Nur noch 105 Tage leben

Ich will doch nur leben

Es ist für eine Mutter die schlimmste Erfahrung, die sie je machen kann, wenn sie ein Kind durch den Tod verliert. Auf eine so grausame Art und Weise zusehen muss, wie ihr gesundes Kind nach und nach zerfällt und schlussendlich stirbt. Bis heute kann ich es noch nicht wirklich begreifen, was eigentlich geschehen ist, denn die Erklärungen der Ärzte über Gene und die seltene Krankheit genannt PRES – Posteriores Reversibles Enzephalopathie Syndrom – sind für mich als Mutter, nicht Ärztin, ein Rätsel, das ich damals nicht verstand. Doch um das Ganze verständlich zu erzählen, muss ich ein paar Jahre zurückgehen.
Im Jahr 2013 wurde meine Tochter Rebecca das erste Mal wirklich krank, sie war 16 Jahre alt, ein sehr ruhiges liebes Mädchen und stets gesund, bis auf die normalen Kinderkrankheiten, in der Hauptschule kam Migräne dazu, bei der die Ärzte aber glaubten, dass es mit der Pubertät wieder besser wird. Doch dem war nicht so. Im Sommer 2013 kam sie vom Baden nach Hause und hatte starke Kopfschmerzen, sie wollte nicht zum Arzt, sondern gleich ins Bett in einen dunklen Raum und schlafen. Ich fuhr trotzdem zu unserem Hausarzt, erklärte ihm, wie es meiner Becci meiner Maus geht, und wir dachten beide, es wäre vielleicht ein Sonnenstich. Der Arzt meinte, dass sie übers Wochenende im dunklen Zimmer bleiben solle, und welches Schmerzmittel sie wegen der starken Kopfschmerzen nehmen könne, und sollte es ihr am Montag nicht besser gehen, sollten wir sofort kommen. Nun, es wurde nicht besser und am Montag war es ganz schlimm. Sie konnte nicht mehr richtig sehen, fand allein nicht mehr ihre Kleider oder aus dem Zimmer und dann stieg in mir Panik auf. Wir fuhren sofort zum Hausarzt, wo ich nur schnell reinrannte, eine Überweisung fürs Krankenhaus holte und mit ihr dorthin fuhr. Wir wurden reingerufen und es war schnell klar, dass es sehr ernst ist. Jetzt hatten wir beide große Angst. Obwohl Rebecca immer stärker als ich war, war es ganz offensichtlich, was in ihr vorging. Sie musste so viele Untersuchungen über sich ergehen lassen und es ging ihr von Stunde zu Stunde immer schlechter. Nach dem MRT wusste man, dass sie Ödeme im Kopf im Bereich des Sehzentrums hatte, doch nicht warum, und es gab viele weitere Untersuchungen. Sie wurde immer schwächer, blieb nur noch liegen, wollte nicht mehr essen, nur noch schlafen, sie nahm nicht einmal mehr ihr Handy in die Hand und das kennt man gar nicht von einem Teenager. Nachdem sie eingeschlafen war, sprach ich noch mit dem Arzt und den Schwestern, dass sie mich gleich anrufen, wenn etwas sein sollte, egal um welche Uhrzeit, selbst dann, wenn Rebecca einfach nur möchte, dass ich komme, weil sie vielleicht nicht mehr schlafen kann.
