Mein Leben als Bluter

Erinnerungen gegen das Vergessen

Kindheit


Ich möchte meine sehr seltene Erkrankung aus Sicht eines Hämophilen darstellen und mir bekannte Zusammenhänge auch so unter Berücksichtigung des medizinischen Sachverstandes versuchen zu erklären


Im Dezember 1951 wurde ich in der Stadt Kranichfeld, Kreis Weimar, also im heutigen Bundesland Thüringen, geboren.

Mein Vater war im 2. Weltkrieg Pilot der Deutschen Luftwaffe. Nach seiner Rückkehr aus der Kriegsgefangenschaft bei den Amerikanern 1946 bekam er eine Arbeit in der Verwaltung der Stadt Erfurt zugeteilt. In der Zwischenzeit waren die Amerikaner aus Thüringen infolge des Vier-Mächte-Abkommens von Berlin abgezogen und die Russen haben es übernommen.

Meine Mutter war Hausfrau. Zwar hatte mein Vater ein gutes Arbeitsangebot aus dem Lager in Winzenheim/Bundesland Rheinland-Pfalz mitgebracht. Aber die Landwirtschaft zu Hause, meine Mutter, die das Elternhaus nicht verlassen wollte und konnte, und die ungewissen Zukunftsaussichten allgemein verhinderten, dass auch nur ein Gedanke an einen Umzug in den Westen verschwendet wurde. Meine Großeltern mütterlicherseits hatten am Ort eine kleine Landwirtschaft, mein Großvater war zusätzlich in einer Genossenschaft vor Ort und dort als Korbmacher im Nebenerwerb tätig. Ich habe noch eine Schwester, die 10 Jahre älter ist. Die Eltern meines Vaters konnte ich unter den Bedingungen des geteilten Deutschlands nie kennenlernen.
Auf dem Bauernhof aufwachsen zu dürfen, ist für ein Kind das Schönste. Trotz leerer Geschäfte und Lebensmittelmarken kannte ich keinen Hunger. Ich habe bis heute sehr gute Erinnerungen an meine Kindheit. Auf dem Hof gab es Kühe, Hühner, ein Ochsengespann und Schweine. Getreide, Kartoffeln, Heu und Stroh für die Tiere und Weiden für die Korbmacherei meines Großvaters wurden auf den eigenen Äckern angebaut. Obst und Gemüse wuchsen im Garten, es wurde teilweise frisch gegessen und teilweise eingeweckt. Einmal im Jahr wurde ein Schwein geschlachtet, und das musste für ein Jahr haltbar gemacht werden. Also wurde geräucherte Wurst hergestellt und der übrige Teil kam ebenfalls in Weckgläser. Das im Haushalt benötigte Mehl bekamen wir aus der Stedtner Mühle, in die wir zuvor das Korn gebracht hatten. Den Transport der Kornsäcke zur Mühle und der Mehlsäcke nach Hause zurück übernahm das Ochsengespann auf dem Hof. Wir Kinder durften immer auf dem Leiterwagen mitfahren. Mein Großvater hat für seine Körbe das Material, die Weiden, selbst angebaut, gepflegt und einmal im Jahr geerntet. Nach dem Weidenschnitt mussten diese von der Rinde befreit werden, und das war immer ein Ereignis auf unserem Hof. Nicht nur unsere Familie, sondern auch die Familien der anderen Korbmacher kamen und halfen mit. Die Weidenbündel wurden tags zuvor ins Wasser eingelegt, der im Hof angelegte Ententeich musste dafür herhalten. Nach der Entnahme wurde mit einer Holzkluppe die Rinde abgezogen. Nach dem Trocknen mussten die weißen Weidenruten in einem umgebauten Kleiderschrank geschwefelt werden, damit sie sich nicht mehr verfärbten und so ihre weiße Farbe behielten. Gewöhnlich unterhielt man sich bei der Arbeit, und manchmal halfen wir Kinder mit, ohne das irgendwie als Zwang zu empfinden. Hinter unserem großen Garten direkt am Wohnhaus verlief der Fluss Ilm, und wir Kinder gingen dort im Sommer oft baden, fingen Fische und bauten ein schwimmfähiges Floß aus leeren Fässern und losen Brettern.

