Aufgeben? Nein, danke

Es werde wieder Licht

1. Mein Leben vor der MS


Bevor ich die „eigentliche Geschichte“ erzähle, möchte ich mich vorstellen und eine Kurzfassung der ersten 37 Jahre meines Lebens geben.
Mein Name ist Bettina, ich wurde am 23.Februar 1984, zweieinhalb Jahre nach meiner älteren Schwester Sandra, geboren. Mama, Papa, Sandra und ich lebten in einem schönen Einfamilienhaus in einem kleinen Örtchen im Waldviertel in Niederösterreich.
Ein paar Wochen nach meiner Geburt stellte meine Mama geschockt fest, dass mein rechtes Auge ganz trüb war, die Ärzte diagnostizierten einen kongenitalen Katarakt (angeborenen grauen Star). Es folgten einige Operationen, eine Linsenentfernung, eine Hornhauttransplantation und eine Schiel-OP, gefolgt von zahlreichen Krankenhausaufenthalten zur Sehschule. Ich habe trotzdem viele gute Erinnerungen an diese Zeit behalten – davon, wie viel Spaß wir Kinder im Spital hatten, wir uns aber auch umeinander gekümmert haben, wir waren ein lustiges Team kleiner Patienten-Kiddies. Ich weiß noch gut, als nach einer Operation mein rechtes Auge von einem Verband abgedeckt war, ich aber das linke Auge auch nicht öffnen konnte, weil jede Bewegung in diesem Bereich Schmerzen verursachte. Somit bin ich nichts sehend beim Frühstück gesessen und ein kleiner Junge, der mit mir im Zimmer war, kam zu mir und hat mir beim Essen geholfen.
Das Ergebnis dieser anstrengenden Zeit in meinen jüngsten Jahren brachte leider nicht den gewünschten Erfolg, ich sehe mit meinem rechten Auge zwar Farben sehr gut, jedoch alles total unscharf und ungenau. Laut amtsärztlicher Einstufung galt ich als „praktisch einäugig“. Ich konnte damit aber sehr gut umgehen, da ich das von klein auf gewohnt und das linke Auge zum Glück völlig gesund war.
Somit stand auch der Ausbildung zur diplomierten Krankenpflegeperson, die ich von 2002–2005 absolvierte, nichts im Weg.
Unmittelbar nach meiner Diplomierung begann ich an der inneren Medizin im Krankenhaus Zwettl zu arbeiten, wo ich – bis zu meiner MS-Diagnose – tätig war. Abgesehen von dem massiven Stress hat mir meine Arbeit große Freude bereitet. Besonders toll war auch, dass meine Freundin Denise, mit der ich die Ausbildung machte, auf derselben Station arbeitete, genauso wie Inge und Dani, 2 weitere liebe Freundinnen von mir. Ich konnte aber einige mehr sowohl als Kolleginnen wie auch Freundinnen bezeichnen, da wir gerne auch unsere Freizeit zusammen verbrachten. Wir waren ein tolles Team. Nachdem das LK Zwettl ein relativ kleines Krankenhaus ist, fühlte es sich immer sehr familiär an, jeder kannte jeden. Was mir in meinem Krankheitsverlauf sehr viel Unterstützung spüren ließ, angefangen vom Primar über viele Ärzte, sowohl aber auch von der kollegialen Führung, KollegInnen aus dem Pflegebereich, vom Portier über den Hol- und Bringdienst bis hin zur EDV, dem Krankenhauspriester und der Psychologin.
2005, also kurz nachdem ich zu arbeiten begann, ließen sich meine Eltern scheiden. Ich war damals zwar schon 21 Jahre alt und wohnte bei meinem damaligen Freund, aber als hochsensibler Mensch war das für mich sehr schlimm. Sandra, ebenfalls DGKP, wohnte zu der Zeit schon in Wien, Mama und Papa waren getrennt – meine Familie als eine Einheit gab es plötzlich nicht mehr. Jetzt, wo ich endlich nicht mehr lernen musste und viel mehr Zeit für sie gehabt hätte.
Ich hatte, wie vorhin erwähnt, damals zwar eine Beziehung, aber in der wurde mir auch der Rücken nicht gestärkt, eigentlich belastete sie mich noch zusätzlich. Heute denke ich mir „Warum hast du dir das denn auch gefallen lassen?“. Es lag wohl vor allem daran, dass ich sehr jung (ich war 17, als wir zusammenkamen) und mit Sicherheit völlig naiv war (Letzteres bin ich oft heute noch).