Ich weinte auf der ganzen Fahrt nach Hause und ging in Gedanken noch mal diesen Tag durch, betete zu Gott, dass es doch nicht so schlimm ist und er meinem Mädchen hilft, wieder gesund zu werden. Auch wenn wir noch nicht wussten, um was für eine Krankheit es sich handelt. Von den Ereignissen an diesem Tag, dem vielen Weinen war ich so müde und ging ohne Essen zu Bett und schlief dann tatsächlich ein wenig. Um 2 Uhr in der Nacht weckte mich das Handy und es stieg sofort große Angst in mir hoch. Mit zittrigen Händen nahm ich das Telefon ab und eine Krankenschwester meldete sich, sagte mit ganz ruhiger Stimme, ich solle jetzt bitte ruhig bleiben, aber Rebecca ginge es nicht gut, sie hatte, nachdem ich gegangen war, zwei epileptische Anfälle und Rebecca möchte, dass ich komme. Sollte ich selbst mit dem Auto fahren, solle ich mich erst beruhigen, dass mir nicht auch noch etwas passiert, und sie würde mir dann alles erklären, wenn ich da sei. Ich zog einfach schnell eine Latzhose über mein Nachthemd und fuhr gleich los. Diese Fahrt fühlte sich wie eine Ewigkeit an. Als ich endlich im Krankenhaus ankam, erklärte mir die Schwester, was alles passierte, und berichtete auch von den zwei Anfällen. Ich konnte es nicht verstehen, meine Tochter Rebecca hatte doch noch nie epileptische Anfälle. Auch da musste ich die Untersuchungen abwarten. Die Pflegerin meinte, dass sie wahrscheinlich keinen mehr haben würde, und wenn doch, müsse sie sofort zur CT-Untersuchung, um zu sehen, ob eventuell diese Ödeme wachsen, oder irgendwo drücken. Ihr Bett stand jetzt direkt neben dem Schwesternzimmer, damit sie gleich merken, wenn etwas passiert, denn den ersten Anfall hatte sie ja im Zimmer, kurz nachdem ich gegangen war, da waren sie von der Zimmernachbarin von Rebecca gerufen worden. Ich weinte, war hilflos und aufgewühlt, verstand nur noch Bahnhof. Rebecca hörte nun, dass ich da war, und rief nach mir. Schnell wischte ich meine Tränen weg und ging zu ihr. Als ich mich neben sie setzte, war sie glücklich, dass ich da war, und sagte aber gleich zu mir: „Mama, es ist noch nicht vorbei, Mama, was ist nur los mit mir?“ Ich nahm ihre Hände in meine, sagte ihr, dass ich auch noch nicht wisse, was los sei, dass sie aber glauben würden, dass kein weiterer Anfall käme. Sie erklärte mir bis ins kleinste Detail, wie es mit einem Finger anfinge und dann immer mehr würde und auch, dass sie alles mitbekommen habe, was die Schwestern und Ärzte redeten, wie sie ihr eine Tablette in den Mund geschoben hätten und auch, dass ihr der ganze Körper wehtäte von den Krämpfen. Es war nicht leicht, mir dies alles anzuhören und es zu glauben, da ich immer der Meinung war, dass die Menschen, die diese Anfälle haben, nichts mitbekommen. Doch wieder einmal wurde ich eines Besseren belehrt, denn es kam genauso, wie sie es mir erzählt hatte. Becci lag ruhig, fast abwesend da und es zitterte wirklich die ganze Zeit ein Finger, zugleich kam eine Schwester ins Zimmer und ich sagte einfach nur, dass es gleich wieder passieren würde. Sie sah mich fragend an, wie ich jetzt darauf kommen würde. Rebeccas Finger bewegte sich schon schneller, dann drehte sich ihr Kopf nach rechts und sogleich fing ihr ganzer Körper an zu krampfen. Sofort liefen mir die Tränen übers Gesicht, ich ging einen Schritt beiseite, denn im selben Moment wuselten mehrere Schwestern um sie herum, es war so schlimm, mein Mädchen so zu sehen, und mein Herz schmerzte furchtbar, wie sie ihr das Medikament in den Mund schoben. Selbst nicht helfen zu können und dann zu warten, bis es aufhört, war so schmerzhaft und dauerte gefühlt zehnmal länger als tatsächlich.