Erste ernsthafte Auswirkungen meiner Hämophilie-Erkrankung erlebte ich, als die Milchzähne ausfielen. Es hörte einfach nicht auf zu bluten, und in der Nacht war es am schlimmsten, weil ich irgendwann übermüdet eingeschlafen war und am frühen Morgen auf einem Kopfkissen voll Blut aufwachte. Allein der Geruch von geronnenem Blut aus dem Mund war wirklich grässlich. Ich wurde immer schwächer auf den Beinen und konnte meist nach wenigen Tagen nicht mehr aufstehen. Meine Mutter kochte mir täglich frische Hühnerbrühe, die Hühner auf dem Hof mussten dran glauben. Nach ein paar Tagen, wenn der neue Zahn durchgewachsen war, hörte auch die Blutung auf. Dann ging es in der Regel schnell wieder bergauf. Dass diese Begleiterscheinungen beim Zahnwechsel lebensbedrohlich waren, wussten meine Eltern zu dieser Zeit noch nicht, und ich ahnte natürlich erst recht nichts davon. Auch starke Blutstürze aus der Nase kamen ab und an vor, meist völlig spontan, wie aus heiterem Himmel. Für meine Eltern war diese Situation überhaupt nicht einschätzbar. Bei ganz besonders schlimmen Blutungen bekam ich in Ermangelung von Medikamenten Bluttransfusionen.


Kurzer geschichtlicher Abriss

Hämophilie ist älter als das Menschengeschlecht! Bei Pferden, Hunden und Kaninchen trat der Bluterdefekt auf, also auch bei Tieren, die seit etwa 65 Millionen Jahren auf der Erde existieren! Spuren hinterließ die Hämophilie schon im Talmud. Aus dem 2. Jahrhundert vor unserer Zeitrechnung ist der Spruch eines Rabbis überliefert, der den dritten Sohn einer Frau von der Beschneidung ausschloss, weil dessen zwei ältere Brüder bei der Zeremonie verblutet waren.
Die genetische Übertragung kann durch die Vererbung durchaus nach langer Zeit wieder in einem männlichen Bluter sich manifestieren. Nicht selten ist in solchen Familien die Erinnerung verloren gegangen, haben viele Kriege schriftliche Familienpapiere und Dokumente vernichtet, von denen die Hämophilie herrührt. In alten Kirchenbüchern konnten Sterbeursachen einen Hinweis geben, wie z. B. „Blutsturz“, „Blutung nach unglücklichem Steinfall“ etc. Noch unübersichtlicher wird das Bild, weil durch Mutationen – sprunghafte Erbänderungen – dieser Gendefekt in bisher nicht betroffenen Familien auftritt.
Da die Erbfolge bei Landarbeitern, Bauern und Handwerkern in früherer Zeit wenig Aufmerksamkeit fand, wohl aber bei Königen und Prinzen, wo sie Thronfolge bedeuten konnte, geriet die Hämophilie in einen mysteriösen Ruf. Sie galt lange als das geheimnisvolle Leiden der Gekrönten und fand sich in verschiedenen Dynastien Europas wieder. An einem letzten Sohn des russischen Zaren wurde sie beobachtet, preußische Prinzen und spanische Infanten wiesen ihre charakteristischen Merkmale auf. Beim genauen Betrachten im Erbgang verrät dieser eine gemeinsame Ahne: Königin Viktoria von Großbritannien, die von 1819 bis 1901 lebte. Sie war Konduktorin, über die das Erbleiden die Höfe des Kontinents erreichte. Sie hatte 9 Kinder, an 3 von diesen – einen Sohn und 2 Töchtern – gab sie die krankhafte Veranlagung weiter. Über die Prinzessinnen Alice und Beatrice führte die Linie zur nächsten Generation. In Mitteleuropa kommt auf 30.000 Geburten eine spontane Mutation.

