Wie mein e-motion-Therapiedreirad mein Leben mit MS veränderte

Vor mehr als 22 Jahren, also mit 32 Jahren, erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose (MS). Ich war auf der einen Seite erlöst, auf der anderen brach alles zusammen. Ich hatte seit mehr als 10 Jahren SCHMERZEN in den Beinen bis zum Rumpf und die Fatigue (starke Müdigkeit als Begleiterscheinung der MS) war mein ständiger Begleiter. Niemand fand heraus, warum ich solche Schmerzen hatte. Unter anderem wurde es auf die Psyche geschoben (schmerzliche Scheidung der Eltern). Die Medikamente, die ich erhielt, nahm ich nie ein. Ich hatte doch keine psychischen Probleme, mit 25 Jahren stand ich fest mit zwei Kindern im Leben. Einige Zeit und viele schlaflose Nächte später hatte ich einen Termin beim Neurologen. Nach der Untersuchung bekam ich einen neuen Termin zur Besprechung. Blauäugig fuhr ich zu diesem Termin, der mir alles abverlangte! Der Neurologe kam ohne Vorwarnung direkt mit der Diagnose MS und gab mir einen Prospekt in die Hand. Es riss mir den Boden unter den Füßen weg; wie ich nach Hause fuhr, daran kann ich mich bis heute nicht erinnern! Es interessierte den Arzt absolut nicht. Da ich in diesem Moment schon einige Tage in einem MS-Schub war, wäre es zwingend nötig gewesen, dass der Arzt mich darauf hingewiesen hätte, nicht alleine, sondern in Begleitung zum vereinbarten Termin zu erscheinen. Mein jüngerer Sohn wurde an diesem Tag 9 Jahre alt und für mich war es das Ende der Welt.

Ein paar Tage später wurde ich ins Spital eingewiesen, da ich zusätzlich zu den Schmerzen in den Beinen den Urin nicht mehr unter Kontrolle hatte. Es wurde eine weitere Untersuchung (Lumbalpunktion) durchgeführt. Ich hatte keine Ahnung, dass ich so behandelt werden würde – wie ein Stück totes Fleisch. Es war furchtbar. Ich war mit den Kräften am Ende und wurde 13-mal in den Rücken gestochen. Dann sagte ich: «So, jetzt reicht es.» Doch man legte mir nur eine Temesta-Schmelztablette (Beruhigungstablette) unter die Zunge und es ging weiter. Die Person, die die Lumbalpunktion durchführte, war in Ausbildung und die Aussage, dass man an Menschen lernen müsse, nützte mir reichlich wenig. So viele Male hatte ich schon diesen Satz gehört, einmal reichte es auch! Zu guter Letzt war dann die Odyssee vorbei und es übernahm ein Narkosearzt im Operationssaal.
Die Ärzte kamen dann auf die Idee, mich für eine Reha im Rehazentrum anzumelden. Wie in einem Traum fügte ich mich und hoffte auf Besserung. Meine Kinder konnte ich mit Mühe unterbringen, da mein Mann keine Unterstützung vom Arbeitgeber bekam. In dieser Reha wurde mir tagtäglich vor Augen geführt, was mich erwartete; klar war, sicher nichts Schönes. Dort wurde ein Rollstuhl ausgemessen und bestellt. Nie wieder möchte ich erleben, dass ich auf einen Berg mit keinerlei Möglichkeiten weggesperrt werde.

