Mein Leben mit multisystemischen und chronischen Erkrankungen positiv leben

Einleitung


Mein Name ist Jenny. Ich bin 40 Jahre alt, Mutter von 6-jährigen Zwillingen, verheiratet und ich bin chronisch krank. Ich habe das Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, das Hypermobilitätssyndrom und als Begleiterkrankung auch das Posturale Tachykardie Syndrom, kurz POTS. Die Erkrankungen betreffen den gesamten Körper, verlaufen teilweise systemisch und progressiv und rufen sehr vielfältige, teils diffuse Symptome hervor. Mein Weg zu den Diagnosen war sehr lang und steinig und ich war sehr erleichtert, als das Kind endlich einen Namen hatte.

Ich möchte aber in diesem Buch nicht darüber sprechen, wie ich zu meinen Diagnosen kam oder was meine Symptomatik ist. Das wird nur am Rande erwähnt, wenn es nötig ist, um meine Vorgehensweise zu erläutern. Auch geht es nicht darum, einen Weg zur Beschwerdefreiheit aufzuzeigen, denn davon bin ich selbst noch sehr weit entfernt. Worum es mir hier geht, ist meinen Weg zu mehr Lebensqualität und meinen Umgang mit den Erkrankungen im Alltag zu erzählen; euch meine Strategien näherzubringen; euch an meiner positiven Lebenseinstellung und daran, wie ich diese erreicht habe, teilhaben zu lassen, denn genau diese ist es, die mir ein relativ normales Leben mit den Erkrankungen ermöglicht.

Manche halten mich für zu naiv. Wieder andere behaupten, ich würde Dinge schönreden.
Doch meiner eigenen Erfahrung nach macht das Innere, das Denken und Fühlen so viel aus. Die eigene Einstellung zu allem hat einen enormen Einfluss auf unseren Körper und auch auf das, was wir nach außen hin spiegeln. In meinem Buch geht es um Akzeptanz und Reflexion. Um Optimismus, Glaubenssätze, Veränderung, Ängste. Um Strategien, wie man negative Gedanken drehen und für sich nutzen kann. Um Motivation und innere Stärke, die einem jeden von uns innewohnt.

Es geht um den Weg zu sich selbst, für sich selbst und für ein lebenswertes Leben mit Einschränkungen, Behinderungen und Erkrankungen. Es geht darum, wie man es schaffen kann, ein erfülltes Leben mit chronischen Erkrankungen zu leben, statt gegen sie und ihre Symptomatik anzukämpfen.

Ich möchte euch einfach teilhaben lassen an dem, was ich tue und getan habe, um in Frieden und im Einklang mit meinen Erkrankungen zu leben.



Mit der Diagnose kam Erleichterung, doch gleichzeitig auch Angst, Wut und Verzweiflung


Vorweg, bevor ich meine Diagnosen bekam, hatte ich schon unendlich viele Arztbesuche, Untersuchungen und Tests hinter mir. Daher war es eine Erleichterung, als ich die Worte hörte „Sie leiden am Mastzellaktivierungssyndrom und dem Hypermobilitätssyndrom.“. Zu diesem Zeitpunkt war mir erst mal egal, dass beides weder heilbar noch gut therapierbar ist. Ich wusste endlich, was das Problem ist, und hatte daher auch die irrtümliche Hoffnung, dass sich nun alles sehr schnell bessern würde. Die Erleichterung, so groß sie auch gewesen ist, wich dann schnell einer Mischung aus Angst, Wut und Verzweiflung.

Ich war 38 Jahre alt. Mit zwei kleinen Kindern. Unheilbar krank. Progressiver Krankheitsverlauf. Das war es jetzt. Und mitten in diesem Gefühlschaos habe ich den größten Fehler überhaupt gemacht: Ich habe auf Social Media Plattformen nach Geschichten von Betroffen gesucht und sehr schnell welche gefunden. Allerdings, und da lag das Problem, haben sehr viele Betroffene nicht viel Positives berichtet. Ich las eine Horrorgeschichte nach der anderen. Das hat mich verzweifeln lassen. Wie sollte ich das denn alles akzeptieren? Ich habe Dinge gelesen wie „Ich bin bettlägerig“, „Ich kann gar nichts mehr“, „Ich hab kein lebenswertes Leben mehr“. Mein einziger Gedankenkreislauf zu diesem Zeitpunkt war: „So endest du auch! Wirst eine Last für deine Familie! Wertlos und zu nichts mehr zu gebrauchen!“ – und das war wirklich hart für mich. Denn ich bin jemand, der sprichwörtlich Hummeln im Hintern hat. Power. Jemand, der mitten im Leben stand und der nun eine Horrorvorstellung bezüglich der eigenen Zukunft hatte. Alle Pläne weg. Nichts würde mehr gehen. Das Leben würde einfach an mir vorbeiziehen und ich vor mich hin vegetieren. Das hat mich fast schon in eine handfeste Depression befördert. Ich war richtig tief unten, gefangen in einem Kreislauf aus negativen Gefühlen und vor allem einer unheimlichen Wut auf mich selbst. Wut auf meinen Körper. Wut auf einfach alles. Wut ist kein guter Berater. Ist ein schlechter Begleiter.

