Länger mit MS als ohne

Und trotzdem ein erfülltes Leben leben

Vorwort

Mehr als 70.000 Treffer erhält man bei Amazon auf der Suche nach dem Stichwort „MS“. An sich schon eine überwältigende Zahl. Da gibt es Beschreibungen der „Krankheit der 1000 Gesichter“, medizinische Werke und Lebensbeschreibungen, Tipps, Werke über verschiedene Behandlungsmethoden. Einige versprechen sogar „Heilung“. Wie auch immer diese aussehen soll, medizinisch haltbar ist diese äußerst selten. Da gibt es genug Scharlatane, die, auch wenn man ihnen diese Krankheit ansieht, behaupten, „geheilt“ zu sein. Mein Ansatz ist es, meinen Lebensweg zu beschreiben: Bei mir wurde MS 1993 diagnostiziert, mit den zwei damals noch nötigen Symptomen (Kernspintomographie und Liquorpunktion). Heutzutage reicht ja einer dieser Hinweise. Mittlerweile (Mai 2023) habe ich einen GdB von 90 mit den Merkzeichen G, aG und B, Pflegegrad 4 und einen EDSS 8,0 (auf der Kutzke-Skala: 0 bedeutet „keine Einschränkung, 10 „Tod durch MS“). Mit diesem Schriftchen möchte ich vor allem eines der 1000 Gesichter vorführen – Fortsetzung folgt. Dabei ist keine Rede von Freundschaften zu Mädchen; dabei hatte ich durchaus solche – bis weit in die Studienzeit hinein. Aber es waren eher kurzzeitige freundschaftliche Bekanntschaften, die dann abgeebbt sind, nie solche, die für die MS von Bedeutung waren. Deswegen habe ich sie hier weggelassen.



Kapitel 1:
Kindheit und Grundschule

Schon die Geburt war ungewöhnlich: „Er hat den Kopf gedreht“ (so erzählt es meine Mutter) – eine sofortige Narkotisierung war die übliche Konsequenz. Dabei war schon vor der Geburt (ohne dass es irgendwie auffiel) die Fruchtblase geplatzt. Mutter und Ärzte schafften es: Ich wurde an jenem 10. Juli 1969 in der Freiburger Uniklinik geboren. Meine Eltern (und dann auch ich) wohnten im Freiburger Stadtteil Kappel (im Schulerdobel 2). In der Folge erhielt ich die damals üblichen Impfungen gegen Masern, Tetanus, Pocken, Keuchhusten und Diphterie; Mumps dagegen hatten sowohl ich wie meine gut drei Jahre jüngere Schwester. Als mögliche Ursache der MS werden immer wieder Erkrankungen in der Kindheit genannt. Nun: Ich hatte als Kleinkind eine virale Erkrankung. Ansonsten durchlief ich die vorgesehenen Untersuchungen bei meinem Kinderarzt. Natürlich gab es noch keine Hinweise auf meine spätere Erkrankung an MS. Das heutige Erinnerungsvermögen (zum Glück nur leicht durch die MS beeinträchtigt) lässt nur die Erinnerung an die (von Mutter und Vater liebevoll geprägte) Kindheit zu: Es war eine Zeit oftmals quälender Alpträume. Wie jener, in dem wir gemeinsam Einkaufen waren, dann waren plötzlich die Eltern weg, und dann ging auch noch das Licht aus. Oder der, in dem jemand einen Haufen Dreck nach mir warf, der dann auf meinem Kopf anwuchs. Sicher waren es noch eine ganze Menge mehr, aber 50 Jahre später sind sie (gnädigerweise) in Vergessenheit geraten.

