Geschichte & Biografie

Das Dreierpack

Karla Wolf

Das Dreierpack

ADHS - geistige Behinderung - Autismus

Leseprobe:

Vorwort

Ich habe dieses Buch geschrieben, um meiner Seele etwas Luft zu verschaffen.
Außerdem möchte ich der Gesellschaft einen Einblick vermitteln, wie mein Leben abläuft – auch wenn ich weiß, dass es immer Menschen geben wird, die mit Unverständnis reagieren werden.
Ich kann die Welt nicht verändern, aber vielleicht ein paar Denkanstöße vermitteln.
Zudem glaube ich, dass eine Erklärung oder Beschreibung einer betroffenen Mutter einfacher zu verstehen ist, als es Fachbücher sind.
Ich habe schon früh gespürt, dass mit meinem Sohn etwas nicht stimmte, doch ich wusste nicht, was die Ursache war. Ich versuchte, meine Ängste und Sorgen unserem damaligen Kinderarzt zu vermitteln, aber stieß lediglich auf Unverständnis.
Ich wurde einfach nicht ernst genommen!
Der gesamte Verlauf meiner Geschichte ist auf den nächsten Seiten zu lesen.
Ich möchte nicht versäumen, meinem Partner und meinem großen Sohn von Herzen für ihre Unterstützung und ihr Verständnis zu danken. Für die Geduld, die sie mit mir und Moritz hatten und haben, denn ich weiß, dass dies nicht immer so einfach war und ist.
Auch danke ich meiner ganzen Familie herzlich, die immer zu mir gestanden hat.

Außerdem möchte ich mich bei unserer Kinderärztin, dem SPZ Hannover, der Astrid-Lindgren-Schule und dem Therapeuten für Autismus von PE-Tandem für ihren unermüdlichen Einsatz bedanken – auch wenn man das gar nicht mit Worten allein ausdrücken kann.
Ohne all diese Hilfe, Unterstützung, das Verständnis und die unbeschreibliche Geduld wäre ich wahrscheinlich zerbrochen.