Danach schoben sie sie sofort mit dem Bett raus in Richtung CT-Raum. Furchtbare Angst begleitete uns auf dem Weg dahin, sie ließ mich gar nicht mehr los und hatte starke Schmerzen am ganzen Körper. Wieder betete ich, der Herr möge bitte meinem Kind helfen, ich bin echt gläubig, doch so oft betete ich noch nie an einem Tag und es würde noch viel häufiger werden. Als sie dann von der Untersuchung zurückkam, ist sie endlich vor lauter Erschöpfung eingeschlafen. Am nächsten Tag konnte Rebecca nicht mehr aufstehen, wieder unzählige Untersuchungen und keine Antwort, nur noch mehr Fragen wegen ihrer Kopfschmerzen und ihres verschobenen Sehfelds, denn sie sah alles, was zum Beispiel links im Raum stand, ganz rechts nur noch im Augenwinkel, es war gar nicht gut. Dann kamen Fragen, ob es so was in der Familie schon mal gegeben habe. Laut meiner Mutter gab es in unserer Familie niemanden, der unter Migräne litt, deshalb rief ich Rebeccas Vater an und fragte ihn, da ich wusste, dass sein Bruder unter Migräne leidet und wegen einer Krankheit nie arbeiten konnte. Doch auch da musste ich wieder warten, bis er kam und es mit dem Arzt besprach, und das war so schlimm, meinem Mädchen ging es zusehends immer schlechter und ich konnte nichts tun außer Warten und Beten. Noch am zweiten Tag erklärte mir ein Arzt, dass er eine Vermutung hat, er aber in seiner doch schon langen Laufbahn erst einen Patienten hatte mit diesen Symptomen, ein 14-jähriger Junge, und er nannte die Krankheit PRES. Mit dem Namen konnte ich gar nichts anfangen, hatte auch noch nie davon gehört, er erzählte mir viel, doch ich verstand es nicht, und er sagte mir, dass er mir alles, was sie über diese Krankheit wissen würden, ausdrucken werde. Ich fragte noch, was mit dem Jungen sei, ob er wieder gesund wurde, doch er sah mich nur an und gab mir keine Antwort. Oh mein Gott, als ob es nicht schon schlimm genug wäre, kommt jetzt auch noch die Angst dazu, dass ich sie für immer verlieren könnte.
Ich telefonierte in den Tagen noch öfter mit meiner Mutter als sonst, nur um die Worte „Es wird alles wieder gut werden“ zu hören, bei ihr konnte ich mich ausweinen und sie sagte immer wieder: „Mädchen, hab Gottvertrauen und bete, übergib ihm deine Ängste und Sorgen, er wird immer bei euch sein und Rebecca helfen.“ Meine Sorgen wuchsen ins Unermessliche, ich konnte mir Gott sei Dank Urlaub nehmen, um für meine Maus da zu sein, denn arbeiten hätte ich so sicher nicht gekonnt. Am dritten Tag kam Rebeccas Vater mit ihrem Halbbruder, um sie zu besuchen und ein wenig aufzumuntern, doch sie konnte sich kaum noch bewegen. Waschen oder essen ging auch nicht mehr allein, sie musste gefüttert werden wie ein kleines Baby und das war so schlimm für sie, dass sie lieber verzichtete. Sie wollte auch kein Handy. Keine Freunde anrufen, nein, sie wollte nicht, dass andere sie so sehen oder wissen, wie krank sie ist. An dem Tag sprach dann auch der Arzt wieder mit uns, er gab mir die Kopien von dem, was sie über dieses PRES wissen. Doch auch die Angaben von Rebeccas Vater halfen nicht weiter und so blieb es immer noch ungewiss, was meiner Maus wirklich fehlt, was diese furchtbaren Symptome auslöst. Der Arzt erzählte uns noch, dass sie Kulturen von ihr nach Salzburg geschickt hätten, aber sicher sieben Wochen dauern würden, bis sie ein Ergebnis hätten, doch sie wären auch in ständigem Kontakt mit Kliniken in Bern und Deutschland. Das Einzige, was mich ein wenig positiv stimmte, war, dass Becci meine Tochter keine Anfälle mehr hatte, doch dagegen bekam sie ja Medikamente. Als der Arzt zu ihr ins Zimmer kam fragte sie ihn trotz ihres schlechten Zustands gleich, wann sie nach Hause dürfe. Er erklärte ihr dann, wie es um sie stünde, und er sie erst nach Hause gehen lassen würde, wenn sie mindestens den halben Gang vor der Tür entlanglaufen könne. Sie lächelte und gab ihm als Antwort: „Also dann bald.“ Von da an übte sie jeden Tag wie eine Verrückte, ihre Beine zu bewegen und zu stärken, konnte sich selbst wieder waschen, Zähne putzen, anziehen und essen, es war einfach nur schön, ihr zuzusehen, wie es ihr immer besser ging und wie fest sie an sich glaubte. Einen Anfall bekam sie keinen mehr, alle zwei bis drei Tage machte man EEG- und MRT-Untersuchungen und die Ödeme im Hirn bildeten sich zurück. Es war so schön, dies zu hören, und machte uns große Hoffnung, dass alles wieder gut wird. Doch sie hatte so viel vergessen, konnte sich kaum etwas merken und das war für sie sehr schlimm, sie war doch eine kleine Perfektionistin, die immer alles richtig machen wollte. Auch hatte sie immer wieder Sehausfälle und konnte kurzfristig gar nichts sehen. Ein paar Tage später hatte sie es endlich geschafft und konnte dem Arzt zeigen, dass sie den halben Gang allein entlanggehen konnte, so gingen wir also 14 Tage nach ihrer Aufnahme wieder nach Hause.