An die Einschulung (sicher mit großer Schultüte) und die ersten zwei Jahre Grundschule ist mir nur eines in vager Erinnerung geblieben: eine große Feuerwehrübung, bei der die Schule geräumt werden musste.
Als ich gerade 7 Jahre alt war, wurde mein Vater als Schulleiter an das Lörracher Hebel-Gymnasium berufen, ein Posten, den er dann die unglaubliche Zeit von 26 Jahren bekleiden sollte. Wir zogen also in die Nähe, in das als braunes Nest verrufene Steinen in ein Reihenmietshaus. Dieses war für uns Kinder später recht aufregend. Im Garten gab es einen, wenn auch sehr kleinen, echten Wald (in dem wir Geschwister oft „Roter Bergaffe“ spielten, wobei ich keinerlei Ahnung mehr habe, wie das Spiel funktionierte); an der Seite des Hauses gab es eine Leiter. mit der man, wenn man groß genug war, um die unterste Sprosse zu erreichen, auf das Dach gelangen konnte (soweit ich mich erinnere, war ich durchaus bangend einmal oben). Von einem Baum aus konnte man geradeaus den Nachbarn ins Schlafzimmer schauen (ich kletterte hoch und berichtete meiner Schwester alles, was ich sehen konnte, vermutlich der Nachbar hat den dafür nötigen Ast einfach abgesägt). Natürlich wollten meine Eltern gelegentlich eine Abendveranstaltung besuchen, da wurde für uns Kinder ein Kindermädchen bestellt. Meistens Edith, die wir sehr mochten. Einmal war es ein Kindermädchen, das ein T-Shirt mit der großen Aufschrift „22“ trug. Seitdem hieß sie bei uns nur noch „die mit den doofen Zweiern“. Sie drohte uns ständig „Ich schieb dir gleich eine“, aber nichts geschah. In der Grundschule hatte ich zuerst eine echte Niete, wir waren der Freiburger Schule fast ein Jahr hinterher. Um das zu kompensieren, erhielten wir in der 3. und 4. Klasse mit Frau W. eine sehr kompetente, fordernde und fördernde Lehrerin. In der letzten Stunde bei ihr floss bei mir durchaus so manche Träne. Aber ich habe sie (mittlerweile ist sie verstorben) noch öfter getroffen. Gelernt haben wir viel bei ihr, wir begegneten ihr mit großem Respekt. Von meinen Klassenkameraden wurde ich oft geärgert und gehänselt, bis Pfarrer H. dies in der dritten Klasse bei der Vorbereitung der Erstkommunion bemerkte und es an meine Mutter weitergab. Wie es lief, weiß ich nicht mehr, aber es wurde erträglicher. Die Erstkommunion war ein großes Ereignis, vor Aufregung wurde ich natürlich krank. Meine Tante (8 Jahre ältere Schwester meines Vaters) und ihr Lebensgefährte Onkel J. kamen und wir Kinder hatten großen Spaß, als dieser, als der Pfarrer zum Mittagessen kam, schamvoll seine Bild-Zeitung unter seinem Sitzkissen versteckte. Ich hatte schon recht früh begonnen, Teile der Zeitung zu lesen (vor allem „Aus aller Welt“ und die Fußball-Ergebnis-Seite (um den Wirtschaftsteil mache ich auch heute noch meistens einen großen Bogen)). Dabei war ich alles andere als ein großer Sportler (vgl. Kapitel 7 „Sport“) und nicht selten musste ich zur Halbzeit eines Fußballspiels ins Bett gehen, aber wenigstens gab es diese Unart, Spiele erst um 21 Uhr beginnen zu lassen, noch nicht. Außerdem begann ich Blockflöte zu lernen. Die Lehrerin, Frau F., konnte einem mit ihrem Furcht einflößenden Gebiss zwar regelrecht Angst einjagen und das Repertoire beschränkte sich auf Werke des Barock, aber das lernte ich recht gut. Auch dass meine Mutter mich zu den Stunden regelmäßig von Steinen nach Schopfheim fahren musste, war machbar. Nur dass sie jedes Stück „aus Prinzip“ zweimal aufgab, wollte ich nicht verstehen. „Aus Prinzip“ bestand sie auch darauf, dass meine Mutter dabei war. Ich verstand das – wohl nicht ganz zu Unrecht – als ein Mittel der Disziplinierung. Außerdem musste ich Übergaloschen über die Schuhe ziehen. Nötig war das alles nicht, aber auf diese Weise konnte sie sicher sein, dass ich auch regelmäßig übte. Zu meiner Motivation wurde ich als Zehnjähriger am Wettbewerb „Jugend musiziert“ angemeldet. Im Regionalwettbewerb (damals erschien sogar ein Bild von mir in der Badischen Zeitung, ich war mächtig stolz) gewann ich prompt einen 1. Preis, beim Landeswettbewerb, der damals in Heilbronn stattfand, erhielt ich immerhin noch eine lobende Anerkennung. Danach war Frau F. wie ausgetauscht. Wohl eher an einer gewissen Altersschwerhörigkeit lag aber die Tatsache, dass sie viele Fehler gar nicht mehr kritisierte und sich mehr darauf konzentrierte, ob und wie meine Mutter reagierte. Auf ihren Einfluss hin begann ich auch Klavier zu lernen, und zwar bei jenem Herrn F., den sie vermittelte. Er war mir von Anfang an unsympathisch und seine finanziellen Vorstellungen für uns nicht auf Dauer tragbar. Schulisch erhielt ich (kein Wunder, in den Klausuren lagen meine Noten zwischen „sehr gut“ und „gut“) von Frau W. die Gymnasialempfehlung, womit die nähere Laufbahn klar war.