Mein Leben mit Moritz



Kleinkindalter

Mit fast 35 Jahren wurde ich erneut schwanger, nachdem ich achteinhalb Jahre zuvor bereits einen Sohn auf die Welt gebracht hatte.
Außer einem ADHS und leichten Sprachentwicklungsstörungen war mein Erstgeborener ein kerngesunder Junge, der sich nach vielen Höhen und Tiefen durch sein ADHS und die verständnislose Gesellschaft zu einem tollen jungen Mann entwickelt hat. Bis zur 7. Klasse bekam er das bekannte Medikament „Ritalin“ und durchlief verschiedene Therapien. Mit Beginn der Pubertät verzichteten wir allerdings auf Medikamente – mit Erfolg. Nach einem erweiterten Realabschluss begann er eine Ausbildung und arbeitet heute in einem unbefristeten Arbeitsverhältnis.
Nun aber zurück zu meiner zweiten Schwangerschaft. Moritz war ein Wunschkind und bis auf eine extreme Gewichtszunahme meinerseits während der Schwangerschaft (23 kg) war es eine wunderschöne, komplikationslose Zeit.
Am 30. 12. 2000 um 3:33 Uhr erblickte Moritz endlich das Licht dieser Welt mit 3560 g und einer Größe von 53 cm. Zum Vergleich: Mein anderer Sohn wog bei der Geburt 4210 g bei einer Größe von 56 cm. Alles schien in Ordnung zu sein, absolut perfekte Werte bei den ersten Untersuchungen. Nach zwölf Stunden konnte ich bereits wieder nach Hause, da ich nur ambulant entbinden wollte und eine Betreuung durch eine Hebamme zu Hause gesichert war.
Die ersten drei Monate verliefen reibungslos, keine Probleme, einfach eine schöne Zeit, so, wie es sein sollte. Dann traten Probleme beim Stillen auf, Moritz verweigerte die Brust. Leider habe ich trotz intensiver Bemühungen – auch mithilfe meiner Hebamme – mit dem Stillen aufhören müssen und Moritz bekam nun die Flasche.
Das klappte dann auch super, bis zu dem Zeitpunkt, an dem ich anfangen wollte, die Nahrung altersentsprechend zu ändern. Moritz konnte einfach nicht kauen, er schluckte alles hinunter oder spuckte es postwendend wieder aus.
Ich suchte Rat bei meinem damaligen Kinderarzt, doch anstatt Hilfe zu bekommen, wurde mir gesagt, es sei ein Erziehungsproblem. Ich sollte konsequent einen Tag lang nur feste Nahrung verabreichen und nur Wasser zu trinken geben, danach wäre alles in Ordnung. Doch es kam anders. Moritz erbrach die gesamte Nahrung des Tages und ich war es abends so leid, dass ich ihm einen Brei zubereitete.
Irgendwie hatte ich ein ganz komisches Bauchgefühl, irgendetwas stimmte nicht mit meinem Kind.
Mit 14 Monaten lief Moritz völlig sicher und ohne Hilfe. Die sonstigen Vorstufen – das Robben und Krabbeln – schien er übersprungen zu haben. Doch zu unserer Verwunderung traten diese Entwicklungsschritte erst nach dem Laufen ein.
Ma (für Mama) und Pa (für Papa und seinen Bruder Pascal) konnte er sagen, sonst nichts. Er machte nur Geräusche und zeigte mit dem Finger auf das, was er wollte. Das Kauen klappte weiterhin nicht. Seine gesamte Nahrung wurde püriert.
Das Zungenbändchen, welches festgewachsen war, wurde im Februar 2003 operativ gekappt. Moritz konnte, da das Zungenbändchen so fest angewachsen war, seine Zunge nur bis an die Innenseite der Unterlippe bewegen. Nach dem Eingriff hatte ich wieder Hoffnung, dass endlich das Kauen funktionieren würde. Doch leider klappte es trotzdem nicht und ich machte mir wirklich große Sorgen. Die folgenden „normalen“ Entwicklungsschritte traten einfach nicht ein.
Verzweifelt suchte ich wieder meinen Kinderarzt auf, doch außer mir zu sagen, ich sei eine hyperhysterische Mutter, eben typisch Krankenschwester, erhielt ich keine Hilfe oder Unterstützung.
Andere Auffälligkeiten bei den Vorsorgeuntersuchungen waren bis dahin ohne jegliche Therapiemaßnahmen geblieben.
Dieses Mal ließ ich mich jedoch nicht so behandeln, sondern setzte meinen Willen durch, eine Überweisung für das SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) zu bekommen. Ich war überzeugt, auch ohne Überweisung auf eigene Faust dorthin zu gehen und die Krankenkasse darüber zu informieren. Endlich nahm man mich jedoch ernst und ich erhielt die Überweisung. Bis zu unserem Termin verging ein weiterer Monat, doch das nahm ich gerne in Kauf. Mit der Gewissheit, mich Experten anvertrauen zu können, fühlte ich mich ein wenig wohler in meiner Haut.