Mein Urlaub war genau an dem Tag zu Ende doch ich hatte Gott sei Dank so einen guten Chef, der es mir ermöglichte, noch bei meinem Mädchen zu Hause zu bleiben, denn ich hätte sie noch nicht allein lassen können. Wir wussten auch noch nicht, ob ihr jetzt ein Schaden zurückbleiben würde oder nicht, doch das war ihr egal, Hauptsache, sie durfte wieder nach Hause. Sie brauchte einfach doch noch Unterstützung und so lange wollte ich nicht arbeiten gehen. Sie musste erst wieder kräftiger werden, besser gehen können. Während der laufenden Kontrollen wurde festgestellt, dass sich die Ödeme ganz zurückbildeten, sich aber da, wo sie waren, Narben bildeten und sie deshalb auch diese Sehausfälle hatte, die zum Glück immer seltener wurden. Damit konnte sie sich anfreunden, ihre Kraft kam auch langsam wieder zurück, doch ihre Seele litt sehr unter dem Erlebten, dem Verlorenen. Sie war eine gute Schülerin, musste wenig lernen, etwas durchlesen reichte, nun konnte sie sich fast nichts mehr merken und wir wussten auch nicht, ob sie wieder zur Schule gehen kann. Was ihr sehr zu schaffen machte, denn sie war jetzt erst ein Jahr auf der HAK und wollte diese Schule unbedingt besuchen.
Sie zog sich immer mehr zurück, wurde immer launischer, zum Teil auch aggressiv, was ich gar nicht von ihr kannte, dachte aber, was für einen schweren Schicksalsschlag sie so jung erfahren musste, und konnte es zum Teil auch verstehen: Wie soll ein Teenager mit so einer Erfahrung klarkommen, wenn das nicht mal allen Erwachsenen gelang. Wir hatten einen Termin bei einem Arzt in Dornbirn, wo Menschen getestet wurden, die einen Hirnschlag oder Ähnliches hatten, um sie auszutesten, welchen Schaden ihr Gehirn von diesen Anfällen und den Ödemen genommen hatte, und ob Schäden zurückbleiben werden. Das Ergebnis der Tests war erschütternd. Der Arzt erklärte uns, dass ihr Hirn alles aufnehme, aber noch nicht in der Lage ist, es zu verarbeiten, sehr langsam, und dass dies viel Zeit brauche, bis es wieder so sei, wie es war. Sie würde die Handelsakademie so leider nicht schaffen und sie sollte sich eine Auszeit nehmen und ihr Hirn heilen lassen. Doch das wollte sie nicht hören, sagte, dann würde sie halt die Schule wechseln und zur Handelsschule gehen, die wäre nicht ganz so schwer und sie würde es auf alle Fälle versuchen. Ganz klar und verständlich für mich, sie war eine Kämpferin, ich glaube, im Mittelalter wäre sie eine großartige Kriegerin gewesen. Sie fing an, zu Hause überall Notizen hinzukleben, und hatte von da an immer ein kleines Heft in der Tasche, wo sie sich fortlaufend Notizen machte. Sie hatte die Schule leider nicht geschafft und so wurden ihre Selbstzweifel immer größer. Im Jahr 2014, Becci war inzwischen 17 Jahre, entschieden wir uns, noch eine zweite Meinung einer anderen Klinik einzuholen, denn diese Krankheit, dieses PRES, war immer noch in unserem Leben, wir hatten es immer noch nicht verstanden, wussten immer noch nicht, worum es dabei ging und warum sie es bekommen hatte, und natürlich die Angst, dass es wieder kommen könnte. Rebecca musste für eine Woche in eine Klinik in Tirol (Österreich) wo „ich sie leider nicht begleiten konnte, da ich arbeiten musste. Sie war ja Gott sei Dank kein Kleinkind mehr und traute es sich auch zu, allein dortzubleiben. Wir telefonierten jeden Tag und sie informierte sich in der Klinik in der Zeit, in der sie warten, musste auf die Ärzte im Internet über diese Krankheit. Sie erzählte mir, dass es zwei Varianten von dieser Krankheit gebe, und mit ihren Worten gesagt, sei die zweite Art so brutal, die endet immer mit dem Tod. Am Telefon wurde ich kreidebleich im Gesicht und war so froh, dass sie mich so nicht sehen konnte, denn meine Angst stieg auf ein Level, wie ich es gar nicht beschreiben kann. Sie redete weiter und meinte: „Mama, da bekommt man erst Muskelversagen, dann wird man dement, bekommt Organversagen und dann kommt der Tod. Mama, ich bin so glücklich, dass es bei mir nicht so war und ich noch da bin. Egal wie hart ich kämpfen muss, Hauptsache, ich lebe, und ganz ehrlich, du könntest ohne mich gar nicht leben, oder?“, worauf ich nur mit „Nein“ antwortete.