Kapitel 2:
Gymnasium

Für mich war sofort klar: Ich wollte an Papas Schule, das Hebel-Gymnasium. Das war damals altsprachlich, also mit der Sprachenfolge Latein, Englisch, Altgriechisch, oder neusprachlich I, bei dem Altgriechisch durch Französisch ersetzt war. Die Nachbarschule, das Hans-Thoma-Gymnasium, das wir in den ersten Jahren als Halb-Tags-Gefängnis (HTG) bezeichneten, war nie wirklich eine Option für mich gewesen. Damals waren wir 92 Sextaner, eingeteilt in die Klassen a (Kandertal), b (Lörrach) und c (Wiesental). Demzufolge kam ich in die 5c. Zuerst wurde Frau G. unsere Klassenlehrerin. Sie wollte nicht, dass wir die Bücher von Enid Blyton lasen, setzte aber auch keine kindgerechte Empfehlung dagegen. Also waren die 5 Freunde nach wie vor unsere Lieblingslektüre. Anstatt froh zu sein, dass wir überhaupt lasen … Nun ja. Die a hatte schnell einen schlechten Ruf, die b einen guten, wir lagen irgendwo dazwischen. Wir waren zuerst 32 Schüler und hatten eine gute Lehrerbesetzung. Herr R., Frau N., Herr S. lehrten uns viel ohne riesige Hausaufgabenberge (damals machte ich die Hausaufgaben noch regelmäßig selber). Meine Noten waren meist sehr gut, was einzelne Mitschüler zu der absurden Vorstellung führte, ich kenne den Inhalt einer Arbeit, da mein Vater der Direktor war, schon vorher. Dabei war ich ein simpler Mitschüler ohne Vor- und Nachteile. Im Laufe der Zeit wurden solche Vermutungen seltener, bis sie auch schließlich ganz aufhörten, auch wenn ich Jahr für Jahr für meine Leistungen (bis auf Sport, vgl. Kapitel 7) einen Schulpreis (ein Buchpreis aus meinem derzeitigen Interessengebiet) bekam. In der Unterstufe waren wir mit Frau G. zweimal im Landschulheim in Urberg, eine schöne Abwechslung vom normalen Unterricht. Beim ersten Besuch war Herr H. (der Vater eines Mitschülers), beim zweiten Aufenthalt Herr B. (unser Biologielehrer) als männliche Begleitung dabei. Wie das heute im Zeitalter sexueller Diversität noch gehen soll, ist mir ein Rätsel.
Unaufgeregt gingen die Jahre dahin, die Lehrer wechselten, praktisch jährlich blieben einzelne Klassenkameraden auf der Strecke (die meisten tauchten im folgenden Abitursjahrgang wieder auf). Am Schluss der (damals noch 9) Jahre blieben noch 64 (aus allen drei Klassen) übrig. Mehr und mehr erhielten die Lehrer zunehmend auch Spitznamen wie das Kind, Professore Plastico, Rote Socke, Spiegel-Werner, Schlaftablette, Gammel-Peter, Turbo-Agathe, Kappes usw, Das Schulleben nahm seinen Gang. Nach Frau G. bekamen wir in Klasse 8 Herrn S. in Latein und als Klassenlehrer. Auch mit ihm waren wir in der 10. Klasse im Landschulheim, diesmal in Konstanz in der Jugendherberge (die wir prompt als „Tower von Konstanz“ titulierten). Natürlich waren die Pfahlbauten in Unter-Uhldingen gerade wieder einmal abgebrannt. Schade! Aber ich habe sie später noch einmal erlebt. In dieser Zeit achtete Herr S. besonders auf mich, da ich kurz zuvor eine Hodentorsion gehabt hatte, die aber, wie man uns im Krankenhaus sagte, im Abklingen war (ich glaube aber nicht an einen Zusammenhang mit der späteren MS). Zugleich mit uns war eine bayerische Klasse da, über die wir uns wegen ihres starken Dialektes lustig machten. So wurden die Namen Otto, Hutterer sowie in Erweiterung Fischkutterer bei uns heimisch. Zusätzlich schloss ich mich