Erste Vorstellung im SPZ

Die Ärztin, die ich dort antraf, war von Anfang an sehr sympathisch und ich baute Vertrauen auf. Über eine Stunde dauerte der erste Termin. Es wurden viele Untersuchungen und Tests gemacht. Als dann ca. eine Woche später der Befund vorlag, fiel ich aus allen Wolken. Ich hatte das Gefühl, jemand zog mir den Boden unter den Füßen weg. Ich hatte mir nichts eingebildet, war keine hyperhysterische Mutter oder typische Krankenschwester gewesen – nein, meine Gefühle, dass mit Moritz etwas nicht in Ordnung war, bestätigten sich nun.
Als Beurteilung las ich Folgendes: ausgeprägte expressive Sprachstörung mit mundmotorischer Schwäche, Entwicklungsdyspraxie, komplexe Problematik mit Sprachentwicklungsstörung und Essproblematik. Als eine der ersten Maßnahmen wurde mir eine Hausfrühförderung empfohlen.
Eines Abends um 19:30 Uhr erhielt ich einen Anruf von meinem damaligen Kinderarzt. Er wollte mir mitteilen, dass er sich schon Adressen von Therapeuten herausgesucht hätte und wie „wir“ jetzt weiterverfahren würden. Doch ich wollte gar nichts mehr von oder mit ihm machen, sondern bat nur um eine komplette Kopie von Moritz’ Krankenakte. Ich hatte absolut kein Vertrauen mehr zu ihm.
Nach einer weiteren Woche holte ich schließlich die Unterlagen von Moritz persönlich ab. Die meines anderen Sohnes bekam ich automatisch mitgegeben.
Ich suchte nach einer Sprachheilpädagogin und wurde im Nachbarort fündig. Im November 2003 begann die Therapie. Zudem suchte ich einen Chiropraktiker auf, der Moritz helfen sollte, die verspannte Kiefermuskulatur und den verspannten Nacken in den Griff zu bekommen. Leider wurden diese fünf Anwendungen bzw. Sitzungen nicht von der Krankenkasse übernommen. Doch das war mir egal, denn die Hauptsache war, dass meinem Sohn geholfen wurde. Zusätzlich ging ich zu einem Kieferorthopäden, der auf Anraten der Sprachtherapeutin eine Gaumenplatte nach Castillo Moralis anfertigen sollte. An dieser Gaumenplatte war eine Perle befestigt, sodass Moritz versuchen sollte, diese mit seiner Zunge zu berühren, um ein Training der Zungenbeweglichkeit zu erreichen. Auch diese Kosten waren keine Kassenleistung, doch mithilfe der Sprachtherapeutin wurde eine Ausnahmeregelung erwirkt und die Kosten wurden übernommen.
Da eine extreme Weitsichtigkeit in der Familie bekannt ist, wurde Moritz früh einem Augenarzt vorgestellt. Er bekam schon mit zwei Jahren seine erste Brille. Mit seinem dritten Lebensjahr fingen wir stundenweise – von zweieinhalb bis fünf Stunden täglich – an, sein linkes Auge abzukleben. Er hatte eine extreme Sehschwäche. Im Jahr 2009 wurde diese Therapiemaßnahme leider erfolglos eingestellt, da absolut keine Verbesserung erzielt werden konnte und in dem Alter auch nicht mehr zu erwarten ist.
Eine neue Kinderärztin, zu der ich schnell Vertrauen aufbaute und von der ich Unterstützung erfuhr, hatte ich auch gefunden. Natürlich habe ich von Anfang an mit offenen Karten gespielt und ihr alles erzählt.
Die Frühförderung zu Hause war auch ein toller Erfolg, doch Moritz hatte zwei Jahre Entwicklungsrückstand.