Allerdings, und hier setzte auch sogleich meine erste Strategie, mein erster Schritt zur eigentlichen Akzeptanz ein, kann Wut ein guter Motivator sein, wenn man sie in die richtige Richtung lenkt. Mir ist es gelungen, meine Wut nicht mehr gegen mich selbst, meinen Körper zu richten, sondern gegen mein negatives Denken. Alles fing damit an, dass ich mich fragte, was ich einem meiner Freunde, meinem Mann, irgendeinem Menschen sage würde, würde er mir erzählen, er würde sich wertlos und unnütz fühlen und sei wütend auf sich selbst. Meine Antwort darauf war „Ich verstehe dich, aber das ist Blödsinn! Wenn du so über dich selbst denkst, ist es kein Wunder, wie du fühlst und dass du da nicht rauskommst!“ Ich war knallhart, aber ehrlich zu mir selbst, ganz so, wie ich es auch zu einem mir nahestehenden Menschen gewesen wäre, und das tat verdammt weh.

Die Erkenntnis, dass ich es selbst war, die mich in diesen Zustand gebracht hatte, tat wirklich weh und brachte eine Menge Gefühlschaos mit sich. Aber sie hat mir auch die Tür zu meinem Inneren geöffnet. War der erste Schritt zur Selbstreflexion und letztendlich auch zu meinem Optimismus.



Selbstreflexion


Zuerst möchte ich das Thema der Selbstreflexion behandeln. Was das ist, wozu sie wichtig ist und wie sie funktioniert. Denn ich werde auf den folgenden Seiten immer wieder mal von ihr sprechen, da sie einer der wesentlichen Bestandteile meines Umgangs mit meinen Erkrankungen, den Beeinträchtigungen und dem Leben damit ist.

Mehr noch, sie ist auch immer wieder mal nötig, wenn man Dinge im Leben selbst, im Denken und Fühlen ändern möchte. Denn wenn wir auch nicht immer die Umstände ändern können, ist es uns dennoch möglich, an uns selbst zu arbeiten. Es gibt unzählig viele Strategien, wie man zum Beispiel seine Einstellung ändern, sein Selbstwertgefühl, seine innere Widerstandskraft aufbauen und stärken kann. Doch bei fast allem braucht man die Selbstreflexion, wenn man egal welche Strategie auch nachhaltig und vor allem erfolgreich anwenden möchte.

Um etwas zu ändern, müssen wir uns nämlich zuerst alles ganz genau anschauen, uns beobachten, uns selbst und die Umstände hinterfragen. Das geht nicht, ohne sich selbst zu reflektieren. Also sein eigener Spiegel zu sein. Sich mit dem, was man sieht, auseinanderzusetzen. Mit dem, was man fühlt und denkt. Im Grunde lässt sich sagen, dass die Selbstreflexion der Schlüssel zu vielen Techniken ist, die man anwendet, um etwas zu verbessern, zu verändern.
Leicht ist das nicht, denn es bedeutet, sich in allen Facetten zu sehen, wahrzunehmen, anzunehmen und zu akzeptieren. Wenn man sich selbst reflektiert, dann sieht man gute, aber auch schlechte Eigenschaften. Man fühlt alle Emotionen und manche davon sind sehr schmerzhaft. Man öffnet sich, und zwar sich selbst gegenüber. Aber, und das ist immer das Wichtigste, man erlangt auch Erkenntnisse. Die Erkenntnis über sich selbst zum Beispiel. Darüber, was man wirklich fühlt und denkt. Erkenntnis über den eigenen Weg, Vergangenes sowie darüber, wer man wirklich ist, war und sein möchte.

