Alltag & Lebensführung

„Etta“ ‒ beloved enemy

Anne Freyda

„Etta“ ‒ beloved enemy

25 Jahre MS ‒ Grenzen registrieren, respektieren, neu definieren. Eine persönliche Reflexion, die berührt und inspiriert.

Leseprobe:

Wichtiger Hinweis

Die Anregungen in diesem Buch geben die Erfahrungen der Autorin wieder. Sie bieten jedoch keinen Ersatz für kompetenten medizinischen Rat durch einen Arzt. Daher dürfen sie nicht als Grundlage zur eigenständigen Diagnose einer MS oder zum Beginn, zur Änderung oder zur Beendigung einer Behandlung genommen werden. Jede Leserin und jeder Leser ist für das eigene Tun auch weiterhin selbst verantwortlich. Bitte beachten Sie auch, dass jede MS anders verläuft. Weder die Autorin noch der Verlag können für eventuelle Nachteile oder Schäden, die aus den im Buch gegebenen praktischen Hinweisen resultieren, eine Haftung übernehmen. Dies gilt im Besonderen für die Anwendung der „14 Augenblicke“.

Konsultieren Sie bitte stets Ihren Arzt bei gesundheitlichen Beschwerden oder Fragen und befolgen Sie die in diesem Buch angegebenen Vorsichtsmaßnahmen.



Vorwort

Dieses Werk soll nicht als die Lösung schlechthin angesehen werden. Vielmehr handelt es sich um einen gangbaren Weg, den ich im Lauf von 25 Jahren für mich persönlich herausgefunden habe und der mir wertvoll geworden ist. Wenn auch nur eine der vorgestellten Ideen Gefallen findet und als hilfreich betrachtet wird, hat sich der Aufwand für mich gelohnt.
Es ist mir aber an dieser Stelle wichtig zu betonen, dass meine sehr persönlichen Gedanken und Erfahrungen nicht einfach verallgemeinert werden können. Unter dem Begriff „Multiple Sklerose“ (MS) wird ein breites Spektrum von Krankheitsbildern in unterschiedlicher Ausprägung zusammengefasst und kein Verlauf ist meines Wissens vorhersehbar. Daher ist es allenfalls möglich, dass sich jemand in einzelnen Punkten in den folgenden Ausführungen wiedererkennt. Aber es soll keinesfalls der Eindruck geweckt werden, dass meine persönlichen Wahrnehmungen für andere ebenso zu erwarten oder gar eins zu eins übertragbar sind.
„Etta – beloved enemy“ („Etta – Geliebter Feind“) soll vielmehr aufklären, Dinge bewusstmachen und so ein Stück weit auf die Zukunft vorbereiten.
Es wird nichts beschönigt, sondern der Wahrheit ins Gesicht gesehen und dabei nach Möglichkeiten gesucht, die im Umgang mit der Erkrankung eventuell auch für andere hilfreich sein können.
Meinen hier dargelegten Gedanken liegt aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen die Überzeugung zugrunde, dass es möglich ist, auf den Verlauf der Krankheit in gewissem Maße Einfluss zu nehmen. Gut informiert zu sein ist dabei ein erster Schritt.
Es ist mir ein großes Anliegen, Betroffene durch meine Erfahrungsberichte zu ermutigen und ihren Blick dafür zu schärfen, was bei ihnen möglich ist. Und nicht zuletzt ist der Zweck dieses Buches, dem nicht betroffenen Mitmenschen auf verständliche Weise nahezubringen, mit welchen Empfindungen ein MS-Kranker mal mehr und mal weniger täglich zu kämpfen haben könnte. Hierfür erlaube ich Blicke in mein Inneres und meine ganz persönliche Gefühlswelt.
Es war schwer für mich, diesen Schritt zu wagen, aber ich hoffe, dass es gut war, nicht nur, um mir selbst vieler Dinge bewusst zu werden, sondern auch für betroffene Leserinnen und Leser.
Hätte ich eine Hilfestellung dieser Art vor 25 Jahren gehabt, wäre meine MS sicherlich anders verlaufen. Denn die größte Herausforderung ist mit dem Damoklesschwert klarzukommen, das über einem schwebt. Diese Angst ist sehr schwer zu bewältigen und hat gleichzeitig wiederum Einfluss auf den Verlauf der MS – ein Teufelskreis, den man sich tagtäglich bewusst machen sollte, aber dem man am besten ohne Panik begegnet. Mit Ruhe und sachlicher Betrachtung habe ich es geschafft, die Situation, in der ich mich befinde, anzunehmen. Mit innerer Gelassenheit – soweit möglich – aber dennoch aktiv versuche ich das Beste daraus zu machen.