Die Suche nach einem geeigneten Kindergarten und eine schlimme Befürchtung

Die nächste Hürde kam dann mit der Suche nach einem geeigneten Kindergarten. Durch die Frühförderung wurde mir der Kontakt zu einem heilpädagogischen Kindergarten vermittelt. Nach einem sogenannten Vorstellungsgespräch wurde mein Sohn auf die Warteliste gesetzt. Im Juli 2004 kam dann die erfreuliche Nachricht, dass Moritz seinen ersten Tag dort verbringen könnte.
Mittlerweile war ein Jahr vergangen, seit wir erstmalig im SPZ gewesen waren. Der nächste Termin stand an. Zuvor hatten wir noch einen Termin beim HNO-Arzt, um herauszufinden, ob es am Hörvermögen von Moritz liegen könnte, dass seine Sprachentwicklung stagnierte. Bis dahin hatte Moritz schon 50 bis 60 Stunden logopädische Therapie erhalten. Neben den schon bekannten Problemen war das Ergebnis der Untersuchung jedoch eine Normalhörigkeit.
Die Untersuchung im SPZ (November 2004) war dann allerdings ziemlich schockierend. In dem Jahr nach der Erstvorstellung hatte Moritz keine Verbesserung in seinen Entwicklungsrückständen gemacht. Da die Genese der Entwicklungsproblematik weiterhin unklar war, sollten weitere Untersuchungen Fortschritte und Erkenntnisse liefern: ein Schlaf-EEG, laborchemische Untersuchungen und eine Schädelcomputertomografie. Nach vier Wochen erfolgten dann die geplanten Untersuchungen. Beim Schlaf-EEG und dem Schädel-CT war alles in Ordnung. Die laborchemischen Befunde standen jedoch noch aus.
Man vermutete eine Stoffwechselkrankheit bzw. Speicherkrankheit. Da Moritz durch seinen extremen Haarwuchs und die relativ großen Ohren schon äußerliche Auffälligkeiten zeigte, tippte man auf das sogenannte Sanfilippo-Syndrom. Das ist eine Stoffwechselerkrankung, bei der ein bestimmtes Enzym fehlt, was beim Abbau und wieder Neuaufbau von Bindegewebe bzw. Nervenzellen wichtig ist und den Zucker spaltet. Fehlt dieses Enzym, lagern sich die nicht abgebauten Produkte in den Zellen an. Folgen sind kognitive Einschränkungen – mit einfachen Worten, man würde schwachsinnig –, irgendwann könnte man nicht mehr gehen, auch nicht mehr schlucken, essen usw. Das würde heißen, mein Sohn würde vielleicht nur das Teenageralter erreichen können.
Diese Verdachtsdiagnose zog mir wirklich den Boden unter den Füßen weg. Ich fühlte mich ohnmächtig. Unterstützung von Moritz’ Vater (meinem Ehemann) erfuhr ich absolut keine. Im Gegenteil, er zog sich immer weiter zurück und ließ mich auch bei all den Terminen und Untersuchungen alleine. Selbst die schrecklichsten sechs Wochen meines Lebens, die es dauerte, bis die laborchemischen Befunde vorlagen, stand ich alleine mit meinen Ängsten, meiner Wut und meiner Trauer da. Ich funktionierte wie eine Maschine, versuchte, nur für meine Kinder da zu sein – mehr auch nicht. Ich konnte nächtelang nicht schlafen und vergoss viele Tränen, wenn ich alleine war. Trost fand ich bei meinen beiden Jungs und unseren beiden Border Collies. Sie spürten, wenn es mir schlecht ging, und forderten mich auf, mit ihnen zu schmusen. Das waren ein paar Streicheleinheiten für meine Seele. Meine Familie versuchte, mir auch beizustehen, doch aufgrund der Entfernung von 400 km war es einfach schwieriger. Endlich waren die sechs Wochen vergangen und ich bekam den heiß ersehnten und doch so gefürchteten Anruf vom SPZ – kein Sanfilippo-Syndrom.
Ich weinte am Telefon – Tränen der Erleichterung, der Freude und der totalen nervlichen Erschöpfung. Keine Auffälligkeiten im Bereich der genetischen Untersuchungen. Nur eine unspezifische Veränderung bei einer Stoffwechseluntersuchung des Urins, was noch einmal kontrolliert werden sollte.