Meine für ihn gekochten Abendessen ließ mein Ex gerne sausen und nahm stattdessen die Kalorien in flüssiger Form in irgendwelchen Gasthäusern zu sich. Mit der Verlässlichkeit hatte er auch nicht besonders viel am Hut. Ich verlangte aber oft auch wirklich unmögliche Dinge von ihm, wie zum Beispiel bis Sonntagvormittag vom Discobesuch zu Hause zu sein, um zu einem Familienessen nicht zu spät zu kommen. Wenn er es zeitlich doch nicht hinkriegte, entschuldigte ich ihn und erfand eine Bauchgrippe (manchmal war das, wenn auch alkoholbedingter Ursache, wahr), die ihn leider ans Bett fesselte (falls er noch gar nicht daheim war, konnten es mitunter auch die Fesseln eines fremden Bettes sein). Er beteuerte jedoch, dass die Freunde, die mir „diese Geschichten“ erzählten, nur logen, um uns auseinanderzubringen – klang für mich realistisch.
Nachdem er immer wieder hoch und heilig versprach, sich zu ändern (und ich das immer wieder glaubte bzw. hoffte), dauerte diese Beziehung sagenhafte 11 Jahre. Warum? Ganz ehrlich – das frage ich mich heute auch. Dieses Kapitel meines Lebens würde bestimmt auch ein ganzes Buch füllen, aber dazu vielleicht ein anderes Mal.
Die letzten 10 Jahre wohnte ich alleine in einer Mietwohnung, nachdem alle erneuten Beziehungsversuche es nicht über den Versuch hinausschafften. Wobei ich zugeben muss, dass ich das Vertrauen in die Männerwelt ziemlich verloren hatte. Es war für keinen Mann leicht, mir nochmals emotional nahezukommen.
Nachdem mich meine Arbeit sowieso sehr forderte und ich die Zeit zwischen Tag- und Nachtdiensten hauptsächlich dem Sport widmete, war ich überzeugt, für eine Partnerschaft sowieso keine Zeit zu haben. Diese persönliche Ausrede machte das Alleinsein auch ein bisschen leichter.
Dafür kann ich mich wenigstens glückliche Tante von 2 tollen Burschen nennen. Der 2010 geborene Simon und der 2015 geborene Jannik sind die Söhne von Sandra und meinem Schwager Harald, die leider im zwei Stunden entfernten Burgenland wohnen. Wir sehen uns zum Glück trotzdem regelmäßig, und diese Zeit ist dann dafür immer besonders schön.
Bis 2018 arbeitete ich Vollzeit, was auf einmal durch furchtbare Rückenschmerzen, verursacht von einem Bandscheibenvorfall, unterbrochen wurde. So richtig fit wurde ich trotz Sport und regelmäßiger Physiotherapien nicht mehr, die Schmerzen waren hartnäckig und wollten einfach nicht mehr verschwinden. Darum war ich die letzten Jahre nur mehr mit 35 Stunden/Woche tätig, was aber auch noch anspruchsvoll genug war.
Aber man kann durchaus sagen, dass ich eine sportliche, ernährungsbewusste junge Frau war, die sich sehr bemühte, ihren Körper gesund und fit zu halten.




2. 2021 war von Beginn an anders


In das Jahr 2021 startete ich hellwach durch die Nacht, und zwar mit einem Nachtdienst mit meiner lieben Freundin Inge. Nachdem in dieser Zeit gerade das Coronavirus wütete und die ganze Welt sich im Lockdown befand, war ein Dienst eigentlich eine gute Alternative, an Silvester nicht alleine daheim zu sitzen. Im Dienst war ganz schön was los, aber trotz allem haben Inge und ich es geschafft, uns um Mitternacht auf der Terrasse unseres Aufenthaltsraumes zu den Klängen des Donauwalzers ein Tänzchen zu genehmigen. Das war richtig fein, auch wenn danach die Arbeit gleich wieder weiterging. Nachdem die Station auch zu den Feiertagen voll belegt war, hatten wir das Privileg, in der Früh ganz vielen Menschen ein gutes neues Jahr zu wünschen und ihnen ein Lächeln zu schenken. Die Dankbarkeit, die man in solchen Momenten im Gesicht eines Patienten sehen kann, ist das Schönste an diesem Beruf.
