffpunkt. Große wellige Rasenflächen und zwischen ihnen bunte Blumenflecken lassen zuweilen ein Park-Gefühl aufkommen. Abgerundet wird das Bild durch Gartenpavillons, einen Teich mit gewölbter Brücke und Springbrunnen. Weiter hinten, auf der anderen Seite, ist ein großer Spielplatz mit Kletterbereich, Wasserstrecke und natürlich einer Schaukel.
Ja, und dann ist da noch, ganz am Ende des Gartens, ein weiterer Teich. Doch dieser ist anders. Entlang seiner Uferbefestigung und selbst im Teich sind bunt bemalte, beschriftete Steine. Viele Steine! Sie alle tragen mal Botschaften, mal Namen, mal beides. Jeder sieht anders aus und jeder ist wunderschön. Es ist der Abschiedsteich.
Auf den Abschiedsteich komme ich gleich noch zurück.


Was den Sonnenhof ausmacht

Natürlich, und wie kann es überhaupt anders sein, seine Bewohner, seine Gäste, seine Pfleger seine Betreuer und Therapeuten, seine Ärzte, das Verwaltungsteam … kurz seine Menschen. Man muss schon ein ganz besonderer Mensch sein, um im Sonnenhof zu arbeiten. Es ist gewiss auch keine Arbeit wie jede andere, wo man kommt, seine Sache macht und geht. Hier wird am, mit und für den Kranken und dessen Familien gearbeitet. Wobei die Kranken, die im Sonnenhof sind, eine fürchterlich schwere Last zu tragen haben. Den Sonnenhof können junge Menschen (vom Neugeborenen bis zum jungen Erwachsenen) mit schwersten Krankheitsbildern, unheilbaren Diagnosen und lebenslimitierenden Erkrankungen nutzen. Teilweise leben die Patienten in ihrem letzten Lebensabschnitt im Sonnenhof, teilweise sind sie nur vorübergehend zur Entlastung der Familien hier. Und natürlich kommen auch Erkrankte zum Sterben hierher.

Sterben, das klingt schrecklich, brutal, kalt und endgültig. Doch warum eigentlich? Ist es nicht das Normalste von der Welt, dass alles, was entsteht … auch zugrunde geht? (Um es mal – leicht abgewandelt – mit Goethe zu benennen.) Was den Sonnenhof ausmacht, sind seine Ideale, sein Ansatz und seine täglich gelebte Umsetzung der liebevollen Begleitung schwerstkranker junger Menschen und ihrer Familien.


Meine Erlebnisse im Sonnenhof

Da fragt sich gewiss ein Außenstehender verdutzt, was will man denn im Kinderhospiz für Erlebnisse haben? Und genau diese Frage hätte ich mir vor unserem Aufenthalt auch gestellt. Doch hier ist eben alles ein wenig anders.

Wir (Carlotta, Emilia, Diana und ich) waren 10 Tage im Sonnenhof. So ziemlich alles war anders als gedacht, und gerade deshalb können und werden wir die Zeit im Sonnenhof nie vergessen.


Emilia auf Abwegen

Das fängt mit unserer gesunden Tochter, Emilia, an. Mit ihren guten dreieinhalb Jahren hatte sie von Anfang an keine Berührungsängste mit dem Hospiz, seinen Pflegern und Therapeuten, aber auch seinen Patienten. Im Gegenteil, sie hat sich fast zu schnell auf die Situation, das Haus und seine Möglichkeiten eingespielt. Völlig frei ist sie mal mit dem einen, mal mit dem anderen durch die Gänge gezogen. Mal war sie im Snoozle-Raum, mal auf dem Spielplatz und mal im Kreativ-Raum (natürlich ohne uns, Mama & Papa). Wo sie mit wem war, wusste wahrscheinlich nur sie selbst! Und beim Essen wollte sie doch glatt, dass wir nicht neben ihr sitzen, sondern stets derjenige, mit dem sie gerade ihre freie Zeit verbracht hatte.
Der Anstoß von Frau Dr.?Rothorn brachte uns zum Nachdenken; war es vielleicht, weil Emilia bei uns nicht die Aufmerksamkeit bekommt, die sie benötigt?