(Auszug aus der Zeitschrift „Wochenpost“ 12/1979, Seite 17)


Eines Tages kam mein Vater von der Arbeit aus Erfurt nach Hause und brachte mir Kaugummi mit. Für uns Kinder war das ein großartiges Geschenk. Dann kam, was kommen musste. Ich biss mich in die Wange und das Bluten nahm kein Ende. Mitte der 1950er-Jahre war ein privates Auto unvorstellbar, Busse und die Bahn fuhren nur zweimal am Tag, früh am Morgen und am Abend, von Kranichfeld nach Erfurt oder Weimar und zurück. Einen Arzt am Ort gab es nicht. Der Arzt, der einmal hier praktizierte, war in den Westen geflüchtet. So legte meine Mutter mit mir ungefähr 10 Kilometer nach Blankenhain in ein Hospital zu Fuß zurück, streckenweise musste sie mich auf dem Rücken tragen. Im Hospital wurde die Wunde genäht. Erst nach der Behandlung bemerkten wir, dass aus jedem Einstich erneut Blut herausfloss. Als wir wieder zu Hause angelangt waren, wurde ich immer schwächer auf den Beinen. Wieder einmal musste ich das Bett hüten. Erst nach Tagen hörte es dann auf zu bluten und es ging mir wieder besser. Ebenso kamen spontanes Darmbluten, Nieren- und Harnröhrenbluten, mit kolikartigen Schmerzen beim Wasserlassen, vor, wenn die Blutgerinnsel abgingen. Ich wuchs damit auf, sehr oft und stark zu bluten und keine Ursache dafür zu kennen. Wahrscheinlich hatte ich mich so daran gewöhnt, dass ich mich nicht in der Gefahr sah, an den Blutungen auch sterben zu können.
Aus heutiger Sicht verdanke ich es glücklichen Umständen oder auch Gottes Willen, über das Kindesalter hinweggekommen zu sein.




Schulzeit


Einschulung 1957
in die Grundschule in
Kranichfeld


1957 kam ich in die Grundschule in Kranichfeld. Sie lag direkt gegenüber dem Geburtshaus des Dichters Rudolf Baumbach, dessen berühmtes Lied von der Lindenwirtin meine Großmutter oft sang.


Die Lindenwirtin, 1878 –
ein Studentenlied

Keinen Tropfen im Becher mehr
Und der Beutel schlaff und leer,
Lechzend Herz und Zunge.
Angetan hat mir’s der Wein,
Deiner Äuglein heller Schein
./. Lindenwirtin, du junge!./.

Und die Wirtin lacht und spricht:
In der Linde gibt es nicht
Kreid’ und Kerbholz leider,
Hast du keinen Heller mehr,
Gib zum Pfand dein Ränzel her,
./. Aber trinke weiter!./.

Tauscht der Bursch sein Ränzel ein
Gegen einen Krug voll Wein,
Tät zum Geh’n sich wenden.
Spricht die Wirtin: Junges Blut,
Hast ja Mantel noch und Hut,
./. Trink und laß dich pfänden!./.

Da vertrank der Wandersknab´
Mantel, Hut und Wanderstab,
Sprach betrübt: Ich scheide.
Fahre wohl, du kühler Trank,
Lindenwirtin, jung und schlank,
./. Schönste Augenweite!./.

Spricht zu ihm das schöne Weib:
Hast ja noch ein Herz im Leib,
Laß es mir zum Pfande!
Was geschah, ich tu’s euch kund:
Auf der Wirtin rotem Mund
./. Heiß ein andrer brannte./.

Wißt ihr, wer die Wirtin war,
Schwarz die Augen, schwarz das Haar?
Ännchen war’s die Feine.
Wißt ihr, wo die Linde stand,
jedem Burschen wohlbekannt?
./. Zu Godesberg am Rheine./.