In der Früh wurden dann noch mit den KollegInnen, die in den Tagdienst kamen, Neujahrsbussis verteilt, bevor es ab nach Hause ging und der 1.1.2021 gleich mal verschlafen wurde.
Viele freie Tage waren mir aber nicht vergönnt, nachdem aufgrund von Corona sehr viel auf der Station los war. Noch dazu hatte es natürlich auch immer wieder KollegInnen erwischt, weshalb deren Dienste während ihrer Quarantäne auch noch zu besetzen waren. So sammelten wir alle fleißig Überstunden. Die Angst, selber zu erkranken, schlimmstenfalls auch unsere Familien anzustecken, gemischt mit der Angst vor Horrorszenarien im Krankenhaus, wie wir sie alle aus dem Fernseher kannten, machte uns irrsinnig nervös und angespannt und trieb unsere Stresspegel noch weiter in die Höhe.
Anfang des Jahres kam endlich die Erleichterung, denn es gab eine Impfung, die uns vor schlimmen Verläufen bewahren sollte. Ich meldete mich dafür an und bekam Ende Jänner die erste, Anfang Februar die zweite Covid-Impfung. Ab jetzt würde alles entspannter werden, waren wir uns alle sicher, es wurde uns auch so vermittelt.
Mitte März, ich machte mich gerade fertig für den Nachtdienst, bemerkte ich plötzlich eine Sehstörung am linken Auge. Ich sah ganz verschwommen und in der Mitte meines Sichtfeldes war ein kleiner schwarzer Fleck. Kurz nach Dienstbeginn rief ich sicherheitshalber den diensthabenden Augenarzt im naheliegenden Krankenhaus H. an. Er meinte, das wäre den Symptomen nach eine Glaskörperabhebung, was mich nicht beunruhigen müsse. Es würde genügen, mir das am nächsten Tag bei einem Augenarzt begutachten zu lassen. Ich brach den Dienst trotzdem ab und meine Mutter fuhr mich ins Krankenhaus H., wo ich den Arzt mit „Ich bin die, die vorhin angerufen hat, ich möchte mir das doch sofort anschauen lassen“, begrüßte. Er untersuchte mich und diagnostizierte eine Glaskörperabhebung mit 2 kleinen Blutungen in meinem linken Auge. Er meinte, dass das nichts Gefährliches sei, sondern ein ganz normaler Alterungsprozess. Das einzig Komische war, dass so etwas meistens erst im Alter von etwa 60 Jahren auftritt. Tatsächlich war diese Sehstörung nach ein paar Stunden wieder verschwunden und ein paar Tage später schon wieder so gut wie vergessen.
Also konnte alles, was während Corona möglich war, weitergehen wie gehabt. Ich ging wieder meinen Diensten nach und in der Freizeit widmete ich mich meinen Homeworkouts. Aber abgesehen von diesen zwei Tätigkeiten machte ich kaum etwas anderes. Einkaufen und Kochen – ich legte immer auf gesunde, bewusste Ernährung großen Wert – kam noch dazu, aber sonst stellte ich nicht mehr viel an. Ich fühlte mich immer völlig müde, verbrachte daher sehr viel Zeit auf meiner Couch. Wenn ich am Wochenende frei hatte, hoffte ich, dass niemand fragen würde, ob ich etwas unternehmen möchte (wenn gerade nicht Lockdown war), denn eigentlich wollte ich am liebsten in meiner Schlabberhose daheim herumkugeln und einfach nichts tun. Aber ich wollte nicht nur nichts anderes machen, ich hätte es auch nicht geschafft. Meine Energie war am absoluten Tiefpunkt. Ich nahm an, dass es meine vielen Nachtdienste und allgemein die absolut stressigen Dienste waren, die mich so fertig machten, dass ich zu nichts, außer ein bisschen Sport – und selbst den fand ich immer anstrengender – fähig war.
Eigentlich wollte ich so gerne ausgehen, schon alleine deshalb, um die Chancen, einen Partner zu finden, etwas zu erhöhen. Aber ich schaffte es nicht, die Trägheit gewann immer wieder. Dann dachte ich, es hat sowieso keinen Sinn, denn ein so energieloses Wesen würde sowieso niemand anschauen – da kann ich gleich daheimbleiben und herumliegen.