Als ich wieder zu Hause war, ging es wie gehabt weiter. Ich hatte in der Reha nicht mal eine Therapie erhalten, sondern einfach nur Medikamente. Ein Gutes hatte es aber doch, mir wurde ein Rollstuhl bei der Invalidenversicherung beantragt. Doch die quälenden Schmerzen blieben und ich litt ununterbrochen; die Medikamente, 20 Stück am Tag, halfen nichts, außer dass ich mehr oder weniger den ganzen Tag döste.
Es war absehbar, dass mein jüngerer Sohn in der Schule Probleme hatte, da keine Rücksicht darauf genommen wurde, dass seine Mutter unheilbar krank mit Schmerzen zu Hause lag. Ein paar Wochen später und mit vielen Tiefs kam er dann in eine Schule außerhalb der Wohngemeinde, wo er von Sonntagabend bis Freitagnachmittag war. Der ältere Sohn war schon in einer Sonderschule, da es nicht möglich war, ihn in der öffentlichen Schule zu betreuen (Sauerstoffmangel bei der Geburt, Arztfehler). Schweren Herzens musste ich meinen jüngeren Sohn in dieser Schule außerhalb der Wohngemeinde lassen und er kam nur am Wochenende nach Hause. Diese Zeit war für uns alle sehr schwierig und traurig.
Genau in dieser Zeit erhielt ich von einem MS-Spezialisten die Prognose, dass ich noch 7 bis 8 Jahre zu leben habe; SCHEISSE, wieder eine negative Nachricht.
Für meinen Mann, der seit meiner Diagnose ohnehin unter Schock stand, da er in der Reha deutlich sah, was auf ihn zukommen würde, war es sehr hart. Und für die Kinder war es natürlich so oder so sehr schwer, da sie mitbekamen, wie alles zusammenfiel. Wir hatten so viele Zukunftsideen, die man nur umsetzen konnte, wenn man arbeitsfähig und gesund war. Ich war also wortwörtlich nutzlos. Wie sollte es weitergehen? Die Schmerzen blieben mir ja erhalten.
Wie viele Male dachte ich in dieser Zeit: Bitte Gott, erlöse mich. Meine Cousine sagte dann: «Los, wir fahren zu deinem Vater in die Karibik.» Sie begleitete mich (im Rollstuhl) auf dieser zweiwöchigen Reise. Es war eher mühsam, mit einem Menschen, der gesundheitlich sehr angeschlagen war und im Rollstuhl saß, zu reisen. Großen Dank an meine Cousine, dass sie diese Reise mit mir unternahm. Da es mir dort um einiges besser ging, wiederholte ich die Reise circa dreimal. Es ist ein anderes Leben in der Karibik, die Menschen dort haben Zeit und keine Hektik. Natürlich liebte ich die karibische Musik, die rhythmischen Tänze und die Sprache. Da ich mit 14 Jahren im Welschland war und mir auch dort die französische Sprache sehr gefiel, überraschte mich dies nicht. Ich wusste, dass ich, wenn ich die Sprache erlernen wollte, auf der Straße mit den Menschen kommunizieren und in einem Wörterbuch nachschlagen musste. Bald konnte ich mich mit den Einheimischen ohne Apps, die es heutzutage gibt, unterhalten. Meine Einstellung war immer, dass man die Sprache sprechen sollte, die im Land gesprochen wird, und siehe da, ich konnte sie erlernen – trotz meiner MS. Die Einwohner, Polizei und Militär, die öfter spontane Straßenkontrollen durchführten, bis hin zum Anwalt, staunten nicht schlecht, dass ich ihre Sprache so gut beherrschte. In meinem Kopf kreisten aber auch viel zu oft die Gedanken um die wenigen Jahre, die mir prophezeit wurden. War es das jetzt? Dann fasste ich einen Entschluss: Da ich in der Karibik viel weniger Schmerzen hatte und mir die Wärme guttat, wollte ich hier auf dem Land meines Vaters ein kleines Haus mit einem Zinkdach bauen. Ich machte mich ein wenig schlau, da ich herausfinden wollte, warum ich hier weniger Schmerzen hatte und die Beine besser bewegen konnte. Eine Möglichkeit könnte die Nähe zum Äquator sein. MS kannte man in den Jahren 2007, 2008 auf dieser Insel nicht. Ich suchte einen Arzt und fragte mich, ob er wohl MS kennen würde. Ich hatte Glück, dass er diese Erkrankung kannte und auch wusste, wie im Notfall zu reagieren war. Ich war sehr überrrascht, da es damals einen enormen Unterschied zwischen der Schweiz und der Karibik gab.