Eine persönliche Reflexion

„Etta – beloved enemy“ ist der Versuch, etwas in Worte zu fassen, wofür unsere Sprache kein Wort parat hat, und einen Zustand zu beschreiben, der nur von wenigen Menschen nachempfunden werden kann, nämlich von denen, die diesen Zustand selbst kennen. Genau an diese besonderen Menschen und an ihre interessierten Mitmenschen richtet sich mein Erfahrungsbericht. Aber jede Multiple Sklerose ist einzigartig und so verschieden wie die Menschen selbst es sind.
Ich beschreibe meine persönliche Erfahrung und bei einem anderen Menschen kann die MS komplett unterschiedlich und vollkommen anders verlaufen. Jede MS ist sehr besonders und es spielen viele Faktoren mit. Mal gibt es eine Familienhäufigkeit, mal eine Infektion und dann wieder enormen psychischen Stress. Bei mir kam alles zusammen und ich denke, ich hätte vielleicht eine kleine Chance gehabt, wenn ich den enormen psychischen Stress vermieden hätte. Aber darüber muss ich mir heute auch keine Gedanken mehr machen.

Bei „Etta“ handelt es sich weder um eine Autobiographie noch um einen medizinischen Ratgeber, sondern um eine Reflexion über 25 Jahre MS, mit persönlich gewonnenen Erkenntnissen und gelegentlich mit einer Prise Humor. Der Einfachheit halber habe ich diesem unbeschreiblichen Zustand einen Phantasienamen gegeben: „Etta“. Zum besseren Verständnis vergleiche ich Etta mit einer Freundin, mit meiner Freundin. Ich könnte auch sagen, sie ist mein ungebetener Gast. Aber Gäste gehen irgendwann wieder. Etta bleibt!