Weitere Therapien und familiäre Veränderungen

Die logopädische Therapie lief weiter. Zusätzlich wurde Moritz in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) bei der kieferorthopädischen Abteilung vorgestellt. Dort bekam er wieder eine Zahnspange für den Oberkiefer mit einer Gaumenplatte, an der wieder eine Perle saß, damit er weiter Bewegungsübungen mit der Zunge durchführen konnte. Außerdem wollte man erreichen, dass Moritz’ Ober- und Unterkiefer aufeinandertrafen, damit er überhaupt die Chance hatte, kauen zu lernen. Denn in der ursprünglichen Position biss er an den Zähnen vorbei und traf nur das Zahnfleisch. Er hätte also nie kauen gelernt. Nun fuhr ich alle sechs Wochen zur MHH zur Kontrolle und alle acht Wochen zum Augenarzt. All diese Termine nahm ich gerne in Kauf, auch wenn es manchmal stressig war, doch ich wollte alles Erdenkliche tun, um meinem Sohn zu helfen.
Im Kindergarten fühlte sich Moritz sehr wohl und er ging gerne dorthin, denn da hatte er Spielkameraden, die er zu Hause leider nicht hatte. Die „normalen“ Kinder allerdings mieden ihn, da er nicht mit ihnen kommunizieren konnte.
Im Jahre 2005 zerbrach meine Ehe schließlich. Es hatte schon lange Probleme gegeben. Andere Frauen und Alkohol waren dann letztendlich der Grund für eine sehr unfriedliche Trennung, in der am Ende auch körperliche Gewalt mir gegenüber eine Rolle spielte. Ob Moritz’ Vater nicht damit umgehen konnte, dass sein Sohn behindert war, weiß ich nicht. Heute denke ich einfach, dass das nicht der Grund war, sondern dass er endlich sein wahres Gesicht gezeigt hat. Ich glaube, es waren zwei Personen in einem Körper. Dr. Jekyll und Mr. Hyde. Was ich mit absoluter Sicherheit weiß, ist, dass meine Kinder durch den einmaligen Gewaltangriff sehr viel Schaden erlitten haben. Wenn mein großer Sohn (er war damals gerade 14 Jahre alt) nicht dazwischengegangen wäre, hätte er nicht mehr von mir abgelassen. Ich glaube sogar, ich wäre heute nicht mehr am Leben.
Zwei Tage, nachdem mein damaliger Noch-Ehemann ausgezogen war, fing Moritz an zu sprechen, so, als ob er noch nie etwas anderes gemacht hätte. Doch leider waren die Nächte weiterhin ein großes Problem. Er wollte nicht alleine in seinem Zimmer schlafen, sondern bei mir im Bett. Die Zimmertür musste immer offen bleiben. Er hatte große Verlustängste. Selbst wenn ich nur schnell zur Waschmaschine gehen wollte, verursachte dies Stress, denn Moritz hatte Angst.
Im Dezember 2005 waren wir erneut im SPZ. Aufgrund der doch sehr stark im Vordergrund stehenden Konzentrationsproblematik sollte ein Versuch mit Methylphenidat (Ritalin) begonnen werden, sobald er sechs Jahre alt war. Ein EKG und laborchemische Untersuchungen wurden durchgeführt. Des Weiteren, so die Ärzte, sei es wünschenswert, da Moritz im Sommer 2007 auch aufgrund des aktuellen Entwicklungsstandes und der psychologischen Diagnostik noch nicht schulreif sei, ihn ein Jahr zurückzustellen. Zudem wurde mir geraten, einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung zu stellen. Nun war es endlich raus … Moritz hatte auch eine geistige Behinderung.
Auf meinen Wunsch hin wurden weitere Untersuchungen vorgenommen (laborchemisch), um festzustellen, ob ein Gen- bzw. Chromosomendefekt vorlag. Ich wollte einfach wissen, warum das so war, fühlte mich in gewisser Weise schuldig. Beim Wach-EEG und beim EKG war alles in Ordnung. Nach sechs Wochen erhielt ich auch die anderen Befunde – alles in Ordnung.
Also scheinbar eine Laune der Natur, dass mein Sohn geistig behindert war. Ich konnte es einfach nicht verstehen, wollte es nicht akzeptieren.

Format: 13,5 x 21,5 cm
Seitenanzahl: 62
ISBN: 978-3-95840-082-5
Erscheinungsdatum: 02.03.2016
Durchschnittliche Kundenbewertung: 5
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Herbstlektüre