Nach meiner Rückkehr nach Hause ging es im alten Muster weiter: Schmerzen, Medikamente, Probleme, Stress. Ich fragte mich, ob ich jetzt die wenige Zeit, die mir noch blieb, so weiterleben oder in ein wärmeres Land auswandern sollte, wo es mir gesundheitlich besser ging. Eine Frau mit einer chronischen Krankheit und im Rollstuhl? Wann dann, wenn nicht jetzt? Um dies in die Tat umzusetzen, wollte ich, dass mein Mann sein Leben so führen konnte, wie er wollte, denn kein Mensch will eine kranke Frau zu Hause. Es gab viele Streitereien, unter anderem übers Geld, und dann gab es einige Mitmenschen, die meine Karibikreisen hinterfragten. Manchmal fragte ich mich schon, warum die Menschen in meinem Dorf nicht verstehen wollten, dass es mir dort besser ging. Hier lag ich den ganzen Tag mit Schmerzen und starken betäubenden Medikamenten im Bett. Es wurde immer klarer, dass eine Scheidung notwendig wurde. So oder so war es das Beste, da ich ja laut der Prophezeiung eines MS-Spezialisten nicht mehr lange zu leben hatte. Natürlich willigte mein Mann nur mit Widerstand ein, aber auch er sah keinen anderen Weg. Somit übertrug ich das alleinige Sorgerecht an ihn und ging in die Karibik. Insgesamt war ich 19 Monate dort. Um selbstständig zu leben, ließ ich mir ein kleines, barrierefreies Haus mit Zinndach, Bad, 3 Zimmern und Küche bauen. Um dies zu realisieren, gab mir meine Cousine ein Darlehen in Höhe von 30.000 Schweizer Franken. Dafür bin ich ihr sehr dankbar.

Dort lernte ich einen Mann kennen und heiratete ihn, da ich glaubte, die MS hätte sich beruhigt. So durfte ich in ein anderes Leben eintauchen. Was bei uns normal ist, ist es in der Karibik nicht. Der Strom war eines der täglichen Probleme, die auf mich zukamen. Ich war auf einen Ventilator angewiesen, der es mir möglich machte, meine heißen Beine nachts zu kühlen. Die Nervenbahnen waren beschädigt und deshalb konnte mein Körper zu hohe Temperaturen nicht aushalten (diese führten zu beinahe unerträglichen, brennenden Beinen). Bei Kälte waren sie wie Eis und leider auch fast nicht zu ertragen. Hatte ich etwas im Kühlschrank, gab es sicher mehrere Tage keinen Strom und so blieb mir nichts anderes übrig, als in einem kleinen Straßenladen Eis zu besorgen und in eine Box mit den Lebensmitteln zu füllen. Diese kleinen Lädeli (Colmado) wie es in der Karibik heißt) hatten starke Stromaggregate, somit konnten sie um einiges länger ohne gelieferten Strom funktionieren, dennoch war es sehr mühsam. Wasser war ein anderes großes Problem. Mein Vater hatte mit seinen Arbeitern eigens eine Quelle ausgegraben.