Grenzen registrieren

Etta ist ganz unscheinbar in mein Leben getreten. Anfänglich war sie kaum zu bemerken. Das erste Zeichen von Ettas Erscheinen war starke Müdigkeit, gepaart mit gelegentlichen Störungen beim Temperaturempfinden.
Inzwischen weiß ich, dass es sich bei Letzterem um das sogenannte Uhthoff-Phänomen handelt. Es wird bei mir vor allem immer dann spürbar, wenn die Außentemperaturen steigen. Nichts, wovon ich gleich Panik bekommen hätte. In meinen Augen ein lästiger Zustand, aber kein besorgniserregender. Erst im Laufe der Jahre, als die Beschwerden stärker wurden und neue hinzukamen und auch für meine Mitmenschen sichtbar wurden, begann ich zu erahnen und zu verstehen, dass ein Prozess im Gange war, der alles andere als harmlos war.
Es trafen mich Blicke, die mich zuvor nie getroffen hatten: mitleidige, hilflose, aber auch sehr unangenehme neugierige Blicke. Bis heute fällt es mir nicht leicht, damit umzugehen und jederzeit angemessen darauf zu reagieren.
„Etta, wie kann ich dich erklären? Man kann dich nicht greifen, hören oder sehen, am allerwenigsten aber verstehen. Nach deinem ersten Besuch bist du einfach nicht mehr gegangen. Zugegeben, ich kann viel von dir lernen. So schulst du durch deine hochgradige Sensibilität meine Fähigkeit zu unterscheiden, was wirklich wichtig ist und was nicht.
Und im Hinblick auf meine Konzentrationsfähigkeit zwingst du mich geradezu zu Höchstleistungen, indem du immer wieder meine uneingeschränkte Aufmerksamkeit einforderst.
Das Problem ist, dass Etta aufdringlich, unnachgiebig und mitunter ziemlich unhöflich ist. Eigentlich könnte man sie als asozial bezeichnen, denn sie hat kein Gefühl dafür, ob ihre Dominanz gerade toleriert werden kann oder nicht. Wann immer sie will, meldet sie sich und macht Terror wie ein trotziges Kind, das nicht sofort seinen Willen bekommt. Das vorzugsweise immer dann, wenn ich gerade anderweitig gefordert bin und sie unmöglich an meiner Seite brauchen kann. Wahrscheinlich ist sie in solchen Situationen eifersüchtig und deshalb besonders zickig, unnachgiebig und gemein.
Dann rast sie wie ein D-Zug in meinen Alltag hinein, bremst mich in meinen Aktivitäten aus, bestimmt das Tempo und übernimmt unaufgefordert das Kommando. Mit einer unbeschreiblichen Penetranz fordert sie auf der Stelle meine Aufmerksamkeit ein und lässt sich durch nichts besänftigen.
Mir bleibt in einem solchen Fall keine Wahl: Ich bin gezwungen, augenblicklich jegliche Aktivität zu beenden, um mich um Etta zu kümmern.
Etta ist jetzt seit 25 Jahren an meiner Seite. Im Laufe dieser Zeit sind 60 % meines Körpers „pelzig“ geworden. D. h. diese Stellen fühlen sich wie eingeschlafen an. Meine Finger beispielsweise spüre ich wie durch einen Handschuh, was meinen Tastsinn erheblich einschränkt. Auch habe ich ein ganz spezielles Temperaturempfinden. Immer wieder stelle ich fest, dass mein Temperaturregler offenbar defekt ist. Heiß nehme ich oft als kalt wahr und umgekehrt. Meine Füße fühlen sich meistens richtig heiß an, gelegentlich aber auch wie Eisklötze. Je kälter es draußen wird, desto massiver tritt Etta in Erscheinung. Wie bei einem Insekt scheint dann jeder Muskel meines Körpers zu erstarren. Als Folge wird mein Gang unsicherer und meine Sprache undeutlicher. Jeder Laut kommt verwaschen aus meinem Mund, wie bei einem Betrunkenen. Glücklicherweise legt sich dieser Zustand wieder sobald ich in warme Räumlichkeiten komme.
Manchmal meldet sich Etta mit einem unsagbaren Schwindel, der selbst das Staubsaugen zu einer olympischen Disziplin werden lässt. Dabei fällt mir Ettas Unbarmherzigkeit immer besonders auf.
Mit ihrer Dominanz bestimmt sie meinen Alltag. Jeder noch so kleine Versuch, sie milde zu stimmen, wird im Keim erstickt. Wenn sie gerade in ihrer Ego-Phase ist, habe ich keine Chance.
Etta nimmt negative Einflüsse viel schneller wahr als ich – seien es schlechte Umweltfaktoren, ungute Gefühle, zu starke körperliche Anstrengungen oder auch Menschen, die mir nicht guttun. Oft weiß ich noch gar nicht, was gerade mit mir passiert, da vermeldet Etta schon irgendwelche Beschwerden bevor ich die Situation richtig realisiert und eingeschätzt habe. Diesbezüglich ist sie sehr zuverlässig. Ich bin häufig überrascht, was mir mein Körper erzählt. Instinktiv prüfe ich dann mein ganzes Umfeld, das Essen, die Situation, die Stimmung und meistens finde ich auch den Auslöser. Wenn ich mir das alles so richtig bewusst mache, staune ich über das sensible Frühwarnsystem in meinem Körper. Mit welch grandiosem Mechanismus ich doch ausgestattet bin! Was für wahnsinnige Sensoren ich noch habe, und wie überaus komplex und intelligent sie funktionieren! Solange der Mensch gesund ist, glaubt er, es als „intelligentes Wesen“ besser zu wissen. Er neigt dazu, leise Botschaften seines Körpers einfach zu ignorieren, als hätte er es nicht nötig, darauf zu hören. Dabei vergisst er allzu leicht, dass er sich zwar gegebenenfalls ein neues Auto kaufen kann, aber keinen neuen Körper.
Etta lässt es nicht zu, dass ich ihre Hinweise einfach übergehe. Wenn ich das auch nur im Ansatz versuche, beherrscht sie mich voll und ganz.
Sie sagt mir dann ganz deutlich, dass ich mit meinen Kräften sowohl physisch als auch psychisch schlecht hausgehalten habe. Vielleicht wird mir die Sprache weggenommen, vielleicht beiße ich mir auf die Zunge oder verschlucke mich. Möglicherweise sehen meine Augen Doppelbilder oder ich ziehe ein Bein nach. Dies sind nur ein paar Beispiele von Ettas Unbarmherzigkeit. Sie ist da unheimlich phantasievoll. Wenn Etta richtig sauer ist, hat sie viele Möglichkeiten, sich zu behaupten und mir das Leben schwer zu machen. Frei nach dem Motto: „Wer nicht hören will, muss fühlen.“ Unter allen Umständen will Etta den Ton angeben.
Man könnte Etta vieles nachsagen, aber langweilig wird es mit ihr nie. Das Leben mit ihr ist immer spannend wie ein Krimi. Jeder Tag ist anders. Was heute geht, geht morgen nicht mehr und übermorgen vielleicht irgendwie anders doch wieder. Ständig lausche ich in mich hinein und spüre mit der Zeit Dinge, die Gesunde noch nicht einmal ansatzweise wahrnehmen würden. Das Problem hierbei ist, dass ich mir vor lauter Feinfühligkeit manchmal selbst nicht mehr vertraue. Deute ich richtig, was ich empfinde oder bilde ich es mir am Ende nur ein?
Solche Gedanken machen mir gelegentlich geradezu Angst, weil sich dann und wann auch zwangsläufig die Frage aufdrängt: Will Etta auch meine Psyche angreifen und beherrschen und nicht „nur“ meinen Körper?