So verbrachte ich weiter meine Zeit mit Arbeit, Sport und Schlafen.
Im April bemerkte ich öfters, besonders nach dem Sport, dass meine Arme, vom Oberarm bis in die Fingerspitzen, kribbelten. Nachdem ich auch immer wieder Schmerzen in der Halswirbelsäule hatte, machte ich mir einen Termin für ein HWS-MRT aus. Bis jetzt hatte ich immer nur mit Beschwerden in der Lendenwirbelsäule zu kämpfen. Aber nachdem die Belastungen in der Arbeit nicht weniger wurden, wäre es nicht überraschend, wenn es etwas oberhalb auch losgehen würde. Wie erwartet, zeigte die Untersuchung eine Bandscheibenprotrusion und Abnützungen, da kann es schon mal kribbeln. Ich begann wieder mal mit Physiotherapie, diesmal für die HWS.
Ende Juli war es so weit, ich hatte endlich 2 Wochen Urlaub! Mein Plan für diese Zeit war – richtig – einfach nichts tun! Zuerst gemütlich ausschlafen und tagsüber faul in der Sonne liegen. Das empfand ich aber gar nicht mehr so toll wie früher, die Hitze war in diesem Sommer für mich nur schwer zu ertragen.
Vor dem Faulenzen stand aber ein wunderschönes Ereignis an – die Hochzeit von meinen lieben Freunden Nicole und Manuel. Ich hatte die Ehre, Nicoles Trauzeugin zu sein und durfte den ganzen Tag an ihrer Seite sein.
Am ersten Freitag meines Urlaubes bekam ich einen Anruf von Anna, einer damaligen Kollegin und Freundin, ob ich nicht Lust hätte, am Montag mit ihr nach Ibiza zu fliegen. Ich, ein eigentlich völlig durchgeplanter Mensch, war das allererste Mal in meinem Leben richtig spontan und sagte zu. Erleichtert hat mir diese Entscheidung aber auch, dass wir uns einig waren, einen Erholungs- und keinen Partyurlaub zu machen. Wir suchten ein schönes Hotel aus, buchten und 2 Tage später saßen wir im Flieger. Nach 4 Tagen ging’s wieder nach Hause, mit vielen Erinnerungen an eine superschöne Zeit inklusive toller Gespräche mit einem Gläschen guten Wein und einem sagenhaften Ausblick.

Daheim ließ ich meinen Urlaub noch gemütlich ausklingen, bevor die Arbeit wieder losging. Jedoch nur für eine absehbare Zeit, denn Mitte September hatte ich mit meiner Mama einen Kurzurlaub in Velden geplant. Dort verbrachten wir einen wunderbaren Mädelsurlaub, mit Schifffahrten, leckerem Essen, Spaziergängen und natürlich, wenn man schon da ist, Casinobesuchen, die allerdings mehr Spaß als Gewinn brachten.
Wir waren nicht lange daheim, wurde ich an einem Sonntagmorgen wach und dachte: „Wenn mein rechtes Auge so aussah, wie es schmerzte, dann sollte ich sofort zu einem Arzt.“ Und es sah tatsächlich so aus – knallrot und tränend. Es war Mama, die mich wieder ins Krankenhaus H. zur Augenabteilung brachte. Der diensthabende Arzt sagte: „Zum Glück sind Sie hergekommen, Sie haben eine Iridozyklitis (Entzündung der Regenbogenhaut und des Glaskörpers), das gehört sofort mit kortisonhaltigen Augentropfen behandelt.“ Auch wenn der Arzt im Krankenhaus meinte, es wäre nicht notwendig, untersuchte mein Hausarzt mich mit einer Blutabnahme auf Rheuma, denn diese Entzündung kann ein Hinweis darauf sein. Natürlich folgte wieder mal ein Krankenstand! Ich musste in den ersten Tagen 3 verschiedene Augentropfen in stündlichen Abständen anwenden.
Langsam begann ich zu verzweifeln, da ich seit März an den verschiedensten, vor allem aber atypischen Erkrankungen litt.
Meine Blutbefunde waren zum Glück völlig unauffällig und ich musste mir über Rheuma keinen Kopf mehr machen. Zu dem Zeitpunkt wusste ich aber noch nicht, dass es bald noch schlimmer kommen würde.