Gleich im ersten Schuljahr ging die Ruhr um, eine sehr infektiöse Darmerkrankung mit starken und sehr schmerzhaften, krampfartigen Durchfällen. Die dadurch verursachten Reizungen des Darms führten bei mir wieder zu heftigen Blutungen. Aber nicht nur Krankheiten wie die Ruhr hatten Blutungen zur Folge, auch das ganz normale Spielen draußen – vor allem natürlich Fußball – blieb bei mir nicht ohne Konsequenzen: Die Knie, die Leisten und Sprunggelenke wurden fast einmal in der Woche dick durch mehr oder weniger starke Einblutungen. Über die Jahre hin führte das dann auch zu erheblichen Veränderungen in diesen Gelenken. Die Ärzte verordneten zu dieser Zeit bei Einblutungen Ruhe, das betroffene Gelenk sollte möglichst nicht bewegt werden und wurde starr fixiert. Ich konnte es damals aber nicht lange im Bett aushalten. Sobald die Schmerzen etwas nachließen, lief ich nach draußen und spielte weiter – was aus heutiger Sicht übrigens goldrichtig war.

Im Haus waren die Unterhaltungsmöglichkeiten für ein Kind sehr begrenzt. Wir hatten ein Röhrenradio mit zur damaligen Zeit wenigen Sendern. Ein Fernsehgerät kam um 1958 hinzu. Der alte „Cranach“ war ca. 1 m × 1 m × 1 m groß, wog um die 50 kg, die Bildröhre war schwarz-weiß und nicht größer als eine Schulheftseite. Einmal in der Woche lief am Nachmittag die Kindersendung „Lassie“ oder „Fury“ im Westfernsehen. Wir Kinder sahen diese Sendung sehr gern. Weil Westfernsehen zu den großen Tabus gehörte, wurde uns von den Eltern strikt verboten, darüber mit anderen zu sprechen.
Die Lehrer in den Schulen haben die Kinder ausgefragt, ob zu Hause „Westfernsehen“ geschaut wurde: Eine simple Frage dazu war die damals oft gezeigte Uhr vor Sendungsbeginn, ob diese Punkte oder Striche auf dem „Zifferblatt“ hatte. Im Westfernsehen waren Striche, im Ostfernsehen Punkte zu sehen.

Meine Großeltern achteten sehr auf meine religiöse Erziehung. Ich bekam das Sakrament der Taufe und ging in die örtliche evangelisch-lutherische Kirche in den Sonntagsgottesdienst mit meiner Großmutter. Mit wenigen anderen Kindern aus dem Ort besuchte ich auch die „Christstunden“. Diese waren ein Angebot der evangelischen Kirche St. Michaelis in Kranichfeld, die von den Kindern noch vor dem eigentlichen Konfirmationsunterricht wahrgenommen werden konnten. Dort wurden Inhalte des christlichen Glaubens in kindgerechter Weise vermittelt. Anschließend durften wir den Kirchturm besteigen oder die Pfarrerin spielte mit uns Gesellschaftsspiele. Wir Kinder fanden das durchaus attraktiv, denn das Freizeitangebot in den 1950er-Jahren nahm sich auf dem Lande sehr kärglich aus. Die Eltern waren weitgehend mit ihrer Arbeit beschäftigt, wobei die tägliche Arbeitszeit wesentlich länger als heute war und auch am Samstag gearbeitet wurde. Mein Vater half nach seinem normalen Dienst in Erfurt den Großeltern auf dem Feld oder Hof, bis es dunkel wurde. Urlaub gab es praktisch nicht. Am Samstag ging die ganze Familie nachmittags in das Volksbad, um ein Wannenbad zu nehmen. Eine eigene Badewanne oder einen Badeofen für die Warmwasseraufbereitung gab es in vielen Haushalten am Ort noch nicht. Ich kann mich noch an die großen Sprudeltabletten erinnern, die in das Badewasser gelegt wurden und entweder nach Tannennadeln oder Zitrone dufteten.
Die Eltern der Kinder, die in Kranichfeld an den Christenstunden teilnahmen, wurden von Parteibeauftragten der SED (Sozialistische Einheitspartei Deutschlands) zu Hause aufgesucht und dazu gedrängt, uns dies zu untersagen. Meinem Vater wurde deutlich gemacht, dass meine weitere Teilnahme für ihn auf den Verlust der Arbeitsstelle hinauslaufen würde. Also durfte ich nicht mehr dorthin gehen. Ich habe das damals überhaupt nicht verstanden. Das war das erste Verbot durch Parteivertreter der SED-Diktatur, das ich bewusst erlebt habe und an das ich mich noch sehr gut erinnere.