Zur weiteren Verunsicherung tragen gut gemeinte Ratschläge meiner Mitmenschen bei. Ungefragt habe ich bestimmt tausend Tipps bekommen, was ich unbedingt tun oder lassen müsste. Inzwischen habe ich den Eindruck gewonnen, diese Art von Unterstützung hilft den Ratgebern mehr als mir. Sie scheinen sich dadurch selbst besser zu fühlen. Schließlich haben sie etwas getan und nicht nur zugeschaut. Vermutlich können sie die Hilflosigkeit einfach auch nicht ertragen, was ich gut nachvollziehen kann. Im Gegenzug erwartet man dann natürlich, dass ich diese Hinweise als „guter“ Kranker auch interessiert annehme, sie würdige und ausprobiere. Schließlich wäre der Ratgeber der absolute Held, wenn sein Impuls mir Besserung oder sogar Heilung bringen würde!
Meine Reaktion kann je nach Tagesform sehr unterschiedlich ausfallen. Vielleicht bringe ich ein fröhliches „Danke, dass du mir helfen willst“ über die Lippen und habe sogar einen kleinen Hoffnungsschimmer.
Es kann aber auch passieren, dass ich mir vor lauter Erschöpfung in diesem Moment gerade gar nichts Neues mehr vorstellen kann und mit einem „Lass mich einfach in Ruhe“ antworte – wohlwissend, dass ich meine Mitmenschen in diesem Moment verunsichert oder sogar verärgert habe. Es ist einfach so unsagbar anstrengend, immer und immer wieder zu erklären, dass ich keine weitere Enttäuschung mehr erleben möchte.

Folgende beispielhafte Symptome können zusätzlich zu den zahlreichen permanent wahrgenommenen Missempfindungen an einem ganz normalen Tag auftreten. Ob sie nur wenige Minuten andauern oder doch einige Stunden oder ob sie für immer bleiben werden? Man weiß es nicht.