Da ich Wasser brauchte, finanzierte ich die Leitungen bis zu meinem Häuschen. Nun konnte nichts mehr schiefgehen, dachte ich. Doch ich irrte mich, denn es kamen immer wieder Tage, an denen es keinen Strom gab und mein Wassertank auf dem Hausdach leer war! Ich kaufte teilweise Trinkwasser in Gallonen, um zu duschen, zu kochen und abzuwaschen. Natürlich war das nicht an der Tagesordnung, Gott sei Dank. Es gab eine Zeit, da kam mein damaliger karibischer Ehemann von der Arbeit nach Hause und sagte: «Du musst noch dein Auto mit Benzin füllen, denn morgen gibt es keines mehr.» Ich fragte ihn, wie das möglich sei, und fuhr los, füllte meinen Tank in der Hoffnung, dass der Spuk bald wieder vorbeiging. Es ging wieder vorüber, und zwar nach circa einer Woche. Doch dann kam ein Hurrikan, der ein wenig abgeflacht über die Insel zog, bis er uns erreichte. Im Herbst musste man mit diesen Stürmen rechnen, nur wusste ich das bis dahin nicht und war schon ein wenig ängstlich, dass er mein Häuschen treffen könnte. Der Sturm ging durch und ich hatte Glück, denn 20 Minuten von mir entfernt wurden einige Zinkdächer und Strommasten wie Zahnstocher mitgerissen. Als der Sturm vorbei war, gab es eine Menschenansammlung auf der Straße und man machte sich ein Bild davon, was zerstört worden war. Ich war sehr überrascht., dass die Einwohner das alles eher gelassen sahen und froh waren, dass niemand verletzt worden war. Deren Lebensmotto war: Heute leben, was morgen kommt, wird schon gut! Man muss sich vorstellen, dass die wenigsten Geld für einen Notfall hatten, aber sie waren glücklich so, wie sie lebten, in einfachen, ärmlichen Verhältnissen. Sie kannten nichts anderes. Für mich als Schweizerin war dies schwer nachvollziehbar in den Jahren 2006 bis 2008. Aus diesen ganzen, manchmal sehr nervigen Erlebnissen durfte ich lernen, was es heißt, WASSER und STROM zu haben. Es öffnete mir die Augen, wie schön wir es in der Schweiz haben. Meine Krankheit blieb ruhig, nur das Heimweh nach meinen Kindern holte mich täglich ein.
Ich irrte mich wieder einmal, … wie immer kamen die schweren Schübe plötzlich. Einer ging auf die Augen, sodass ich innerhalb kurzer Zeit auf einem Auge erblindete. Es war sehr hart, da ich nun völlig auf meinen karibischen Mann und seine Familie angewiesen war, die mir sehr halfen, meinen Alltag zu meistern. Natürlich musste ich Spezialisten konsultieren und es wurde eine Infusionstherapie mit Kortison notwendig. Es brauchte einige Wochen, bis sich mein Auge erholte (Sehverlust 20–30 %) und ich wieder alleine Autofahren und den Alltag bewältigen konnte. Kaum hatte ich mich wieder im Griff, kam die nächste Odyssee. Bei einer Kontrolle in der Klinik wurde in meinem Unterleib etwas entdeckt. Ich musste mich zwei Unterleibs-OPs unterziehen (Krebs war weitverbreitet in der Familie). In den Jahren 2007 und 2008 war die Karibik ein Dritte-Welt-Land, aber vom Fliegen wurde mir abgeraten. Ohne Komplikationen und mit großer Hilfe meines karibischen Mannes ging alles gut.
Zum Glück war es kein Krebs. Bei uns würde man danach in eine Reha gehen, dort pflegte mich mein karibischer Mann morgens vor der Arbeit. Mittags holte er mich und brachte mich zu seiner Mutter, die selbst ein amputiertes Bein hatte und auf den Rollstuhl angewiesen war. Ich war ihr sehr dankbar, da sie mir immer mit Rat und Tat zur Seite stand. DANKE, Ana Mercedes. In all der Zeit konnte ich meine anfänglich 20 Tabletten am Tag schleichend auf 2 Stück reduzieren. Die Schmerzen waren erträglicher, die Fatigue blieb. Heimweh hatte ich täglich, die Sehnsucht nach meinen Kindern war groß. Ich wollte zurück in die Schweiz. So oft ich konnte, telefonierte ich mit meinen Kindern (leider gab es damals noch kein WhatsApp).
Schließlich ging ich mit meinem karibischen Mann in die Schweiz zurück. Ich war sehr blauäugig, dass diese Ehe funktionieren würde. Die Kinder akzeptierten ihn und mein Ex-Mann lud uns ein und bekochte uns. Doch schon nach 2 bis 3 Monaten war mir klar, dass ich mich wieder scheiden lassen musste. Er ging zurück in die Karibik, wo er wieder Zeit mit seiner geliebten Mutter und den beiden Töchtern verbringen konnte.