Erkenntnisse können schmerzhaft sein, besonders, wenn sie uns selbst betreffen. Aber der Weg zur Heilung und zur Besserung führt oftmals mitten durch unseren tiefsten Schmerz hindurch.



Was genau ist eigentlich Selbstreflexion?


Selbstreflexion ist die Fähigkeit, unser eigenes Erleben, Fühlen und Denken zu beobachten. Zu beobachten und es dabei bestenfalls auch zu hinterfragen und zu verstehen. Metaphorisch gesprochen, dient hier unser eigener Verstand als Spiegel, über den wir uns selbst, unser ganzes Sein betrachten. Wir können hinterfragen und feststellen, ob wir zufrieden sind, etwas für uns verändern möchten und was wir wieso fühlen. Zugegeben, das klingt etwas philosophisch, ist es aber nicht. Ich betrachte die Selbstreflexion als ein wesentliches Werkzeug, um den für mich richtigen Weg zu finden, Dinge zu ändern und auch, um mein Wohlbefinden zu steigern.



Die Bedeutung der Selbstreflexion


Vielleicht mag der ein oder andere nun denken „Ah, sie meint grübeln!“ – aber nein, dass meine ich nicht. Wenn wir grübeln, treten wir doch meist auf der Stelle. Kreisen um ein und dieselbe Sache, ohne zu irgendeiner hilfreichen Erkenntnis zu kommen. Bei der Selbstreflexion ist genau das Gegenteil der Fall. Wir beobachten, reflektieren, erkennen und verstehen. Das führt uns immer zu irgendeiner Erkenntnis, die uns letztendlich nicht nur zum Reagieren bringt, sondern auch dazu, unser Verhalten situationsabhängig bewusst zu steuern.

Ein Beispiel:
Sagen wir mal, ich hatte einen stressigen Tag, mein Schmerzlevel ist sehr hoch und ich habe eventuell in der Nacht zuvor nicht richtig geschlafen. Ich bin daher gereizt und empfindlich und gerate in einen Streit mit meinem Mann. Reflektiere ich das dann und denke darüber nach, dann erkenne ich schnell, dass die Umstände dafür gesorgt haben, dass ich überreagiert habe. Mit dieser Erkenntnis fällt es mir dann auch wesentlich leichter, mich bei meinem Mann zu entschuldigen und zu erklären, wieso es dazu kam. Das wiederum sorgt auch für mehr Verständnis bei ihm. Langfristig hilft es mir sogar dabei, vorzeitig zu erkennen, ob eine Diskussion mich noch mehr belastet und ich diese lieber vertagen sollte, oder ob ich resistent genug dafür bin, nicht wieder zu überreagieren.

Selbstreflexion hat also nicht den Sinn, sich selbst zu kritisieren im negativen Sinne oder sich selbst niederzumachen im Sinne von: „Schon wieder warst du so gereizt und unfair. Du bist einfach kein guter Mensch!“, sondern einen neutralen Blick auf die Situation, ein Gefühl, ein Ereignis zu richten. Dieser neutrale Blick kann uns eine Hilfe dabei sein, etwas über uns selbst, unser Denken, unser Fühlen und Verhalten zu lernen. Damit ergibt sich dann auch die Grundlage für ein selbstbestimmtes Handeln und nicht zuletzt auch dafür, dass wir mehr im Einklang mit uns selbst sind. Im Positiven wie auch Negativen.



Wer wollen wir denn eigentlich sein?


Diese Frage stellen wir uns alle mal. Allerdings können wir das selten gut oder für uns zufriedenstellend beantworten. Die Selbstreflexion kann uns dabei eine großartige Hilfe sein.

Ich zum Beispiel möchte eine Person sein, die ihre durch ihre Beschwerden hervorgerufenen Launen nicht an anderen auslässt. Mein Verhalten wie im vorherigen Beispiel zu reflektieren, hilft mir dabei zu überlegen, wie ich besser reagieren könnte. Statt also meinen Frust an meinem Mann auszulassen und einen vermeidbaren Streit als Ventil zu nutzen, sage ich ihm einfach, dass ich keine gute Laune habe, gestresst und überfordert bin und dass meine Schmerzen eben sehr stark sind.