- Stechen im Kopf
- Jucken der Gesichtshaut, verbunden mit dem Gefühl der Trockenheit, obwohl ich gerade meine beste Feuchtigkeitscreme benutzt habe
- Unruhe, verbunden mit dem Gefühl, dass alles zu lange dauert
- Der Kaffee schmeckt irgendwie anders
- Die Haut am Körper fühlt sich an, als hätte ich offene Wunden, jeder Windzug schmerzt
- Die Haut brennt wie durch eine Berührung mit Brennnesseln

Man sagt, derlei Fehlempfindungen seien ein Aufflackern von Symptomen eines früheren Schubes und würden voraussichtlich auch wieder verschwinden. Man spricht hier von der „unsichtbaren Seite“ der MS. Sie kann von den Mitmenschen nicht oder nur ganz schlecht erkannt werden. Trotz allem belasten und verunsichern solche Anzeichen Betroffene manchmal schon sehr, was diese wiederum vor weitere Probleme stellt. Sie fragen sich beispielsweise, ob ärztliche Hilfe nötig ist. Aber niemand kann einem sagen, ob diese Beschwerden der Beginn eines neuen Schubes sind oder ob sie über kurz oder lang einfach wieder verschwinden. Mit dieser Unsicherheit zu leben ist herausfordernd. Denn gegebenenfalls muss schnell gehandelt werden. Oftmals hilft es mir bei auftretenden Missempfindungen schon, wenn ich meinen gegenwärtigen Zustand verändere. Die belastende Situation bewusst wahrnehme und versuche, sie körperlich und gedanklich zu verlassen und aus ihr herausgehe. Diese Methode ist kein Garant für eine schlagartige Besserung, aber ich habe gute Erfahrungen damit gemacht.
Ich habe mir ein schönes Ritual angeeignet, das mich auf andere Gedanken bringt: Backen.
Es lenkt mich ab, ich habe Freude daran und vor allem genieße ich anschließend den Kuchen, am besten zusammen mit lieben Menschen.
Hier mein ganz persönlicher Notfallplan bei auftretenden Fehlempfindungen:

- Keine Panik
- Nachdenken (In welcher Situation befinde ich mich gerade? War an dieser Körperstelle früher schon einmal eine Fehlempfindung?)
- Ventil suchen und finden (Was tut mir gut und könnte mich jetzt auf andere Gedanken bringen?)
- Plan B bereithalten (Telefonnummer des Arztes oder meiner/s besten Freundin/Freundes griffbereit halten)

Glücklicherweise kann ich im Rückblick sagen, dass die meisten Fehlempfindungen tatsächlich einfach wieder vorübergehen. Der Körper reagiert hier auf einen Umstand, der – oftmals – als sehr unschön zu bewerten ist und zwar genau mit den Körperpartien, die durch einen Schub bereits geschwächt sind. Das Ende eines Schubes bedeutet nämlich nicht, dass alles wieder gut ist. Wenn ich 80 % des Normalzustandes wieder erreiche, habe ich nochmal richtig Glück gehabt und kann dann am Aufbau der fehlenden 20 % arbeiten. Was aber auch oftmals nicht gelingt. So ist es bei mir immer gewesen.
Wenn es das Wort geben würde, würde ich MS-Patienten als „Extremiker“ bezeichnen. Bei ihnen wird alles extrem intensiv wahrgenommen. Dies kann dann sogar so weit gehen, dass ich solche extremen Gefühlausbrüche habe wie bei einer Schwangerschaft und mich beispielsweise eine Langnese-Werbung zu Tränen rührt. Ich hasse es, wenn ich bei Geburtstagsfeiern vor Rührung anfange zu schluchzen oder mich die Sirene des Notarztes zum Erzittern bringt, wenn ich bei Telefonaten vor lauter Aufregung kein deutliches Wort über die Lippen bringe oder Wortfindungsstörungen mich zu einem Moment der Stille zwingen, obwohl ich innerlich übersprudle von Gedanken. Diese starken Wahrnehmungen werden noch potenziert, wenn ich aufgrund eines Krankheitsschubes unter Medikamenteneinfluss stehe. Um es auf den Punkt zu bringen: MS ist eine Krankheit, bei der man sein Leben ohne natürlichen Filter leben muss.

Format: 13,5 x 21,5 cm
Seitenanzahl: 56
ISBN: 978-3-99107-011-5
Erscheinungsdatum: 21.07.2020
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Krampus & Nikolo