Wie Gott es will, hatten mich meine Gefühle zum Vater meiner Kinder nie verlassen, es war einfach LIEBE. So zog ich wieder zu meinem Ex-Mann und den Kindern. Es war sehr schwer. Wer geht schon zurück zu einem Mann, der häusliche Gewalt ausübte? Es ereignete sich einmal und er war stark betrunken. Man könnte jetzt sagen, ja, ja Alkohol. Menschen machen Fehler. In meinen Augen ist es wichtig, was man daraus lernt. Aber ich hatte ihm verziehen, denn auch er war überfordert mit der Situation. Und ich sah, dass er seine Lebenseinstellung geändert hatte. Natürlich hatte auch ich einiges dazugelernt. Aus sicherer Quelle musste ich erfahren, dass einige Mitmenschen dem Zusammenziehen mit meinem Ex-Mann keine guten Chancen gaben.
Nichtsdestotrotz liebten wir uns und wir genossen die wiedererlangte Zeit zusammen. Die Schmerzen waren immer noch tagtäglich präsent und zwangen mich, viel zu liegen, und meine Gedanken kreisten seit Jahren immer wieder um das Arbeiten. Wie gerne würde ich arbeiten und ein Teil der Gesellschaft sein, aber es war unmöglich, mit diesen Schmerzen dazuzugehören. Immer wenn ich arbeitende Menschen sah, inklusive meiner Familie, hatte ich Tränen in den Augen. Warum konnte ich nicht auch arbeiten? So versuchte ich immer wieder aufs Neue mein Leben irgendwie zu meistern, ohne meinem Mann und Kindern zur Last zu fallen.

In einer Klinik war ich seit Jahren in der Schmerzklinik unter Kontrolle. Bis ich eines Tages einen Termin beim Neurochirurgen hatte und er mir die Tiefenhirnstimulations-OP vorschlug. Endlich ein Lichtblick! Diese OP wird häufig bei Parkinson, selten bei Schmerzpatienten angewendet (Stand 2012). Somit setzte ich mich intensiv mit diesem riskanten Eingriff auseinander. Unterdessen lebte ich schon 5 Jahre wieder bei meinem Mann und meinem Sohn, der ältere Sohn lebte nicht mehr zu Hause. Ich lebte immer noch. Die Prophezeiung von 7–8 Jahren konnte also nicht stimmen. Mit meiner Familie konnte ich über die Vor- und Nachteile dieser OP sprechen. Entscheiden musste ich jedoch selbst.
Klar war, es würde herausfordernd werden, aber wenn ich es nicht wagte, würde es auch keine Veränderung geben. Ich muss nun auch erwähnen, dass ich nie ein Medikament gegen meine MS genommen hatte. Es wurde mir mehrmals angetragen, ich lehnte immer ab. Zu groß war der Respekt vor den Nebenwirkungen. Die Nieren, die Leber usw. wurden regelmäßig kontrolliert. Mit nicht schulmedizinischen Produkten habe ich immer gearbeitet, sprich diese eingenommen und selbst bezahlt. Natürlich ging es nicht ganz ohne Schulmedizin. Bei schweren Schüben hatte ich teils Lähmungen an den Armen und Beinen, war einseitig blind, dann musste ich die Kortison Infusionen annehmen. Auch nehme ich bis heute muskelentspannende Medikamente.
Schlussendlich hatte ich der OP zugesagt. Am Vortag musste ich meine Haare abschneiden, was emotional schwer war, aber mein Sohn half mir und schnitt sie mit der Haarschneidemaschine ab.

Es kam der Tag, an dem die 10-Stunden-OP durchgeführt wurde. Morgens wurde zuerst ein CT gemacht, um das Gehirn genau auszumessen, dann wurde der Kopf mit Schrauben an dem Metallring des Bettes fixiert und leicht angebohrt, sodass ich den Kopf nicht mehr bewegen konnte. Es wurden 4 Elektroden implantiert, man wollte das Optimum herausholen. Tief in meinem Herzen war ich dankbar, dass mich meine Psychologin (erste Ausbildung Pflegefachfrau), die mir während der OP die Hand hielt und jede Veränderung sofort weiterleitete, begleiten durfte. Kurz und bündig: Ich würde nie mehr eine solche OP über mich ergehen lassen. Sie dauerte mehr als 11 Stunden und es war ein Höllenritt, den ich hoffentlich nie mehr erleben muss.
Die Schädelhautlappen wurden im vorderen Bereich ein Stück nach hinten geklappt und nun ragten vier lange Kabel aus dem Kopf, da man diese noch nicht einoperieren konnte, weil man sehen wollte, wie die Stimulation wirkte.
…