Und manchmal schließt sich auch ein Kreis …

Den einen Abend saßen wir auf der großzügigen Sommerterrasse und die Ergotherapeutin kam noch zu uns (wir hatten Sie gefragt, ob sie noch den Abend mit uns ausklingen lassen würde). Ziemlich zum Schluss holte sie eine Klangschale raus und las uns ein Gedicht vor. Als sie mit dem Namen des Gedichtes begann, sahen Diana und ich uns instinktiv in die Augen und jeder von uns dachte in diesem Moment das Gleiche. Übrigens; der Name hieß „Panta rhei“ (Alles fließt). Die Ergotherapeutin war leicht irritiert, doch klärten wir sie schnell auf. Mit Panta rhei verbinden wir den Komponisten Lutz Gerlach. Dieser ist aus dem Berliner Großstadtdschungel „geflüchtet“, um an der Ostseeküste seiner kreativen Entfaltung nachzugehen. Vor mehr als fünf Jahren haben wir ihn flüchtig in seiner Klangmuschel kennengelernt. Und genau diesen Lutz Gerlach kennt und schätzt nun auch die Ergotherapeutin. Wir haben noch sehr lange gesessen und den lauen Abend bei angeregter Unterhaltung genossen.


Toleranz bedeutet, die Meinung des Anderen zu respektieren

(auch – und vor allem – wenn man sie nicht teilt!)
An einem anderen Abend, jedoch am gleichen Ort (Terrasse des Sonnenhofs) saßen wir mit Olgas Mama zusammen. Da sie aus einem anderen Land kommt, konnten wir uns nur auf Englisch unterhalten. Ihre Tochter (Kleinkind) hatte einen Autounfall. Dieser war so folgenreich, dass sich Blutgerinnsel im Gehirn bildeten. Die Ärzte in Ihrer Heimat haben daraufhin ihrer Tochter das Gehirn entfernen müssen!
Als sie das sagte, haben sich mir die Nackenhaare gekräuselt.
Damit sie nicht sterben muss, hat Olgas Mama sie nach Deutschland verlegen lassen (Transport mit einem Spezialflugzeug; Kosten 28.000 EUR – privat finanziert). Sie liegt derzeit in einem renommierten Berliner Krankenhaus, wird versorgt und durch Maschinen am Leben gehalten. Wir haben sie gefragt, ob jemals eine Chance bestünde, dass ihre Tochter ohne Maschinen leben könnte. Sie hat verneint. Dann haben wir gefragt, was für sie ein lebenswertes Leben ist. Ausweichend hat sie uns gesagt, dass sie für ihre Tochter lebt. Und dann fragte sie uns, warum sie die Maschinen abschalten lassen soll, wenn das Herz ihrer Tochter noch schlägt.


Rallye im Duschstuhl

Ein Duschstuhl ist eigentlich nichts anderes als ein Rollstuhl, der nass werden darf. Er dient dazu, dass Menschen mit entsprechenden Behinderungen sowohl das Duschen genießen als auch gewaschen werden können. So weit zur Theorie. In der Praxis kann man damit auch schon mal durch die Gänge kurven. Unsere (diensthabende) Kinderkrankenschwester, Sandra Blaufisch, hat gesehen, dass ich es mir, mit Lotti auf dem Arm, in diesem Gefährt bequem gemacht hatte. Sie erkannte die Gunst der Stunde und so schob sie uns im rasanten Tempo quer durchs Haus. Ein echtes Gaudium für Lotti und mich!


Therapeutenhände sind wichtiger als Elternhände

Manche Sprüche muss man zweimal lesen, um sie zu verstehen, manche Sprüche versteht man auch nach dem zweiten Lesen nicht und manche Sprüche muss man gar nicht verstehen.
Mag sein, dass wir kritische Eltern sind, aber selbst wenn wir nicht kritisch wären, ist der Spruch „Therapeutenhände sind besser als Elternhände“ zumindest deplatziert, erst recht, wenn er von einem Therapeuten im Elterngespräch selbst stammt. Hier ist Empathie sicherlich der bessere Ratgeber als mit der Axt im Walde vermeintliche Wahrheiten, welche ohnehin nur auf Annahmen beruhen, zu postulieren.


H.’s langer Weg

H. ist ein schwerstkranker Patient. Was er genau hat, weiß ich selbst nicht einmal. Es tut aber auch nichts zur Sache. H. ist gerade mal neun Jahre alt und kann das (ferne) Leben nur vom Rollstuhl aus betrachten. Er ist vollständig bewegungsunfähig, kann nicht selber essen oder trinken und schon gar nicht sprechen oder sich sonst wie äußern. Selbst Luft holen kann er nicht. Das übernimmt die Beatmungsmaschine.
Und jetzt kommen H.’s Eltern ins „Spiel“. Was die Sache richtig kompliziert macht, ist, dass sie Migranten und Muslime sind. In den wenigen Gesprächen mit H.’s Vater habe ich seine Situation zu verstehen versucht.
test

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