Pünktlich am 15. Oktober konnte ich meine Augentropfen absetzen und war wieder fit, denn da hatten Mama, Sandra, Harry, Simon, Jannik und ich einen Wochenendurlaub in Loipersdorf anlässlich des 40. Geburtstages meiner Schwester gebucht. Wir verbrachten 3 schöne Tage und ich genoss vor allem die ausgiebige Zeit mit meinen Neffen. Dieses Jahr hatte ich für meine Lieblinge aufgrund der vielen Dienste und zwischenzeitlicher Abgeschlagenheit viel zu wenig Zeit.




3. Der Tag davor


10 Tage später, am 28. Oktober 2021, wurde ich morgens durch das Klingeln meines Weckers wach, denn ich wollte zeitig aufstehen, um ins Fitnessstudio zu fahren. Ich bemerkte aber sofort nach dem Aufstehen, dass irgendetwas nicht ganz stimmte – wieder einmal. Diesmal war es mein linkes Auge, das mir Sorgen machte. Es war total lichtempfindlich, mich blendete irgendwie alles Helle. Ich beruhigte mich mit dem Gedanken, dass ich am Vortag einen stressigen Dienst hatte und ich einfach noch völlig übermüdet sein würde. Das Fitnessstudio ließ ich dennoch unbesucht, stattdessen machte ich ein moderates Homeworkout. Einen Tag gar nicht zu trainieren war keine Option für mich.
Am Nachmittag hatte ich mit meinem Papa ausgemacht, auf das Begräbnis eines Bekannten zu gehen. Mein Papa hatte an diesem Tag kein Auto und darum holte ich ihn ab und wir fuhren gemeinsam hin. Nachdem Papa immer zur Stelle war, wenn ich ihn brauchte, habe ich beschlossen, ihm einfach nichts von meinem komischen Blenden, das immer noch da war, zu sagen. Ich wusste, dass es ihm ein großes Bedürfnis war, bei der Beerdigung dabei zu sein. Wenn er aber gewusst hätte, dass es mir nicht gut gehe, hätte er bestimmt abgesagt. Das wollte ich einfach nicht. Ich setzte eine Sonnenbrille auf, damit ging es ganz gut, und wir machten uns auf den Weg. Nachdem ich Papa wieder nach Hause gebracht hatte, verabschiedeten wir uns mit ‚bis morgen Abend‘, denn da fand die Geburtstagsfeier von meinem Onkel Martin statt.
Daheim angekommen, legte ich mich noch kurz hin, um ein bisschen zu schlafen, bevor ich in den Nachtdienst musste, und hoffte, dass danach dieses komische Blenden weg wäre.
Eine Stunde später klingelte schon der Wecker, und beim Blick auf mein Handy merkte ich, dass das helle Display mich jetzt fast noch mehr blendete als vor meinem Nickerchen. Langsam machte mich das doch etwas nervös.
Sicherheitshalber rief ich an der Augenabteilung im Krankenhaus H. an, bekannt war ich dort mittlerweile ja schon. Ich wollte wissen, noch bevor ich in die Arbeit fuhr, was das sein könnte bzw. ob ich statt in die Arbeit zur Untersuchung fahren sollte. Die diensthabende Ärztin erklärte mir, dass sich wahrscheinlich die Entzündung, die ich kürzlich im rechten Auge hatte, auf das linke Auge übertragen hätte. Ich könne ruhig meinen Nachtdienst machen, sollte mich aber am nächsten Tag augenfachärztlich untersuchen lassen. Das beruhigte mich, und ich vereinbarte mit meiner Freundin Inge, dass sie mich in der Früh nach meinem Dienst abholen und in die Augenambulanz bringen würde. Mama hatte an diesem Tag bis mittags Dienst, den sie absagen und mich stattdessen begleiten wollte. Aber ich sagte ihr, dass es zum Glück nichts Tragisches sei und sie sich deshalb nicht extra freinehmen brauchte.
In der Arbeit angekommen, erzählte ich meiner Kollegin von meiner Lichtempfindlichkeit und der wahrscheinlichen Regenbogenhautentzündung, aber diesmal am linken Auge. Wir verdunkelten die ganze Station so gut wie möglich, so kam ich eigentlich ganz gut durch die Nacht. Umso näher der Morgen kam, umso schlechter wurde meine Sehkraft, das weiß ich jedoch nur noch aus Erzählungen der anwesenden KollegInnen.
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