der (von meiner Mutter geleiteten) Theater-AG an, wo ich im Laufe der Jahre den Jimmy (im Musical Prairie-Saloon), den Chorführer (in der „Alkestis“) und den Priamos (den ich in „Der Trojanische Krieg findet nicht statt“) darstellte – Letzteren spielte ich als tattrigen, nur bedingt zurechnungsfähigen Greis. Ab der 10. und 11. Klasse (als wir in Mathematik Herrn H. hatten) bildete sich der Wunsch heraus, Mathematik zu studieren. Daran änderte sich auch im Leistungskurs (12. und 13. Klasse) nichts mehr (wir hatten dann Herrn P., der in seiner Ausbildung nie Wahrscheinlichkeitstheorie bzw. Stochastik gelernt hatte, und nun auch diesen Bereich abdecken musste) – einmal stellte er eine These auf, die ich für falsch hielt (wobei mich mein damaliger und heutiger Freund Daniel unterstützte), die Folge: Er fragte bei Herrn H. nach, der uns beiden Recht gab. Sehr hoch rechne ich es Herrn P. an, dass er in der folgenden Stunde seinen Fehler einräumte, ohne dass ein übler Nachgeschmack blieb. Das Schulsystem damals völlig anders als heute. Man wählte zwei angebotene Fächer als Leistungskurse (5 Stunden die Woche) und diverse Grundkurse (3 Stunden die Woche). Dabei galt: Deutsch und Mathematik mussten dabei sein, sowie eine Naturwissenschaft und Geschichte (+ je 1 Jahr Gemeinschaftskunde bzw. Erdkunde), außerdem musste Sport dabei sein, dazu zwei Halbjahre Musik oder Bildende Kunst. Im schriftlichen Abitur wurden die beiden Leistungskurse geprüft. Außerdem musste Geschichte dabei sein (als Geschichte+ wurde es bezeichnet, weil dazu noch Erdkunde oder Gemeinschaftskunde kam). Ich wählte Mathematik und Altgriechisch als Leistungskurse, Physik, Chemie, Latein, Musik, Geschichte und (katholische) Religionslehre sowie (zwangsweise) Sport (vgl. Kapitel 7) als Grundkurse. Kurz gesagt: Englisch und Biologie wählte ich ab. Es war witzig: Herr W., den wir in der 11. Klasse in Englisch hatten, war so überzeugt davon, dass ich Englisch wählen würde, dass er es kaum fassen konnte, als ich Englisch abwählte. In der 11 hatten wir ihn bekommen, um die 10 auszugleichen, als wir Englisch nur sehr eingeschränkt hatten – beim Langemax und Frau Schinkenspeck, wie wir sie nannten. Als Prüfungsfach wählte ich neben Mathematik und Altgriechisch noch Latein und Geschichte/Gemeinschaftskunde. Um einen Leistungskurs Physik wählen zu können, besuchten 3 von uns den Leistungskurs Physik am HTG. Klassenverbände gab es nur bedingt in Deutsch. Witzig war es mitunter in Religion, als ein besonders frecher Mitschüler (mittlerweile ist er verstorben) im Unterricht lautstark sagte: „Finstere Anna, ich beschwöre die Mächte des Chaos auf dich herab!“ Oder als Anna sich aus irgendeinem Grund furchtbar aufregte und mit dem Klassenbuch auf dem Tisch herumschlug, wobei sie „Gott verdeckel! Gott verdeckel!“ schrie und er sie mahnend zurechtwies: „Aber, Frau G., doch nicht in Religion!“ Der Deutschunterricht war entsetzlich langweilig, anstatt „Faust“ mussten wir die „Iphigenie“ lesen, Hausaufgaben erledigte ich grundsätzlich nur mündlich (d. h. gar nicht). Die Korrektur von Klausuren brauchte oftmals Tage, denn „ich konnte die Klausuren nicht korrigieren, ich musste in den Garten“. Wir fragten uns dann schon, wofür sie eigentlich bezahlt wurde.
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