Ich weinte so sehr und betete zu unserem Herrn, wie dankbar ich bin, dass er meinem Mädchen geholfen hat und sie die leichtere Variante dieser Krankheit hatte. Jedoch die Angst blieb, und während ich am nächsten Tag mit dem Zug zu ihr fuhr, stellte ich mir schon das schlimmste Gespräch mit den Ärzten vor, wie es um Rebecca steht und was noch alles auf sie zukommen würde. Als ich endlich bei ihr in der Klinik war, drückte ich sie nur ganz fest, glücklich, dass ich sie noch hatte, und wartete auf das Abschlussgespräch mit dem Arzt. Es holte uns eine Ärztin, die mit uns das Gespräch führte und uns auf gut Deutsch Entwarnung gab. Alle Untersuchungen, die sie gemacht hatten, deuteten nicht auf dieses PRES, die Ergebnisse waren alle gut. Sie glaubten, dass es bei Rebecca eine Laune der Natur gewesen sei, ihr dies aber wieder passieren könnte, sollte sie mal schwanger sein, oder wenn sie älter sein würde und in die Wechseljahre komme. Oh, mein Gott, ich glaube, alle Eltern können sich jetzt vorstellen, wie mein Inneres nur noch Danke“ schrie, wie ich weinte, meine Tochter nur noch festhielt vor Glück und versuchte, die Erleichterung auch in ihrem Gesicht zu finden, doch da war nicht viel. Als wir dann allein waren, fragte ich sie, ob sie sich denn nicht freue, und sie sagte nur ganz leise: „Mama, das war keine Laune, ich habe es erlebt.“ Und so blieb es im Raum stehen und verfolgte uns im Stillen die ganze Zeit. Wir verbrachten noch einen schönen Tag in Tirol und fuhren am Abend mit dem Zug nach Hause.