1960 zogen meine Eltern mit uns Kindern von Kranichfeld nach Erfurt um. Sie hatten dort eine Wohnung im Stadtsüden, nahe dem Steigerwald, gemietet. Die Großeltern wurden kurze Zeit später enteignet; ihre Landwirtschaft fiel an die staatlich organisierte LPG (Landwirtschaftliche Produktionsgenossenschaft). Daraufhin zogen sie nach in unsere Erfurter Mietwohnung, und wir lebten dann in einem „Mehrgenerationenhaushalt“, wie man heute sagen würde.
Die Zeit des Umzuges war für mich zugleich die Zeit des Schulwechsels. Nach der Grundschulzeit in Kranichfeld besuchte ich in Erfurt von 1960 bis 1966 die Polytechnische Oberschule Heinrich Heine. Das Lernen fiel mir leicht und dementsprechend gut waren die Schulnoten trotz der gesundheitlichen Probleme mit den krankheitsbedingten Ausfalltagen. Daher hatte ich schon früh den Plan, nach der Polytechnischen Oberschule zur Erweiterten Oberschule – dem entspricht in der Bundesrepublik das Gymnasium – zu wechseln. Dieser Plan stieß auf Hindernisse: Als Sohn eines „Nazis“ war ich in der Erweiterten Oberschule nicht gerade erwünscht. Der Staat wollte dort nur Kinder von Arbeitern und Bauern, da hatte ein Kind von einem Piloten der Luftwaffe Hitlerdeutschlands nichts zu suchen. Aber mein Vater scheute keinen Aufwand und pilgerte persönlich zu den zuständigen Stellen. Irgendwie konnte er es erreichen, dass ich doch die Erweiterte Oberschule Heinrich Mann in Erfurt besuchen durfte. Er hat dafür sogar den Eintritt in die Staatspartei SED auf sich genommen. Vielleicht haben die Starthindernisse und das Engagement meines Vaters meinen Ehrgeiz noch gefördert – auf jeden Fall nahm ich mir vor, die Hochschulreife 4 Jahre später, also 1970, mit „1“ zu machen. Wir waren der letzte Jahrgang an diesen Schulen, der parallel zur schulischen Ausbildung noch einen handwerklichen Abschluss (Gesellenbrief) erreichte. Es standen 4 Berufsabschlussmöglichkeiten zur Auswahl. Ich erinnere mich noch an den Beruf eines Elektromonteurs, eines Betonfacharbeiters und eines Krankenpflegers. Diese Auswahl war an den späteren Berufswunsch gebunden. Zum Beispiel: Wer Elektrotechnik studieren wollte, musste sich als Elektromonteur ausbilden lassen, Arzt war Krankenpfleger, Architekt oder Bauingenieur Betonfacharbeiter etc. Ich empfand das als eine gute Chance und Bereicherung, von der Produktion Kenntnisse aus einer anderen Sicht vermittelt zu bekommen, wenn man später einmal als Ingenieur Entscheidungen trifft. Aber auch wenn nach der Hochschulreife ein Studium nicht mehr zur Disposition stand, hatte man einen erlernten Beruf und stand nicht ohne einen Ausbildungsabschluss da.

Damals wusste ich nicht, dass sich erneut aus meiner Herkunft Hindernisse ergeben sollten. Erst später konnte ich mir ein seltsames Vorkommnis bei der Abschlussprüfung erklären: In der mündlichen Prüfung in Mathematik, meinem Lieblingsfach, ergab sich – anders als bei den anderen Prüflingen – meine Aufgabe nicht aus dem Losverfahren. Vielmehr wurde mir eine Aufgabe zugeteilt. Bei dieser Aufgabe konnte ich nur eine „3“ erreichen, was dann auch den Notendurchschnitt auf 1,6 herunterzog. Erst Jahre später während meines Studiums der Elektrotechnik/Optik in Jena habe ich mit meiner Professorin in Analysis einmal darüber gesprochen. Sie bestätigte mir, dass meine mündliche Prüfungsaufgabe Lehrstoff nach dem 2. Semester in Mathematik an der Universität gewesen sei.
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