Jeder von uns hat nämlich innere Werte, Prioritäten und Vorstellungen, die unser Sein prägen. Wichtig ist, seine Werte auch wirklich zu kennen. Jetzt mag man sagen, ich kenne meine Werte, denn so habe ich auch mal gedacht. In Wirklichkeit habe ich sie aber nicht gekannt. Erst die Auseinandersetzung mit mir selbst hat mir diese aufgezeigt.



Zur Selbstreflexion bezüglich der eignen Werte gehören ein paar Fragen


Was genau ist mir wichtig im Leben?
Wofür genau möchte ich stehen?
Welche meiner Eigenschaften möchte ich von meinem Umfeld wahrgenommen haben?

Gar nicht so einfach zu beantworten, oder? Bei dem Versuch es zu tun, wendet man aber bereits Selbstreflexion an: indem man sich selbst beobachtet; über seine eigentlichen Werte nachdenkt und damit letztlich auch zur Erkenntnis kommt, wer man sein möchte. Damit schafft man dann die Grundlage, Selbstreflexion auch im Alltag mit Erkrankungen anzuwenden.



Selbstreflexion im Alltag anwenden


Natürlich sind die Fragen zu den eigenen Werten nichts, was man im Alltag anwendet. Aber, und das ist eben auch sehr wichtig, unsere Handlungen verleihen unseren inneren Werten täglich Ausdruck. So bemerken wir, ob wir im Einklang mit uns selbst sind und dementsprechend handeln oder eben nicht.
Vermutlich gelingt es niemandem, sofort und in jeder Situation zu reflektieren, ob man sich grade seinen Werten entsprechend verhält oder man tatsächlich gegen sie handelt. Aber auch wenn man dies erst hinterher tut, hilft es einem in zukünftigen ähnlichen Situationen entsprechend zu handeln. Man kann aber üben, selbstreflektiert zu handeln. Ich selbst habe es damit geschafft, mir jeden Abend etwas Zeit zu nehmen, meinen Tag zu reflektieren. Ich habe dabei aufgeschrieben, was gut und was weniger gut gelaufen ist. Zusätzlich habe ich mir überlegt, wie ich schwierige und belastende Situationen zukünftig vielleicht besser meistern könnte. Was ich eventuell anders machen könnte oder gar möchte.

Dabei geht es auch nicht darum, dass wir uns stetig optimieren, sondern darum, etwas über uns selbst zu lernen und uns selbst besser zu verstehen.



Selbstreflexion ist individuell und für jeden anders


So wie jeder von uns ganz eigene persönliche innere Werte hat, die uns bestenfalls zu einem zufriedenen Leben verhelfen und uns bei der Entscheidungsfindung unterstützen und sogar leiten, so muss jeder seine eigene Art der Selbstreflexion finden. Sich also auf seine eigenen Werte fokussieren, auf seine Handlungen und das, was man wirklich möchte und auch wie man das erreichen kann. Dabei kann eben alles Mögliche hilfreich sein. Den Druck für sich rausnehmen. Meditieren. Sich selbst und seine Handlungen hinterfragen. Lösungen für Probleme finden. Gute und auch negative Gefühle und Glaubenssätze betrachten und wenn nötig hinterfragen und sie letztendlich auflösen.

Man kann sich selbst fragen, wieso denke ich XY? Wieso glaube ich, dass XY nicht geht oder nicht veränderbar ist? Was könnte ich tun oder versuchen, um diese Gedanken für mich ins Positive zu verändern? Was kann ich mir an einem schlechten Tag Gutes tun, damit ich mich besser fühle?

Denn auch bei der Selbstfürsorge spielt Selbstreflexion eine nicht unbedeutende Rolle. Wir müssen uns selbst kennen, uns selbst verstehen, damit wir entsprechend unserer Werte und Wünsche handeln können. Damit wir wachsen, reifen und uns wenn nötig anpassen und verändern können. Damit wir ein Leben führen, in dem wir im Einklang mit uns selbst sind.

Grade dann, wenn chronische Erkrankungen unser Leben quasi auf den Kopf stellen.



Optimismus und Zuversicht im Leben mit chronischer Erkrankung


Als Nächstes möchte ich mich dem Optimismus zuwenden. Ich selbst werde oft als gnadenloser Optimist bezeichnet, da ich immer versuche, die Dinge positiv zu sehen oder allem zumindest etwas Positives abzugewinnen.
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