Die Jahre 2014 bis 2019 hatten es wirklich in sich, ich glaube, wir haben in diesen Jahren so ziemlich alles durchgemacht, was es nur gibt. Vom Streit zum Zorn. Einander nicht mehr verstehen, von zu Hause wegziehen in eine Wohngemeinschaft, wieder kommen, sich selbst in eine Psychiatrie einweisen lassen, zum Vater in die Schweiz ziehen und wieder zurück nach Hause kommen – von da an lief es wieder besser zwischen uns und in ihrem Leben. Bevor sie wieder zu mir zog, sagte ich ihr, dass ich wirklich will, dass sie bei mir ist, weil ich sie über alles liebe, doch es ginge nur, wenn sie mir verspricht, nicht mehr dauernd mit mir zu streiten, denn das würde ich so nicht mehr schaffen, und dass sie jetzt anfangen sollte, ihr Leben selbst in die Hand zu nehmen, da ich der Meinung war, dass ihr Gedächtnis wieder sehr gut war. Trotz der vielen Migräneattacken, Sehausfälle und Wesensveränderungen meisterte sie ihren Alltag ganz gut. Sie war jetzt 19 Jahre alt. Sie versprach mir, dass alles gut wird und sie es sich selbst und uns beweisen wird, dass sie es schaffen kann und will. Zwei Wochen nachdem sie wieder zu Hause war, unterschrieb sie einen Lehrvertrag als Zahnarztassistentin und hatte so viele so schöne Pläne. Sie hatte es nicht leicht bei dem Zahnarzt, bei dem sie lernte, Verständnis gab es da keines wegen ihrer Migräne, selbst wenn sie den ganzen Tag sich übergeben musste, wurden die anderen Lehrlinge einfach bevorzugt. Ich musste schon jede Woche in der Apotheke diese „Schmetterlinge, ein Nasenspray, in dem nur eine Dosis war und an der Seite so kleine Flügel hatte, um es in die Nase zu drücken “, für starke Migräneanfälle holen, doch sie kämpfte weiter, suchte sich eine andere Stelle und fand eine, bei einer sehr lieben Zahnärztin, wo sie ihre Lehre weitermachen konnte. Auch unsere Gespräche wurden immer schöner, intensiver, in denen sie mir von ihren Träumen, Wünschen und Ängsten erzählte, natürlich kamen auch immer wieder mal so kleine Wutausbrüche, doch die waren nichts im Vergleich zu denen, die sie vorher gehabt hatte, nein, sie kam dann kurze Zeit später wieder aus dem Zimmer, entschuldigte sich und sagte mir aber auch, dass sie nicht wisse, was da immer wieder mit ihr passierte. Sie wollte nach der Lehre noch Mundhygiene lernen und noch in einem OP mitarbeiten, sodass sie ihr großes Ziel, Ärzte ohne Grenzen, erreichen kann, und ich war mir so sicher, dass sie dies alles schaffen würde.
Weihnachten 2018 ließ ich sie dann das erste Mal wieder allein, da ich auf Reha ging. Ich wollte erst gar nicht, weil es eben über Weihnachten war und ich diese Familienfeste sehr liebe und mit meinen Kindern immer genieße. Meine Maus sagte, ich solle doch gehen, es würde mir gesundheitlich sicher guttun und wir hätten ja danach noch so viel Zeit, außerdem sei sie nicht allein, sie habe Michael, ihren Bruder, und Elia, ihren Freund, der seit Kurzem in ihrem Leben eine große Rolle spielte. Also fuhr ich, aber ich bereue es bis heute, dass ich uns dieses Weihnachten genommen habe. Anfang Januar war ich wieder zu Hause. Glücklich, wieder da zu sein, genoss ich die Zeit mit meinen Kindern und konnte wieder Rebecca unterstützen, obwohl es schon manchmal nervte, wenn sie mir immer hinterhertelefonierte, auch wenn ich nur mit einer Freundin Kaffee trinken war. Heute fehlt es mir sehr.
Es war Mitte Januar 2019. Wir saßen gemeinsam am Tisch unterhielten uns, lachten und tranken einen Cocktail. Becci war inzwischen 21 Jahre alt. Mitten in diesem unbeschwerten Moment wurde sie plötzlich ganz, still, sah mich an und sagte: „Mama, ich will dieses Leben nicht mehr. Das ist nicht mein Leben.“ Sofort gingen meine Alarmglocken los, ich fragte, was nicht in Ordnung ist, und dass sie aber bitte nicht vorhätte, sich etwas anzutun. Sie sagte nur; „Nein, Mama, ich weiß nur, dass das nicht mein Leben ist.“ Wir waren noch im letzten Herbst bei einer MRT-Untersuchung gewesen, da sie vermehrt Kopfschmerzen hatte, doch dabei war nichts Negatives rausgekommen. Dann fragte ich, ob es mit den Schmerzen zu tun habe, und sie sagte nur; „Ich weiß es nicht.“ Ich wusste damals noch nicht, dass dies die letzten Tage sein würden, in denen ich mein Kind noch bei mir zu Hause haben würde. Ich weiß auch nicht, ob es gut wäre, wenn man das wüsste, es hätte das, was danach kam, nicht aufhalten können. Sie fehlt mir so sehr und was ich nun schreiben werde, verlangt sehr viel von mir ab, dass ich nicht weiß, wie lange ich brauchen werde, es ist so schwer, dies alles wieder zu durchleben.
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